手術後1年目の患者さんへアドバイス

手術後1年目は一番心配な時期でしょう。同じ肺がん患者として、たんぽぽさんとyururiの経緯や主治医から受けたアドバイスを記しておきますので、参考になれば幸いです。(日付が書いていないものは2005年11月時点）

【肺がん手術後】

　■痛みはいつまで続く？

　肺がん手術後は、痛み止めをもらっていても、ともかく痛い、咳が出る、肺活量が減って息が浅くなるの三重苦が続きます。
　はさみを中に入れ忘れたのではないかと思ったといった人がいましたが、みんなが痛いのですから、いつか時が経てばこの痛みはなくなると思ってください。

　たんぽぽさん

　☆2005年9月初旬に手術しました。
　術後1ヵ月では全く先の見通しが立たないような痛みが残っていたけれど、そこから先は目に見えて楽になりました。2ヵ月目にはほとんど気にならなくなります。今日（ちなみに術後2ヵ月と4日目）なんて、お風呂で傷の部分もナイロンタオルでゴシゴシこすっても全然平気!!ってくらいでした。
　2ヵ月後、ちょっと遠くのスーパーへ出かけ、食品売場など全行程3時間ぐらい過ごしましたが、帰ってきたら座り込むほどでした小走りもできないくらいです。傷がまだ痛いこともあると思いますが、こんなにも体力が落ちているのか……と愕然としました。
無理をしないことが大切かもしれません。
　無理は禁物、でも、ちょっと無理してみて「なんだ、できるじゃん」という経験をつけないと、いつまでも前に進めない!!とも感じてます。
　
　☆食事に関しても痛い思い出があります。胃腸に支障はないのだと分かっていても、なかなか食べたくならない。それでも、食べなくちゃとがんばると、（特に術後2週間くらいは）傷のある側の半身がものすごく痛くなりました。食道が体の奥でねじれているみたいな。
　2～3口食べては、横になって収まるのを待つ・・・を繰り返していました。
　先生に聞いても、「気のせい」と言うばかり。
　そのうち、脇の下を手のひらでぐ～っと圧迫すると、楽になることを発見。押さえながら食べていた時期もありました。
　あの頃に比べたら、本当に楽になったものです。

☆術後しばらくの、日常生活で一番困った痛みは2つ。
(1) トイレで踏ん張れない。ちょっとでもおなかに力をいれると、背中の傷に響くのです。こんなときはウォシュレットが、力強い味方でした。
(2) 洗面所で顔が洗えない。前かがみになると、胸の中に激痛が走りました。そして、切った側の腕が肩甲骨から、外れそうな感覚。お風呂場でシャワーを顔に当てて洗いました。洗顔石鹸を洗い流す間、息を止めているのも、苦しくて、終わるとハ～ハ～してました。
　
　☆切った方の胸の感覚がしばらくありませんでした。触っていることも感じないくらい。
　それが徐々に感覚が戻るに連れて、乳首がシャツに触れるだけで、痛みを感じるようになりました。もちろん、ブラジャーもつけられませんので、乳首にバンドエイドを貼り付けて、すれないようにガードしていました。これは1ヵ月くらい続いたでしょうか。術後2ヵ月以上たったいまも、そのときの絆創膏かぶれのあとが、残っています。

　yururi　

　2002年7月下旬に手術しました。手術後1ヵ月位は傷口が痛くてブラジャーができず、胸帯を巻いていました。1ヵ月半は真上を向くか、手術した側を上にして寝ていましたが、起きるときが一苦労でイテテテテと言いながら、まず片手をつく、起きあがる、そろそろとベッドから降りるといった三段階で起きていました。痛みは人を憂鬱にさせ、あまり希望を感じさせてくれません。ビルの上から人が落ちてきたらどうしよう、車にぶつかったらどうしよう、と結構マイナス志向になりました。この時期はなるべく落ち込まないようにして、気を紛らすようにしたほうがいいと思います。

　1ヵ月位は、毛布やシーツなどで頭のほうの上半分を少し高くして寝ると楽でした。それと咳をしたときに痛みが走るので、クッションを寝るときにそばにおいていました。痛みは手術をした場所でなく、肋間神経痛のような感じの痛みが強かったです。先生は「患者によって個人差はあるが、2～3ヵ月で痛みはなくなります」と言いましたが、確かに痛みは徐々に感じなくなっていきました。手術をすると肺の中に水がたまりますが、それがどんどん減っていき、残肺が広がって失われた肺の分まで機能しようと頑張ってくれます。そうなるのに何ヵ月か要しますが、人間の身体とは不思議なもので、傷ついたものは必ずよくなっていきます。「肺は痛くでも破れたりしないし、痛みは5年位たつと気にならなくなる」（主治医談）。3年経過後も、重い荷物をもったときに、ちょっと違和感があり、「あ、手術をしたんだっけ」と思い出すことがあります。　
　
　痛いと嘆いたとき、主治医の先生が「そりゃ切ったのですから、痛いですよ。病人じゃないんですよ。もうガンはないんですから。後はケガのリハビリ期間です。どんどん体を動かして日常の生活をしてください。そうしないと治りが遅くなります」とおっしゃったとき、すごく元気が出ました。
*たんぽぽさんの内容を見て、全く同感なのはウォシュレット!!　手術をした人にウォシュレットと加湿器は必須アイテムです。
　
■咳はどれぐらいまで続く？

　たんぽぽさん

　1ヵ月後くらいまでは、吐きそうになるほどの咳き込みがたまにありました。
　2ヶ月目の今でも、冷凍食品売り場の前、暖かいお店から外に出たときなど、気温の急激な変化には咳き込みます。予防はマスクが効果的。「冷たい空気を吸い込む前にマスク」です。

　yururi　

　1ヵ月くらいは痰がよく出てティシューをベッド近くに置いていました。咳はとにかくコホコホと続きます。私の場合7月下旬に手術をし、10月に仕事で人と話しているときに、あまりにも咳き込むので「これは風邪ではないのでうつる心配はありませんから」と断ったのを覚えています。ということは少なくとも3ヵ月は咳が出る状態が続いていたということになります。
　トローチやのど飴は必需品でした。咳が出始めると止まらないのです。

　咳がずっと出続けるので、もしかしたら治っていないのかなどと心配する人がいるでしょうが、それはだいじょうぶです。同時期に手術をした患者さんがみんな咳が止まらないことをぼやいていました。

　咳が出ないようになってからも、空気が乾燥すると咳が出るので、再発したのではないかと思い、そのたびに先生に伺いましたが、レントゲンやCTでは異常は見られない、乾いた咳であれば心配ないといわれ、安心しました。
　

　【1年目の注意（特に冬を越す場合）】

■1）とにかく風邪をひかない。

　たんぽぽさん

湯たんぽ愛用者の私。電子レンジでチンするタイプのものですが、これがものすご～～～～く便利。
家のは、ピンクの羽がついたひよこの正面顔のカバーに入れるものです。
昼間も、暖めて膝に乗せていると、ストーブなしで、PCやテレビの前に
座っていられます。(2005.12.13）
ゆたぽん首・肩用を本日、購入しました。これはひよこちゃんじゃないのですが、
背中、肩にのせる感じです。凸型で、３つのパートに分かれています。
暖かいけど、落とさないようにのせておくのが、ちょっとわずらわしいのが難点。
　

　yururi　

　風邪をひかないようにすることがまず第一です。「風邪をひいてこじらすと、とったほうの肺の機能が期待できないので、どちらかが肺炎になればすぐ集中治療室です。つらいですよ」と主治医がニコニコとおそろしいことを言いました。注意事項をきくと、何年たっても「風邪をひかないこと」といわれます。

　室内には加湿器を入れてください。加湿器は気化タイプがオススメ。ふつうの加湿器は水の中のミネラル分が空気の中に入りますが、気化タイプだと水の中に残ります。このため、掃除が大変で電気代も少し高くなりますが、病気のためにはオススメ。それと交換フィルターが入手しやすいものを選んでください。インターネットで検索すれば消費者のいろいろな意見が出ています。
　　
■2）人混みに出るときにはマスクをする。

　yururi　

まず極力人混みに出ないことが大切。電車の中で、前に立った人がクシャンとしただけで、風邪をうつされたことがあります。予防のためのマスクです。1年目の冬はマスクと、うがい薬が必需品です。

■3）外から戻ったら、うがいの習慣をつける。

　yururi　

　外から戻ったらとにかくうがいを励行してください。私は再発し抗がん剤治療をしましたが、白血球が下がる時期にもうがいとマスクの注意事項を言われました。それならば習慣づけてしまうほうがいいです。

■4）バランスのとれた食事、たっぷりの睡眠をとる。

　たんぽぽさん

　術後の補助療法をしていますが、白血球が下がったときが心配です。おすしが大好きなので生ものを食べてよいかときいたところ、「もし、あたったりすると下痢が重篤になるので気をつけたほうが良いが、生がきなどでなければ、食べても大丈夫」とのことでした。副作用が出るときには食事の支度が大変です。冷凍食品の買いだめや、自分でシチューなどを作って冷凍しておくなどできるだけ用意しておくとしても、食欲がないときに食事の用意なんて絶対に無理。でも、食べないと、回復しないし……、というわけで、宅配の食事を活用してみました。お味は、「コンビニのお惣菜」ですが、家で作った具だくさん味噌汁とご飯をチンすれば、十分、食事の体裁は整いました。
　
　抗がん剤の副作用で食欲がないときは、無理に食べなくても良い・・・と先生はおっしゃいます。でも、吐き気止めを飲んででも、口にした方が回復が早いようです。同室の患者さんも言っていましたが、カップラーメン、コンビニのサンドイッチなど、あんまり体に良くなさそうなものだったら、食べられる気がするという感じです。これは、年配の患者さんでもよく言いますね～と看護師さんも言ってました。それでも、口にするとフラフラ感や血圧の低下を軽くしてくれると思いました。
　
　病院でもパワーがある人はよく食べています。1クール目の入院でずっと一緒だった方は、私よりずっと苦しそうな症状なのに、パワーがあふれていました。その人も、抗がん剤後も、食欲落ちなかったと、言ってました。最近、夫は言います。「やっぱり食べないとだめなんだよ」と。

　yururi　

　手術後数ヵ月の食事は生ものは感染の確率が高くなるのでなるべく避けました。野菜も温野菜にするとか、生野菜は3回洗っていたのを4～5回にするとか、1年目はとにかく気をつけてください。　
　
　とにかく無理をしないことです。何かしらの原因があったはずですが、ストレスをあげる人も多い。野菜をたっぷり食べて、快食快便、十分な睡眠をとる。これだけでずいぶん違うはずです。
　抗がん剤治療を受けている間は、白血球が下がる時期には感染症に注意しなければならないので、注意が必要です。

■5）他の病気に関してはまず医師に相談する。

　たんぽぽさん

　抗がん剤治療中はインフルエンザの注射もしないほうがいいといわれました。秋から冬にかけての治療なので、終わるころにはインフルエンザのピークが終わっているかもしれません。歯の治療もがんがん削るのはNG。次の治療を受ける前あたりがよいようです。
　

　yururi　

　私は1年たたずに再発し抗がん剤治療を受けたので、他の病気で薬をもらうときにはともかく相談していました。インフルエンザの注射をいつ打てばよいか。歯医者にはいつ行けばよいか等々です。私も歯の治療は、次回の治療前1週間ぐらいがよいといわれました。
　それと、ちょっとでも変調があればすぐ医者に行くこと。かかりつけの医者がいると、何かと相談にのってくれます。

■6）仕事は決して無理をしない。
　

　たんぽぽさん

手術の前に「仕事はどのくらい休めばいいですか？」と外科の主治医に聞いたところ、「退院の翌日から仕事に行っても差し支えありません」という返事でした。
「ただし、痛みさえ気にしなければ………」とのこと、この時点ではまさかあんなに痛いとは想像もつかなかったので、「術後1ヵ月」の病欠届けを出して、手術に臨みました。

　いざ、手術をしてしまうと退院の翌日なんてもってのほか、1ヵ月だって全く無理でした。痛みも強いし、大きな声が出せない、咳き込んで会話にならない………。

　保育士という仕事柄、とっさの動きに対応できないと仕事にならないので、さらに1ヵ月延長してもらいました。
　術後2ヵ月すれば、静かな活動ならできそう、デスクワークの方なら、通勤時のラッシュが耐えられれば、無理はないと思います。
私の場合、術後1ヵ月から抗がん剤を開始しましたので、副作用の消えている期間は出勤するということも考えましたが、自覚症状のない期間は白血球の低下があるので、感染しやすい。保育園のように子供がたくさんいると、風邪を引いている子が増えるシーズンでもあるので、無理をしない方が無難ですよと、抗がん剤（内科）の主治医は言っていました。
　

　yururi　

　休職したり、働かなければ治療費に困ったりという人も多いことでしょう。3ヵ月後に先生に伺ったときには「従来通りでなんら差し支えない」といわれました。ただし「仕事をしたいというのはわかりますが、代われる仕事は代わってもらって決して無理をしないでください。お願いします」とのひと言。
　疲れたら休むこと。無理をしないこと。重いものを手術した側で持たないことを心がけてください。重いものを持つと疲れるし、やはり痛いです。

　【リハビリのためのアドバイス】
　手術後は病人ではありません。あなたはただいまリハビリ中です!!

■1）適度に運動。歩け、歩け

　たんぽぽさん

　歩くことは、術後の痛みの軽減にも役立ちました。痛くて身の置き所がないとき、夜明けを待って、町内１周したこともありました。

　yururi　

　手術が終わって退院したら病人ではありません。リハビリです!!という医師の言葉が元気づけてくれました。本当にそうです。がんのサバイバーになる人の多くはよく歩いているそうです。肺がん患者は、特に肺の機能が弱っていますから、歩くことは肺を強くすることにもつながります。ただし交通量の多い所を歩くのでなく、朝早くとかなるべく空気のきれいな時間帯、場所を選んで歩きましょう。
　心肺機能を高めるためにマラソン選手は高地でトレーニングをするわけですが、我々は歩くことで鍛えるしかありません。運動も術後まもなくテニスのようなハードなもの以外、たいていの運動はOK、ただしその場合、急激な身体の運動はしないで、ストレッチを少し長めにして筋肉をほぐしてからするようにとアドバイスされました。
　
■2）よく笑う、ウィッキー!!

　たんぽぽさん

　術後1ヵ月め。明日から抗がん剤治療のために入院という日に、お笑いの舞台を見に行きました。落語はいまいち、なじみがないのでやめ、ものまねや若手芸人の舞台にしました。
　行くまでは、痛くてそろりそろりと歩いていたのに、大笑いしたあとは、あら、不思議。痛みが本当に軽くなっていました。
　術後1ヵ月、「痛い痛い」と言っていた私を見続け、気分的に疲れていたであろう夫の気分転換にも、良かったと思います。
それ以来、「笑うって一番効く薬だね」が、我が家の合言葉になってます。

　yururi　

　免疫向上のためにも笑うのはいいそうです。「ウィッキー」という言葉を教わりましたが、こうすると、口角が上がって笑った顔になります。1日5回ウィッキーと笑いましょう。「1日○回感動しましょう」という説は1日3回とも5回ともいわれています。あと「がんばろう」でなく「Do　your　best（ベストを尽くせ）」という言葉も患者さんの家族masaさんから教わりました。

■3）大きく深呼吸
　どうしても呼吸が浅くなっていますから、大きく息をするようにします。肺はリハビリをきちんとすれば9割方まで回復すると先生がおっしゃっていました。痛くても深呼吸、腹式呼吸をするように。

■4）歌うこともリハビリ

　たんぽぽさん

　大きな声が出せない、それどころか、声を出そうとするとむせたり咳き込んだりという期間は2ヵ月くらいありました。深呼吸が気持ちよくできるようになった頃、歌えるようになっていることを発見しました。
　こんな時は、すらすらと歌詞が出てくる青春時代の歌謡曲!!　ちなみに、私の青春時代は「聖子ちゃん」です。
　もちろん、演歌でも、オペラでもお好きなものを。私は今のところ熱唱系の演歌はまだ、苦しいです。
　大きな声で歌うと、ちょっと落ち込んでいるときも、気分転換になります。（2005.11.25）
　
■5）お風呂にドボ～ンで痛みやわらぐ

　たんぽぽさん

　術後、しばらくはおへそ以上はお湯に沈めませんでした。圧迫されて苦しいのです。でも、それもいつの間にか解消します。

　yururi　

　痛みはお風呂にゆったりつかることでもずいぶんやわらぎます。うちはついつい2日間位お湯を捨てないのですが、手術後は感染をおそれて毎日流すようにしていました。
　
　【術後の補助化学療法等について】

　たんぽぽさん

　手術後の初診察で、摘出した肺内への浸潤、縦隔リンパ節への転移が確認されたことを告げられ、術後の補助化学療法をするかどうか、1週間、考えてきてください……といわれ、いろいろ調べた結果、補助化学療法を4クール開始しました。開始したのは術後１ヵ月目。まだまだ、痛みが強くとても耐えられないと思いましたが、「術後１ヵ月で始めるのが標準。それ以上、遅らせるならやらない方がいい。外来に、電車に乗ってこれるくらいなら、開始しても問題ない」という見解でした。

　とはいえ、「再発するまで何もしないで再発が確認されてから抗がん剤治療をするという選択肢もあります。術後の補助療法として確固たる実績が上がっているわけではないので、必ずしも今やったからといって、再発を防げるかどうかは分からない。で、どうします」と結局は堂々巡りと感じました。このあたりが患者にとって最も悩ましいところです。　

　yururi　

　病理検査をしたところ肺に浸潤していたので、予防のために弱い抗がん剤を飲んだ方がいいといわれ、5FU（UFT）の錠剤を毎食後飲み続けました。けれども1年以内に再発したらしいことが分かり、飲むのをやめました。

　手術をし後の病理検査で転移していたことが分かったというような場合、用心のため5FUなどの飲み薬でなく、点滴の抗がん剤治療をすることがあります。これはカナダで大規模なスタディをし、治験成績がよかったので日本でも行われるようになったそうです。それでも5年生存するなどの恩恵にあずかる人は数字をきけば低いと感じます。

　手術して傷もいえないうちから化学療法？手術して全部とったのではなかったの？という疑問がわくと思いますが、肺がんは特にしぶといのです。目に見えるところは全部とったけれども、目に見えないものが残っていて、再発転移することがあります。肺は血液の流れと呼吸をつかさどる臓器なので、がん細胞が全身に回る可能性があります。他のがんが5年生存率といわれるのに対し、肺がんは3年目安になっているのはそれだけ肺がんが厳しいということです。私も他のがんならば早期発見として手術だけですむところを再発してしまい、肺がんの厳しさを実感しました。
　
　私の飲んだ5FUは非常に副作用がゆるい薬でした。このおかげで再発しない人もいるのですから、もしこれで予防効果があるのならば飲まないよりは飲んだほうがいいのではないでしょうか。1ヵ月1万円ほどの薬代ですが、再発すれば毎月治療費が3～5万円はかかります。予防のための薬と思えば安いものです。

　手術後に化学療法をすることになったとしても、あくまでも予防治療のためです。もう病人ではないのですから、落ち込んだりせずに、元気に乗り切ってください。それと、病期は気にしない。ドンマイ、ドンマイ、ケセラセラです。一般には末期といわれている人も元気に治療を受けている例があります。くよくよしてもがんになったという現実は変わりません。病院、先生を信頼して治療してください。
　
　化学療法をするときに、点滴の管をとめるため、テープを貼ります。毛深い男性に看護師さんが「腕の毛をそっておけばテープをはがすときに痛くないかもしれません」とアドバイスしていました。

【その後の検査について】

　たんぽぽさん

　「いま、術後の補助的治療を始めないとしたら、今後はどのように観察していくのか？」と先生に伺いました。すると基本的には血液検査と胸のレントゲンだけ。それも、「早期発見」を目指すのではない。この後の再発を早期発見したところで、もう完治は望めないので、そんなに小刻みに検査はしない。他の臓器への転移は自覚症状があってから検査をする。CTは年に1回を予定しているとの回答でした。

　yururi　

　最初は月に2回位のペースで診察、月に1回というように、だんだんと間隔が空いていきます。肺の場合、採血したときの腫瘍マーカー（CEA値が標準で5以下）、レントゲン検査の結果で判断するようです。再発が疑われたときには、肺は特に脳と骨に転移しやすく、またCEAの数値は胃腸や大腸も関係するといわれるので、大腸内視鏡検査を別の病院で受けました。ほかに、CT、骨シンチ、MRIなどで検査しました。定期的に検査をしてくれる病院のほうが再発転移が見つかりやすいと思います。

　別の病院で手術をした叔母は乳がんの後、転移肺がんの手術をしましたが、その後脳転移（大きな腫瘍ができていた）と肺転移（片方が真っ白になっていた）が見つかったときには余命何ヵ月のところまできていました。脳は発見してもらえず、肺は良性だからだいじょうぶといわれていたそうです。それで転院してから納得のいく医療を受けられましたが、叔母の一件で良い病院を選ぶかどうかが命の分かれ目になると痛感しました。幸いにも私の病院では患者が「あの先生、検査好きね」とぼやくほど、検査をします。でも、そのほうが安心です。

　
【抗がん剤の副作用】

　たんぽぽさん

　術後補助療法は、カルボプラチン（パラプラチン）＋パクリタキセル（タキソール）でした。このときの説明では「効果に大差はなく、腎臓への負担が少ないカルボプラチンのほうがシスプラチンより、点滴日数も短くてすむということと、吐き気がいくらか、シスプラチンより楽なようです」との説明でした。

　食欲不振、吐き気、関節痛、手のしびれなどがありますが、次の治療までには元気になるので、合間をぬって気分転換に出かけています。
　ただし、前回はすぐには副作用は出なかったのに、2回目は夜中の3時頃より、ムカムカし始め、もらってあった吐き気止めを服用したということもありました。

　指先の痺れが結構強く出ていて、1回目のときには「指先についたボンドが乾いちゃった」くらいの違和感でしたが、2回目はスキーに行って、ジンジンに冷えてしまった指先がお風呂に入って痛いようなかゆいような変な感じがする……という感じになりました。
　「3クール目をやってもっと痺れが強くなってくるようなら、4クール目は中止ということも考えましょう」とのこと。ボタンが留められないくらいになってしまう人もいて、半年から1年は解消しないので、そこまでのリスクを負ってまで4クール完遂させることはないということのようです。ただし、2クールではせっかく始めた意味がないので、3クール目は予定通り行うことにしました。

　【205年12月17日追加】　ところが、3クール目を投与するために必要な白血球になかなか回復せず、2週間延期になりました。
白血球が低下していても、まったく自覚症状はないので、その間に、体調もどんどんと良くなり、指のしびれもほとんど気にならないくらいに、回復しました。

　そして3クール目。翌日にははっきりと指先の痺れが戻りました。寒さが厳しくなっていたので、冷たいものに触ると、特に痺れが強く意識され、痛いような感じもしました。そしてまた、10日間程度の副作用期間に突入しました。
　あまりにもつらく、もう、これ以上、がんばる気力がなくなったので、4クール目の中止を主治医に相談しました。

　3クールでも、4クールでも予防効果には大差はないだろうとのこと。万一、再発したときに「あのとき、あと1回やっておけばよかった」と後悔しない決心がついているかどうかが、判断のポイントです、とのこと。
　「効果に大差はないだろう」という言葉を信じて、中止を決断しました。
　

　yururi　

　仕事をしているので、最初はともかく脱毛のない抗がん剤をお願いしました。市販の薬を買うと注意書きが添付されているのに、抗がん剤の利用者に対して副作用の注意書きが示されないのは不思議です。抗がん剤は使用する側が注意し、副作用などにも配慮しながら投与すればよいという考え方なのでしょう。製薬会社はきちんと副作用についても明らかにしていますから、インターネットなどで調べればすぐ分かります。副作用は書いてあっても「平均して何日目からコレコレこういった副作用が○日間は続くから注意が必要」といった具体的な説明がないから困ります。患者はそういうことを一番知りたいのに。

　ただし、副作用の出方は本当に人様々です。テレビドラマでがん患者を取り上げると、抗がん剤治療で吐き気を催す「お決まりのシーン」があり、つらい治療と印象づけてしまいます。でも、今は吐き気止めの点滴もしますから、点滴中あるいは治療後に吐き気が続くというのはよほど体調が悪いか、そういう副作用が出やすい人なのでしょう。
　
　抗がん剤治療を始めるときにも、候補の薬剤を伺い、本人がだめならば家族の方が調べてみてください。患者の意向に沿った治療を受けることが可能になります。
　
　薬によっても、人によっても副作用は違ってきます。私はジェムザールのときには治療当日がだるく、後は元気でした。ところがタキソテールになると、3～5日目に腰や背中が痛くなり、だるいという症状が出てきました。手足のしびれもあるようですが、食欲不振や味覚障害は起こっていないので、病気をして太ってしまいました。副作用は毎回決まって出るものと、今回は軽いというものとがあり、そのときの体調にも影響されるようです。

　私の場合、共通しているのが骨髄抑制による白血球の低下です。特にタキソテールでは低下が大きく、治療1週間後にG-CSF（ノイトロジン）という白血球を上げる薬を3日間打ち続けています。これが1回4000円ぐらいするのが結構痛い出費です。命の値段って高いです。だからこそ病気にならない、がんにならないようにすることが大切なんですね。病気になって分かりました。

　いろいろな人のサイトやブログがありますから、同じ抗がん剤を使用している人にメールし情報交換するのもよいでしょう（ただし、このごろはSPAMメールが多く、みんなうんざりしているので、用件をきちんとタイトルに書いたほうがいいです）。患者は医者ではないので治療に関して考えをきく、あるいはアドバイスを求めるのはやめてください。
　抗がん剤は毒をもって毒を制するわけですから、ある程度体力勝負のところがあります。だから、太っていてもいいやと思ったのですが、太りすぎていても他の病気を併発してしまいますから、なんでもそこそこが大事です。

【脱毛への対処法～女性患者さんへ】

　抗がん剤の副作用では脱毛があります。「抜ける」といわれると、かなり高い確率で抜けますから準備しておくほうがよいでしょう。
　特に若い女性にとって脱毛はショックです。でも、今はよいウィッグもあるし、治療が終われば必ず生えてきます。ウィッグは値段も千差万別。いいものを買って大事に使う、あるいは多少値段は安くてもいろいろ取り替えて楽しむことができます。

　ウィッグを購入するときは、できれば一人でなく、家族の方と一緒に行ってください。自分に似合う髪形を選んでもらうためです。ウィッグの下にかぶるネットなどの備品は最初に予備を買っておくとよいでしょう。スタンドは毎日のせておく簡易のものと、ドライヤーセットが楽にできるもの（写真はたんぽぽさんが購入したもの。リンク集「情報提供」の患者サポート中のサイトで販売）、2つあると便利です。髪が抜けるときは手でさわっただけでサラサラサラとおもしろいぐらい抜けます。もうその日からウィッグ着用開始です。抜ける前にショートヘアにしておくほうが髪の量も少なくてすみ、ショックがやわらぎます。
　

　たんぽぽさん

　「人毛と化繊の混合の物が扱いやすいよ」と病院内の美容室の人からアドバイスを受けましたが、人毛で、自分の以前の髪形と同じスタイルを選びました。
　気心の知れた仲間と会うときに、かつらはやめて帽子だけで行きました。
　「どうしたの？帽子なんて珍しいね」
　「うん、抜けちゃったの」
　「ふ～ん、また生えてくるよ。ほら○○さん（最年長のおじさま）は、いくら待ってももう生えないけどさ～、がはは!!」でおしまい。うれしいですね。もう、これで一気に気分は軽くなりました。　

　つけ毛（頭頂部がネットになっていて、前髪、サイド、襟足までグルリと毛がついています。この上から帽子をかぶる）を買いました。これはものすごくいいです。帽子を脱ぐことはできないけれど、ウィッグよりずっと楽です。
　
　ところで、温泉とかではウィッグはどうするのでしょう。かぶったままじゃ、いやですよね。お部屋から頭にタオルを巻いて行っちゃえば、わからない？でも、頭だって洗いたい。貸切風呂がないと温泉も楽しめない？どなたか教えてください。　

　【2005.12.22追加】　そうそう、昨日、じっくり鏡をみて気づきました。これは、髪の毛が生えてきているんだ!!って。
　まだ、密度はすかすかですが。ひっぱって見ようと思いましたが、まだ、つまめるほどの長さはありません。
　抜け残った髪は数えるほどですが、これもちゃんと伸びているのですね。眉毛は抜けたけれど、完全になくなるまえに、新しく出てきている模様。「ここが眉毛の場所です」とわかる程度の存在感です。ちくちく生え始めてきたのは、もうちょっと前でしたが（3クール目の直前に感じてました）、それが抜けずに、育ってくれているということだと思います。
　しかし、密度はかなり低い。生まれたての赤ちゃんの頭を一回剃ると、いい髪の毛になるってよく、聞きますよね？
あんな感じです。生き残ってる長い前髪が、サザエさんちの波平さんみたいで、ちょっとかわいい！（2005.12.22）

　yururi　

　人毛のウィッグをまず購入（ネットやシャンプーなど諸々含め約8万円）、バンダナ、帽子（キャップ）を揃えました。帽子をかぶっていると電車の中で座っていても、「あ、この人かつらだ」と見破られることはほとんどないと思ったからです。でも、自分が気にするほどには他人は気にしないことも分かりました。
　人毛ウィッグで事前によくブラッシングしてと書いてありますが、これをしないと絡みついて後の処理が大変です。

　それにしても、髪の毛だけでなく、眉毛、睫毛、下の毛までぜ～んぶ抜けてしまうのはオドロキでした。眉毛を描くのがいつもギザギザになってしまいます。下の毛まで付け毛が売られているのでビックリ。これはきっと温泉などに行くときのためでしょうね。付け睫毛はしなくても意外にみなさん、気付かないようですが、眉毛は描かないと、ナメンナヨとスゴミのある顔になってしまいます。

　【主治医との関係】
　

　たんぽぽさん

　主治医の第一印象があまりよくなく、家族は主治医を変えてもらえ！とまで言っていましたが、変えてもらったところで、その病院の標準治療は変わらないわけで、私自身はあまり気にしないことにしました。入院して毎日、朝夕顔を合わせるようになると、「まじめで一生懸命だからこういう話し方になるんだ」とわかりました。今では、外来でとても気楽に話せ、相談もしやすくなりました。先生の顔の緊張も解けたのがわかります。患者側が気を使うことはないのでしょうが、やはり、人間同士ですから、第一印象で嫌っては治療にも響くと思いました。
　

　yururi　

　1時間待ちの数分診療などといって待ち時間の長さが大病院では問題になります。数分ではたいした話はできませんが、患者の側の準備により、効率よく診察を受けることができます。

　まず何か心配なこと、これはどうなのだろうと思うことがあるときには、ノートにメモしていって、一つずつチェックしながらきくこと。
　手術のこととか大切なことを話し合うときには、家族も同席したほうがよいと思います。患者は落ち着いているつもりでも、意外に気が動転していて、医者の話した内容をよく理解していないことがあります。メモをきちんととる、あるいはデジタルレコーダー、携帯電話などを利用して録音することをおすすめします。ものすごく不安に思ってきいたことが、意外にそうでもなかったりすることがあります。
　高齢者の方は自分がきいたことを忘れて話の繰り返しが多くなりますから、きちんとメモをとる習慣をつけたほうがよいでしょう。
　
　私は病院で何か大切な話がありそうなときにはレコーダーとデジタルカメラをもっていきます。でも、毎回もっていく習慣をつけたほうが忘れないので、いまは診察券並みの持参必需品にしています。デジタルカメラは電子カルテを撮影しています。
　ホームページを出したのも自分の記録ということもありますが、細かく記録していけば病院側に間違いがあったときに、すぐ分かると思い、できるだけ細かく書くことにしています。
　入院したときも「この注射は何ですか」ときいていました。そして、ノートには白血球を上げる注射でなく、「ノイトロジン」と具体的に記録しました。

　診察室ではどんな会話をするのだろうということが一番関心があったので、診察の様子はほぼそのままに掲載しています。きちんときく人には先生もきちんと答え、採血結果などの資料もプリントアウトしてくださいます。「～してくれない」というのでなく、こちらから働きかけて質問したり、頼んでみたりすることが大切でしょう。

【病院のこと】

　yururi　

　病院の同じ病室にいろいろな病気の患者さんがいると、病気のことを知りたくても話せないし、互いの病気に理解がないので結構つらいものがあります。私もたんぽぽさんも肺がん患者ばかりが同じ病室なので、いろいろきけるという利点がありました。食事がまずいとか、検査をあまりしてくれないとか病院に対しての不満はあるでしょうが、あまりひどいようだったら文句を言っているだけでなく、転院を考慮されたほうがよいでしょう。私の叔母は転院したときはすでに遅しでしたが、誠心誠意の治療だったので、その前の病院治療から抱いていた医療への不信感がなくなり、納得した医療を受けることができました。

　ホリスティック医療の権威、帯津先生の講演では「場が大事」という言葉をよくききます。医師、看護師、場がよくなると、その病院全体がよくなるそうです。住むところ、学ぶところ、仕事をするところ、うまく説明できませんが、「場」がよいということは大事な要素です。

【健康食品について】

　yururi　

　長者番付の上位を占めるのが健康食品を扱っている会社です。藁にもすがりたい気持ちを悪用し粗悪品を売りつけている会社もあります。
　けれども、健康食品がいちがいにいけないともいえず、私も体力を維持するものと考え、常時2つくらいは利用しています。医師にきけば（抗がん剤治療の）効果が分からなくなるのでやめてくださいといわれるのは分かっているので、これは相談せずに自分でよいと思ったものだけ使用しています。
　でもアガ○クスなど逆にそれが原因で病気が悪化したなど賛否両論あるものはやめて、調べてみて副作用がないものにしています。抗がん剤はいろいろな治験の結果、効果が確認されて認可されますが、健康食品は追跡調査をすることもなく、たまたま効いた人がいるとそれが大々的に宣伝されるわけです。健康食品が本当にがんに効くのであれば、抗がん剤や放射線治療よりも優先的にがん医療に用いられるでしょう。たまたま何万人に一人、がんにも効けばラッキーということになります。

　自分がこれはいいと思って信じたものを飲み続けるのはプラシボ効果もあると帯津先生の講演で伺いました。本などで「治った！」と書かれているのを信じて、あれもこれもとなるのはいけないそうです。帯津先生の話をきいた限りでは「がんばるぞ～、病気と闘うぞ～」と張り切りすぎると意外に息切れし、生も死も淡々と受け入れる姿勢からスタートする人の方が元気に長生きする傾向があるとのこと。

　健康食品を家族や周囲の人たちが「これはいいから」とすすめたり、親切心で送ってくれたりしますが、これは本人に任せたほうがよいでしょう。

　患者の家族masaさんのメールから注意点を引用させていたきます。
　「1つ気をつけたのは飲みすぎても害のないものであることは絶対の条件にしました。いまも巷で話題のアガ○クスなどの粗悪な物を飲んで肝機能を悪くされる方もいるので主治医は絶対に止めてくれとおっしゃいます。ただ飲んでよくなったと聞けばひょっとしてと試してみたいですよね、本当に効果があるなら保険適用にすべきです。アメリカでは、社会的な健康食品ブームを受け、サメ軟骨の臨床試験がスタートしたそうです。効果ありとの実績が出れば多くの患者さんを救うことになり、効果なしとなっても買わなくてすむのですからまた意味があると思います」。全く同感です。

【周囲へのお願い～肺がん患者にこんなことを配慮してください】
　

　yururi　

□肺がんときいて、「たばこ吸わないですよね」と疑うような言い方はしないでください。肺腺がんはたばこを吸わない人にも多いがんです。
□がんばってねという言葉は、どうがんばればいいんだよと逆にしょげてしまう人もいるようです。
□病気前と病気後と変わらず、ふつうに接してくださるのが一番です。がんになったからといって四六時中病気というわけではありません。治療時以外は元気な人が多いのです。会うたびに「身体だいじょうぶ？」―心配してくださるのは分かりますが、だいじょうぶでなかったら、こちらから言います。私は兼業患者だと思っています。病気が生活のすべてではありません。
□肺がん患者の前での喫煙はご遠慮ください。
　