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2月7日(水)
「イレッサ」rareさん、「治療費」フミパパ☆ひろさん、Syoさん、
「経過報告」mickeyさん、
「話題あれこれ」彩さん、すずなさん、yururi
父が秩父三十四ヵ所霊場巡り、満願の日に水潜寺で購入した水仙の土鈴。
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rareさんは、肺がんではないのに、肺がんのことにも詳しい。おかげですごく助かる!!
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rareさん
イレッサ・ローテーション
Feb.6 |
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(彩さん 07年2月6日のコメント)
イレッサ、抗がん剤、イレッサと交互に
やっていくのかなと思います |
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このような使い方を通称「イレッサ・ローテーション」といいます。
最初の抗がん剤を生き残ったものに対して、
次の抗がん剤を使うわけですから
最初よりも二番目、二番目よりも三番目のほうが抗がん剤は
効きにくくなります(効く可能性が低くなります)。
また、いったん効かなくなった抗がん剤に対しては、がんは耐性を
獲得していることになりますから、効かなくなった抗がん剤は、
時間をおいて使っても効くことはありません。
(同じ抗がん剤でも、薬の組み合わせや量を変えれば別の話ですが)
ところが、イレッサの場合、いったん効果がみられた患者さんについては
イレッサが効かなくなった後、別の抗がん剤を使用して、時間がたった後に
ふたたびイレッサに戻すと効くようになることがしばしば経験されます。
このイレッサ特有の性質を利用して、イレッサと別の抗がん剤治療を
繰り返すことを通称「イレッサ・ローテーション」といっています。
このイレッサ・ローテーションについては、イレッサを未承認の時から
使用していた、ある医師がその経験からHPにその有効性を書いたのが
はじまりです(現時点でも、論文はないと思います)。
当初は、多くの医師が、効果が回復するなどということはありえないと
否定的なスタンスでしたが、
実際に効果がみられる患者を経験したのでしょう。
いつの間にか否定的な意見は影を潜め、
いまや普通になってしまいました。
【ここから、rareさんにQ&A
(*緑色の「Q」が私】
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Q: |
イレッサって脳転移にはあまり効かないんですよね。
脳は放射線でやっつけ、他をイレッサというパターンのようです。
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A: |
症例報告レベルでは、イレッサが脳転移にも有効だったというものも
ありますが、稀なケースのようで、期待できるレベルではないようです。
ある程度以上、薬の分子量が大きいと、脳に達しないように
ブロックする仕組みが動物には備わっています。
大事な脳を化学物質(毒物)から護るためですが、
たいていの薬も届かないことになります。
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Q: |
一度イレッサが効かなかったら、
たとえば肺内に再発したというときには効く?
遺伝子の問題で効かないですよね、ガクッ。
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A: |
しかし、イレッサが効かなくともタルセバが効く可能性はあります。
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Q: |
ジェムザールは一度効かなくなったけれど、
ナベジェムなんてのはだいじょうぶなのだろうか。
弱いのと弱いのと合わせたら強くなるとか、
いろいろな組み合わせがあればいいなぁと思います。
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| A: |
同じ抗がん剤でも組み合わせを変えると「別物」としてよいようです。
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| Q: |
だんだん効く期間が短くなっているような気がするので、
その意味でもイレッサが長く効く人はうらやましいです。
何よりも飲み薬だというのがいいですね。
TS-1でどす黒くならないのならやってもいいかなぁ。
TS-1って先生がいうほどには効くように思えなくて。
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| A: |
がん細胞の耐性をかわすために、これまで使用していなかった
5−FU系というのは一つの理屈のような気がします。
TS-1は非小細胞肺がんに保険適用があったはずです(←効果があるという国内データがあるということ)。
国内データどころか、世界的にも論文程度のデータしかなく
(それも国内未承認)、いろいろと工夫していくしかない
当方と比べるとうらやましい悩みです。
【追伸】
お宝鑑定団をききながらメールを書いています。
今週、金曜日のブログのネタは「お宝鑑定団」を予定しています。 |
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「別物」というところで笑えた人、あなたは相当に「ゆるりん村」通のお方です(笑)。
TS-1は副作用に色素沈着があるけれど、私は子供のころからコロッと日焼けし、真っ黒になるタイプだったので、それで心配している。でも、rareさんもすでに使ったそうだし、それほど黒くはならないというので、次の候補にしてもいいかと思い始めた。とりあえずナベちゃんにがんばってほしいなぁ。
数日先の予告まで入り、rareさんは大張り切り。「お宝鑑定団」は私も見ていたが。最後に1000万円と本人が評価した中国人作家の絵が1500万円と鑑定されていた。いいなぁ。
その前にダイエットや整形等をして美人になる番組『ビューティコロシアム』を見ながら、きれいになっていいなぁと思ったのだけど、私程度だと中途半端だから、どう考えても出場は無理みたい。 ←と、自らを慰める私。
フミパパ☆ひろさんは医療費について。なぜマスコミは患者にとって一番大変な問題である医療費のことをあまり取り上げてくれないのだろう。20-30代でがんになった人たちは、貯金だってそれほどしているとは思えないし、ましてや一人暮らしで親を当てにはできないとか、子供が幼いという状況であればとても、とても困窮する。そのころにがんにならなかっただけでも助かったとも思っているが、だからこそ、そうした若い世代については特に生活面で安心して治療が受けられるような公的な仕組みや貸付制度があればと願っている。
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フミパパ☆ひろさん
医療費のお話です Feb.6 |
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がん治療ってやっぱり高額ですね。
私の場合、手術入院で約3週間入院して40万円弱。
3週間の1クール目の効がん剤治療(カルボプラチン・パクリタキセル)で
これまた約30万円。
通院での外来効がん剤治療(8:30採血・レントゲン→9:30診察
→10:00点滴開始→3:30頃点滴終了→4:00頃会計&帰路に着く)
で1回約9万円。
治療後は1週間に1回の採血とレントゲンが必ずありますので
これもお金がかかります。
幸い骨髄抑制はひどくなく体感できる副作用の対策だけですみました。
今は3ヵ月に1回の縦隔・肺・腹部・脳の造影CTと
血液検査・レントゲンで1回1万数千円かかってます。
当分は主治医も釈放してくれる様子はありませんので
まだまだお金がかかる予定です。
一家の大黒柱なのに金食い虫で大変です。
手術と入院は民間の生命保険の特約で助かってはいましたが
通院までは保障がありません。
「お金よりも命が大事」ってよく言いますが、いざわが身になれば
「お金もいるじゃん」って感じです。
やっぱり健康が一番ですね。
最近70前後のおじいさん、おばあさんを見かけると
素直に「元気でいいな〜」って感じます。 |
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ほんとにね、がんになる前は、信号が緑になった途端に歩き始めても、渡りきれないおじいさんを見ると、気の毒というより、なんだかクスクス笑えた。でも、このごろは、そこまで生きてきたのだから、おじぃちゃん、ガンバレなんて応援したくなる。人間
は置かれた環境で物の見方が変わることもあるから不思議。命は大切だとけなげにも思っているのに、蚊がブィーンと飛んできて腕にとまったりすると、「ふて〜野郎だ。がん患者様の血を吸うんじゃねぇ」などと思い切りバチンとひっぱたく。そのギャップが我ながら愉快である。
昨日、VandaさんがあげてくれたサイトについてSyoさんからやや疑問?が届いた。
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Syoさん
治療費 Feb.7 |
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Vandaさんご紹介の先生が例にあげた手術費ですが
800万と10万は、どちらも極端な数字だと思います。
謝礼がいまだに患者を圧迫しているとは驚きました。
NHKの出演番組は観ていませんが、
プロフィールにいささか不安を覚えました。 |
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謝礼があることは事実ときいたことがあるが、確かに極端といえば極端。いろいろな情報の中から見極めていくというのは大変なことだけれど、なんでも「いや、ちょっと待てよ」と考えていけば、納豆騒ぎのようなブームにも踊らないだろう。Syoさんが「納豆を食べてもやせません」とキッパリ・キリリといったときはかっこよかったなぁ。
脱毛と眉毛がなくなるという副作用により、mickey→ともぞう→ヨーダとイメージがどんどん変わりつつあるmickeyさん。みんなの脳内にもmickeyさんの姿がすっかり刻まれたのではないだろうか。お気の毒なのに、なんだかヨーダmickeyさんを思うと笑える。
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mickeyさん
副作用 Feb.7 |
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副作用は昨日がピークだったようです。けさはだいぶよくなっています。
明日あたりには「復活」となりそうな予感です。
土曜日、日曜日とデートですので、それまでには元気になっていないと(^^V。「ヨーダ」はいろいろと忙しいのであります。
yururiさんご推薦の酸化マグネシウムはいいですねぇ。
通院治療センターで薬剤師と副作用の相談をしたときに
「酸化マグネシウムとバントシン酸」を処方してもらい飲んでいるのですが、
ベンが軟らかくおしりにやさしくて、おー、と感動しております。
Vandaさんの教えていただいたオイルで通常はよくなったのですが、
さすがに製剤投与のときはきびしい。
酸化マグネシウムは排便の苦しみがなく、幸せであります。
ありがとうございました<_o_>。
論文(「おもいつき」)の方は、いろいろと考えていまして、
建付けを相当変えることになりそうです。
考えれば考えるほどよく分からない(笑)。出口がないなぁ、ってところです。 |
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なんだか、論文をウンウンと考えるのにかなりの時間をさいてもらっていて申し訳ないみたい。完成の暁には、別ページではなばなしいデビューを予定しているので、皆様、やわらか頭で待っててね。
カップヌードルはも、もしかして50代(40代も?)の子供時代の懐かしい食品なのではないだろうか。ここをもしかしたら、たままた読んだ20〜30代の人たち、50代というとすごいジジババと思ってるでしょ。そんなことないの。チキンラーメンとカップヌードルで育った私たちは、メチャメチャ身も心も若いのよ。エッヘン。
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彩さん
カップヌードル Feb.6 |
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無性に食べたくなるのは、チキンラーメンです。
サッポロ一番の塩ラーメンも大好きです〜。
カップヌードルも〜。
糖尿だと言われた2005年9月から食べていません。
チキンラーメン、塩ラーメン、カップヌードルはいつも置いていました。
今は家にラーメンはありません。スーパーへ買い物に行っても
ラーメンが置いてあるところに行っていません。 |
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すずなさんからは、こんなうれしいおたよりが今朝届いた。もう昨日になっちゃったからアップしなくてもいいです〜ということですが、これは日頃、いろいろとアドバイスを寄せてくださる方々にも励みになる言葉なので、のせさせていただきまぁーす。
すりあがったばかりのゴマなのでアチチチなんだけど(笑)。
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すずなさん
ゆるりん村へいらっしゃい Feb.7 |
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私は新聞の《人生相談》を読むのが好きなのですが
今日(6日)の相談は
40代・がん闘病中・放射線治療もした。
夫は優しく、入院中も毎日お見舞いに来てくれた。
ただ、家の中では病気の話もできず孤独感が襲ってくる。
私の回答は
『ゆるりん村にいらっしゃい』 です。
ゆるりん村は
同じ病気故のグチも言え、経験談も聞け、
同病相励まし合いの場と思います。
長期戦にもなるし家族も(家族の方が)心配やストレスが
多いかもしれません。
家族内だけでは煮詰まってしまう場合も、
村長や仲間がアドバイスやらヒントやら体験談が適切に
だしていただけます。
だよね。
模範解答は『ゆるりん村』の存在を知らないらしく・・・
一人で抱え込まず、自分の気持ちを話してみてはいかがでしょう。・・・
でした。
おはようございます。
karafuに”変じゃない〜”と聞いてからにしたので遅くなりました。
”そうだよね・・・・”と同じ思いです。
私もkarafu(家族)も皆様とお知り合いになれてありがたく思っています。
主婦で一人で居る時間が長いと自分の思いの中で
堂々巡りしてしまいがちです。
ところで未来さんはコスモスさんやyururiさんには
お会いしてないんですよね。
お会いしたら”お肉たべすぎ”なんて言えないと思う(笑)。
やはり知力・気力・体力で道を拓いていると思えます。
元気の素はガマンする事ない!!
と私は思いますが・・・。 |
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私の元気の素は・・・○○○!! ←ヒント最後の1文字はバ行です(笑)。
すずなさんのテーマについて、続けて書きたいのだけれど、とりあえずここでア〜ップ。昨日の分は夜のうちに機織りし、今日届いた分はお昼&ホッと休憩タイムに仕上げ、アララ、私がまだ書いていなかった〜。なので、カエルの写真と「続き」は目指せ 夜8時!!
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yururi
ゆるりん村の合い言葉 Feb.7 |
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とりあえず食事の部分だけ。このごろのマイ・ブームは焼きうどん。(~o~)
皆様のご家庭ではニラを入れる?
私は入れてというのだが、miyaさんは「フツーは入れない」という。
何を入れてもいいわけだが、みんなはどんな焼きうどんなのかなと思って。
焼きうどんなんか食べませんといわれるんじゃないのぉーと
miyaさんがいっている。これを入れたら絶対うまいというのを教えて!!
それで、すずなさんのテーマ。
インターネットを使ったウェブサイトや電子メールが普及したおかげで、
思いもかけないつながりができたのは最高に幸せ!!
病気のことを気楽に話し合え、そしてあれこれアドバイスいただける
というだけで、日々の楽しみができたし、書くことが苦にならなくなった。
ただ、病気関係の人が集まるサイトだと、今回のたんぽぽさんの例のように、
思いがけないことがいつ起きるか、わからない。
オフ会に出席したときに一緒だった若い人が亡くなって
ショックを受け、「もう病気での知り合いはつくりたくない・・・」と
嘆く方がいたけれど、その気持ちもよくわかる。
でも、いまみたいに、みんなでワイワイ語り合って、
長年の友達のように親しくなっていると、
知り合った日々を楽しく過ごせるから、
それはそれでいいのではないか(=幸せ!!)と思えてきた。
先のことを考えると「そして誰もいなくなった」のタイトルが
浮かぶこともある。
ガンであろうと、なんであろうと、この世から順番に
オサラバするときがやってくる。
そのときに、自分、家族、仲間、誰であろうと、
あまり落ち込みすぎないようにしようね。
いまのままでいったら、ありがと、じゃあね、
っていえる人が多いのではないかと思うけれど、
その言葉をずっと、ずっと、ず〜っと、使わなくていいように、粘ろうね。
考えてもしかたがないことは考えないこと、
ここで、コスモスさんの言葉を借りて、「ゆるりん村」の合い言葉ですぞ!!
“セ・ラビ” 「これが人生」と割り切って、そして
“ケ・セラセラ” 「なるようになるさ」と明るく笑って、ウィッキー♪
“Seize The Day!!” 「今を生きる!!」
「ねばねば ねばーぎぶあっぷ!」
※やった〜、仕事の時間は守らないのに予定した8時5分前にアップできた!!
2月6日夜
1)焼きうどん 水餃子
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2月7日朝
トースト
りんごジュース
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2月7日昼 中食
1)にぎりすし
2)れんこんのきんぴら(出来合) |
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2月6日(火)
「効がん剤」彩さん、Syoさん、フミパパ☆ひろさん、
「経過報告」mickeyさん、
ジュリアさん、「楽しく愉しく」JOBOさん、Vandaさん、yururi
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上のお知らせにも書いたとおり、高野先生の講演にパワーポイントのデータを入れたら、とてもわかりやすくなった。と、パワーポイントを急遽見直す私であった(笑)。A4でプリントするとなんと24頁にもなるが、これで約50分の話の内容である。
先生が見直しをしてくださり、最後の一文「ご清聴ありがとうございました」を加えた。「ご静聴」とばかり思ってきたけれど、「ご清聴」という意味が違う言葉あるとは知らなかった!!
でー、今日も抗がん剤の話で彩さんから。昨日、行政に電話したときにも「でー」という言葉が多いのでmiyaさんに後から笑われた。「でー」というのは私の癖で、うっかり口にしてからしまったと思うのでなかなか直らない。
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彩さん
抗がん剤のとき
Feb.5 |
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カルボプラチン+タキソテールを2週間おきに3回やって、
白血球が減って、イレッサに。
そのときレントゲンの影はほんの少し小さくなって、
CEAも少しだけ下がりました。出ていた咳も出なくなりました。
でも、右側を向いて寝ることはできませんでした。
イレッサを飲み始めて1週間で右側を向いて寝ることができるように
なりました。右側を向いて寝ると咳が出て寝られなかったのです。
主治医は抗がん剤も効いていると言っていました。
私が感じたのは、早くイレッサを飲ませたいというのが伝わって
きていました。抗がん剤の説明のとき、
「8回の予定ですがたぶん8回はできないでしょう。
白血球が減ったらすぐにイレッサ」
と言われていました。
私は抗がん剤で入院中に、イレッサでよくなった人のことを聞いていたので、できることなら早くイレッサにしてほしいと思いました。
抗がん剤の点滴、私は副作用が軽い方だったと思いますが、
それでも3回やったところでなんか疲れちゃって、
4回目っていうときになんだか針を刺すのがいやだったんです。
そうしたら白血球が減っていて、「次週にします」といわれて、
次の週に行って採血したら、まだ白血球が減っていて、
それが2005年11月22日のことで、2006年1月4日から
2週間入院してイレッサで治療することに。
イレッサになって心配だったのはイレッサが大粒で、
私は大きい錠剤は飲み込めないので、つぶしていいのかどうか。
肺がん告知のときイレッサのことが話に出て、そのときから
私は「大粒は飲み込めないのです」って言っていました。
溶かして飲んでもいいっていうことで、昨年9月までは溶かして
飲んでいました。10月から飲み込めるようになりました。
昨年9月頃から、主治医はイレッサが効かなくなってきたら
抗がん剤の点滴だと言っていました。
この病院ではイレッサを飲み始めて8ヵ月くらいで効かなくなってくる人が
多いみたいで、それで次の予定が立てられています。
私は10月にCEAが少し上がりました。
そのとき「このまま上がっていくようだったら抗がん剤」って言われました。
イレッサ、抗がん剤、イレッサと交互にやっていくのかなと思います。
CEAは少し上がって、少し下がって、少し下がって・・・
これからどのようになっていくのか〜。
<2月6日到着〜>
タキソテール、私の場合は白血球が減ったということで3回しか
やっていませんが、3回やってほんの少しは効いたようですが、
それでもイレッサは飲み始めて1週間でタキソテール3回分以上の
効き目がありました。
そのイレッサがとっても効いている人には、CEAが200あった人が
3ヵ月で正常値になったというのを掲示板で見たりすると、
いいなぁと思います。
その後、完治しているのかどうか・・・
まだそこまでの年月が過ぎていないのですね。 |
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あ、昨日の彩さんに対する私のコメントは訂正。彩さんの場合、手術をしていないのですぐ抗がん剤治療に入ったから白金製剤と第三世代の薬ということで、標準は3〜4クールが行われているみたい。高野先生の講演でもそのように語っていたし、私や他の人が再発した場合も同様で、私は徐々にCEAが下がっていったので観察期間があった。
彩さんは、イレッサだったらよくなるだろうと主治医も期待をかけたのかも・・・。その通りになってよかってね!! 急に下がってパチパチパチ(拍手)だと上がるときも急激でジェットコースターみたいだから、徐々に下がり続けるほうが精神衛生上いいよ〜。←体験者かく語りき。
Syoさんからおほめの言葉をいただき、木に登り始めた私。
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Syoさん
イレッサ Feb.5 |
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今回のイレッサの記事について。
ゆるりん村長のレポートのおかげで意味がよくわかりました。
効いている人が大勢いるのに
西洋人に効かないと悪者になっちゃうんでしょうか。
記者の理解力や語学力がなかったりして
思い込みが見出しに反映したら恐いです。
新聞社には重箱の隅つつきシスターズがいないのかな? |
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私はイレッサが効かなかったから、そんなに熱心にすることもなかったような気がするけれど(笑)、やっぱり他の人には効いてほしいものね。タキソテールをした後でイレッサをする人が多いから、そういうこともあの臨床試験には影響を与えているかもしれないよね。私なんてまさにイレッサが効かない人で、そのために後3年は粘れるという生活設計が大幅に狂ってしまった。どうしてくれる。でも、私の場合、イレッサのベネフィット=3年分長生きできる、リスク=毎月の高額薬代でビンボーになる、を天秤にかけたら、ビンボー神が退散したのだろう。今のナベルビンは月2回でも3万円いかないから、とてもいい薬に思えてくる。タキソテールのときには骨髄抑制が起きるためG-CSFの注射を3回打っていたから月5万円近くかかっていた。そうしたら、お仲間で毎月10万円以上かかっている人もいてガッピ〜ンとなった。命には代えられない。
免疫療法などを受けている人は月に何十万円とかかるわけだが、それでも治らない人はいる。第一抗がん剤と併用したほうが効果が上がるなどという治療では、どの効果があったのかはわからない。がんという病気はオカネモチだからといって治るわけではないのが、平等でいいなぁなどとへんな感心をしている。ビンボーだといずれ治療は受けられなくなるが、オカネモチが高額な健康食品につぎこむお金をがん事業に寄付してくれれば、がん研究ももっと発展するだろうに。
おーっ、フミパパ☆ひろさん、効がん剤って書いてきてくださってありがとう。やっぱりこの字だと効き目ありそうな感じがするよね。
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フミパパ☆ひろさん 効がん剤 Feb.5 |
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ラザロさん、
北海道は寒かったんでしょ?
大阪は朝一番はかなり冷え込みましたが
日中はポカポカ陽気で暖かかったですよ。
急に冷え込んだりすると術痕が傷んだりしますので困ったものですよね。
未来さん、
妻のことで心配していただいてすみません。
検診で疑いがあったときは『なんで????』って思いで
すごく心配でしたけどもう大丈夫で安心しています。
インフルエンザはこちらではまだ流行の兆しも多分無いと思います。
念のため昨年予防接種を受けましたが。
効がん剤治療の副作用ですが、私の場合かなり苦しかったです。
ステロイド剤や吐き気止めのおかげで投与後翌日までは
何とか大丈夫ですが、2日目以降から5日目はベッドでぐったりしてました。
食欲も無く起き上がる気力も無く
パクリタキセルの副作用の筋肉痛・関節痛で体中が痛くって
飲み薬も痛み止めと吐き気止めと整腸剤と時々下剤を飲んでました。
昨年の7月が最後の治療でしたがまだ足の裏が痺れます。
副作用が起こるあの3日から5日間は思い出したくないくらい
嫌な思いででした。
でも、効がん剤の副作用は5日程度で回復するから
本当は点滴で治るならそれに越したことは無いと思います。
手術ってやっぱり後が大変です。
痛みや違和感や肺を切除したことによる息苦しさや
ちょっとした風邪でも気管支炎みたいになったりで
体力も大幅に落ちてしまいました。
傷跡も一生残るのでお風呂に入るときに嫌でも思い出しますし。
でも、なってしまったことは仕方ないので今
はがんばって良くなる事を願うばかりです。
一般の人はがんになっても手術して(又は治療して)
半年も経つと「もう治ったんでしょ」って思うそうです。
そう言う私もがんになるまでは全くの素人でしたが。
せっかく臨床試験の術後化学療法を受けたんですから
がんばって生きていきますよ!!
みなさんもがんばって!! |
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肺がんになると、主治医は「風邪をひかないように」という注意を一番する。おかげでひどい風邪は1回しかひいたことはなく、それも声がおかしくなるという程度ですんだのでよかった〜。今日も手術周辺のちょいと違和感のあるところにカイロを当ててますよ〜。
フミパパ☆ひろさんが呼びかけたラザロさんは雪の北海道に行ったので、「先週末の疲れが夕方から出てきた」そう。頑張りすぎずに、どうぞお大事に。
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ジュリアさん
しっかりお仕事 Feb.5 |
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私は、今日(5日)は外泊です。
今回から金曜日を土曜日の治療に変更してもらい、前1日短縮です。
かなりきつかったのか、抗癌剤2種類点滴後、生食1,000入りますが、
終了近くから全身がむくむくで、翌日利尿剤服用して
なんとか入院時の体重に近づきました。
もたれ感強く、ほとんど固形物は取れない感じです。
明日から仕事にでるので、ダラダラした気分が少し良くなるかな・・・と。
今週土曜日2回目の治療なので、当日朝1番のバスで戻る予定です。
4日間しっかりお仕事します。 |
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ジュリアさんは、ネダプラチン(アクプラ)とジェムザール併用ということだけど、むくみは本当にいやですよね。働き者のジュリアさん。「しっかりお仕事します」の言葉がカッコイイ。
mickeyさんも今週は副作用に悩まされている様子?効がん剤の吐き気って形容しがたいものだとか。電車酔い、船酔い、二日酔いの体験はあるのだが、幸いなことに吐き気止めがよく効くらしく、効がん剤での吐き気は今までなかった。これからの薬でそういう副作用が出たらいやだなぁ。
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mickeyさん
ヨーダです Feb.5 |
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今回は、飲み薬を貰っているのですが
軽い吐き気に悩まされつつ過ごしています。
先ほど、妹がきており顔をみるなり「ヨーダ」そっくりと言われました。
「ともぞう」、「ネズミ男」、ついには「ヨーダ」と国際的になりました、はい。 |
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私が昨日、カップヌードルだったので、JOBOくんからすぐにお叱りのメールがきていた。
「ぶあかもん!(←久々、登場)。miyaさんがいないからって、カップヌードルとか、なんとか」 カップヌードルって年に何回か、無性に食べたくなることがあるよね。昨日は創業者の安藤さんを偲んでスープの最後の1滴までおいしく食べた(笑)。
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JOBOさん
サッポロ一番 Feb.6 |
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僕の場合は、カップヌードルではなく、
サッポロ一番、それも「塩ラーメン」です。
時々、無性に食べたくなります。
がんになる前は、常備してあったのですが、
やっぱ、身体に悪いかなと思い、
最近は、そうですね、1ヵ月に1度、
食べるか食べないかですね。
この「サッポロ一番 塩ラーメン」は、
大学生の頃から、下宿生のほぼ100%近くに
(出身地は違っても)支持されていましたね。
僕らの世代のラーメンの王様でした。
そろいもそろって、みんな「サッポロ一番 塩ラーメン」。
不思議でした。
今でもコンビニで、「サッポロ一番」と
「チキンラーメン」しか置いていないところがありますよね。
なぜか「よし、よし!」と思ったりします。
チキンラーメンも好きなんですよ。
なにせ、生まれて初めて食べたラーメンですから。
子供の時に、脳にすりこまれた味だから、
これは、どうしようもありませんね。
第1位は、「サッポロ一番 塩ラーメン」。
でも、チキンラーメンに始まり、チキンラーメンに終わる。
というのも事実なんですね。
他のインスタントラーメンは、全部、いらない。
文句あっか!
「ありません」(←ゆるりん)
「素直でよろしい」(JOBO)
【追伸】
あのイレッさの治験ってさ、
遺伝子変異を確かめてからやってんの?
(僕の読解力では、あの固い文書からは読み取れなかった)
それやらなきゃ、だめなんじゃない。
もうわかってることなんだから! |
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miyaさんが「そうです。チキンラーメンがとどめです」とニコニコしてるよ。
塩ラーメンってたんめんでしょ。私は醤油、塩、味噌ラーメンとあれば、いつも醤油なの。
でも、やっぱりチキンラーメンに始まり、チキンラーメンに終わるよね。異議無し!!
追伸の件は不明。遺伝子変異について臨床試験に参加した人を全員確認しているとは思えないよね。それに、イレッサで参加した人はタキソテールをやってからの人も多いだろうから、そうなると同じ条件とも思えないし、よくわからない。
私は、どうして行政発表となっている内容が行政ではないところに出ているの?という素朴な疑問だけで電話した。そうしたら、(その団体は審議会にも出ているところで)、HP更新もはやくできるから先に出しておいてということだったらしい。pdfをリンクするぐらい誰にだってできることなのに。私みたいに一人でHPを作成していると小回りがきいてすぐ作業できるけれど、組織が大きくなればなるほどデザイナーとか、公開を許可する人とか、HP担当者とかいるわけね〜。
それで電話したら、想定外でとても親切だったので、あれこれきいてしまったわけ。JOBOくんが疑問に思ったのは当然だけど、思いつかなくてゴメンネ。事前に質問事項を考えておけばよかった〜〜グヤジイ。
Vandaさんは、着々とがんになったときでも戸惑わない準備をしているようだ(笑)。きっとVandaさんは模範的な患者になるだろうけど、心配しているのは、自分に都合のよいことをいってくれる医者を探そうとすること、知識がありすぎて医者に説教するのではないかということだ。Vandaさんがここで紹介している人のトップページ。NHKやラジオにも出演したらしい(笑)。テレビに出演したことなんて自慢することでもないと思うけど、そういう人多いね。
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yururi
患者(哲)学 Feb.6 |
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駒込というより、公立病院は謝礼を受け取らないはず。
一切受け取らないと明記した貼り紙があちこちにある。
でも、叔母が乳がんのときには私立の大学病院だったので
手術をする医師にお礼(札束)を渡したときいた。
これをきいて、私は公立病院でよかった〜とホッとした。
『最高の医療をうけるための患者学』はamazonでは評判がよい。
私も出版されてすぐ購入し、読みやすく「いい本」だと思った。
患者初心者ならばおおいに役立つ本としてオススメ。
だが、患者歴が長いと、自分ではすでにやっていることばかりだった。
最初が「初期がん」といわれてのスタートだったから、
HPを見ていただけばわかるように、
がんに対しては全く落ち込まずにここまできた。
ただ手術後は痛いから、その時期だけは痛みでめげたわね〜(遠い目)
今、各章の項目を見ても、ほとんどやっている。
一番オススメは「自分のカルテ」を自分で作ることか。
これは刺絡クリニックに行くときも、作成して持参した。
ステップ4の「ふだんから質問の練習をしておく」というのは
やっていない(笑)。ここまでやる人いるのだろうか。
こうくれば、こう返すなんてことはふだんの生活でもやってるしなぁ。
rareさんは、相手の出方がわかるので、録音はしていないそうだが、
私は毎回内容が愉しいので最初の診察のときに断って以降、
毎回録音させてもらっている。
どの医師も心得たもので、「これは出さないで」というようになった。
だから、録音しているからといって本音や現状、裏話等々が
きけないということはない(笑)。← 一体何しに病院に行ってるんだ〜
患者歴が長い人は「患者学」という学習的なニュアンスよりも、
自分なりの「患者哲学」「対処法」「患者ノウハウ」を
つかめてくるような気がする。
がん患者というくら〜い生活の中にも一縷の楽しみを見出していく、
けなげな私。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜ ←つばささんのメールからいただき♪
で、話はコロッと変わるけれど、
手術後のがん再発、ワクチンで防げ 大学病院など /asahi.com
というニュースがあった。
イレッサの臨床試験結果の記事も試験に参加した人数の少なさに
おどろいたが、この記事は10人以下のレベルなので「・・・」。
いまや健康食品でもなんでも「免疫力を高める」をうたっているので、
「免疫」の意味がわかりにくくなってきた。
2月5日夜
1)焼き豚、レタス
2)ほうれんそうのおひたし
3)れんこんのきんぴら
4)わかめとおふの味噌汁
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2月6日朝
たまごサンド
りんごジュース
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2月6日昼
1)コンソメスープ
2)チキン胸肉煮込みと蟹コロッケ
3)パン |
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2月5日(月)
「あれこれ」rareさん、ラザロさん、未来さん、ダイヤモンドコスモスさん、Vandaさん、
「イレッサ」 彩さん、つばささん、mickeyさん、yururi:厚生労働省にきいちゃった!!
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トップ写真はカエルちゃん省略。というのも、rareさんがカエルちゃんを紹介してくださったから。
週末にかけて北海道に行っていたラザロさん。楽しい思い出はできたかなと思ったら、あれだけ楽しみにしていた旭川には・・・。
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ラザロさん カエル Feb.4 |
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先ほど北海道から帰ってきました。
仕事は完了しましたが、ハードでしたし吹雪もありました。
旭川には、仕事が終らず寄ることはできないどころか、
滑走路が雪のため、1本しか使用できずに、結構遅れました。
更に、切符を取り忘れたり、散々でしたがたどり着きました。 |
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北海道に行った人から雪の知らせが届いたかと思えば、今日の東京は、春の陽気でポッカポカ。しかし、まだまだ寒さはぶり返すから気をつけて。
南国四国の未来さんから。
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未来さん
食べ過ぎはよくない
Feb.4 |
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遅ればせながらインフルエンザは流行り始めたようです。
皆様お気をつけて。
村長はじめ我が村の住人はなんてタフなんだろうといつも思います。
抗がん剤治療しながら仕事をし、家事をこなし、
あちこち出歩き、食欲旺盛、副作用はあっても平然と乗り切る、
特殊な人間の集まりなのではと思われてるんじゃないかなんて
思ったりして(笑)。
しかし村長お肉食べすぎではないですか。
主人の父親は肝臓の何かの数値が高いといわれ食事制限を言われました。
御母さんによるとお肉も少しお魚も少し、
とにかくいっぱい食べてはいけないそうな。
そうそう生野菜はいけないんだって。
そのことで病院に行ったのに膀胱に腫瘍があることがわかり、
内視鏡で取り出してみてからの診断になるというので入院、
心配になりネットで見てみたのです。
膀胱の腫瘍の90%はがんであるとあり青ざめたのですが、
その後を読むとそのがんの70%は浸潤しないがんで
あり、残り30%は浸潤するがんであるという。
浸潤しないがんは再発しやすいとある。
御母さんの話では20年前にも1回取ったことあったんだけど
あとは検査もしてなかったのよと、
再発ならがんであっても悪さをしないがんに違いないと。
検査の結果そのとおりでほっとしてます。もう83歳なので。
入院の間に肝臓の数値は下がり、まもなく退院できるのですが
暇を持て余してきたようです。
フミパパヒロさんの奥様も乳がん疑惑晴れて良かったですね。 |
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あのステーキ肉は5〜7mm位。だから、2つなんてペロリン、軽いものです。土・日はスペシャルメニューも出るのだけれど、休日価格だから食べなきゃソンソンというわけで、食べてしまったのでした。それにしても、どうして食べ放題というと目の色が変わるのか。食べるとスタコラまた取りに行き、デザートも全種類制覇し、その後やはり心残りだといってステーキを頼み、もっと違う料理があればいいのにとふと思い、ともかく忙しい土曜日のランチだった。
そうしたら、ほら、日曜日にランチバイキングをした人がいた!! コスモスさんはおもてなしやら、おでかけやらで、このところごちそうばかり食べている様子。生コスモスさんに会えればみんな元気100倍、勇気1000倍、希望無限大なのにね。形容詞にスーパー、ウルトラをつけられる超元気な人って、コスモスさんだけだと思う。マジ。!(^^)!
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ダイヤモンドコスモスさん
バイキング Feb.4 |
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ホテルでランチバイキング♪
ステーキは一枚にしておきました。
でも蟹をいーーーーっぱい食べました。
もうダメ!!
尿酸値なんかまた来週計ってもらうように
お願いするんじゃなかった(泣)
これから一週間は一汁一菜で頑張るゾウ!!
さすがのコスモスラ♪も疲れたぁ〜。
コスモスラ♪ |
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ウッヒャッヒャッ、こんな食事をしたら、Vandaさんにダメ出しされるところだが、私の場合、今回は理由を説明してお目こぼしいただくことにした。
イレッサが効いている人はとても長く効いているらしいという情報は彩さんから。
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彩さん
イレッサ
Feb.5 |
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私が行っている病院では、治験のころからイレッサを使っているようです。
気管支鏡検査のとき遺伝子も調べますと言われました。
それで遺伝子が変異しているからイレッサが効くかもしれないと、
肺腺がんIIIbの告知のあと言われました。
抗がん剤の点滴をしてからということで、点滴を2週おきに8回する予定が
3回で白血球が減ったので、イレッサになりました。
イレッサを飲む前の説明で、遺伝子が変異していても10人に
1人は効かないことを言われて、主治医は「もしかしたら、
その1人かもしれないなぁ」なんて言ってました。
入院して飲み始めて1週間でレントゲンの影が少し小さくなって、
消灯してから主治医がニコニコしながら知らせに来てくれました。
治験のころから飲んでいるという人は、今は治っているとか、
入院中の人の友人の知人の遠い話しなのでどこまで真実か
わかりませんが。
私が行っている病院では、イレッサでよくなっている人の話を
いくつか聞きました。
よいことを聞くのは嬉しいことですが、がんは人それぞれで、
薬の効き方も人それぞれ、なので私は私と思って飲んでいます。
イレッサの掲示板でも、イレッサを飲んで1年6ヵ月〜2年で
レントゲンの影がなくなって、CEAが正常値になっている人がいます。
いいなぁ。そういう人は少ないんだろうなって思います。
何事もよく思えばよい方向に、私の場合わるく思えばイレッサを
飲まされてデータに使われていると思うこともできますが、
イレッサを飲むことがなかったらもっと具合がわるくなっていたかも
しれません。
これでよくなっていっても、わるくなっていっても、
なんたって肺がんになっちゃったんだから、
イレッサと抗がん剤でやっていくしかないと思っています。
治療のことではあまり心配していません。心配なのは治療費です。
がんになってよかったなんて言えないけれど、
「ゆるりん村」との出会いは、がんになっていなかったら
出会いはなかったのかなって思うと・・・微妙〜。 |
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私も彩さんに同感。がんにならなければ病気のサイトなんてとんと縁遠いものだった。
がんにならなければ、それはそれで幸せだっただろうからいいのでは?
彩さんが点滴の抗がん剤を8回する予定が3回で白血球が減ったのでイレッサに変更になったと書いているけれど、これはもしかしたら3回で効果がないと判断したのではないの?白血球が減っても効果がある場合は、白血球を上げる注射をするなどの対応をするから、たぶんそうなのではないかと思った。
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つばささん
イレッサ Feb.4 |
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放射線の注意書きに、体力をつけるよう、と あります。
主人はもともとお肉好きなので、注意書きを見た日から毎日
「肉食わせろ、肉、肉!」
と騒いでいました、ったくねぇ。
イレッサの情報、ありがとうございました。
前からなぜか新聞などはイレッサを悪者にしていません?
肺がんになっていなかったら、そのままイレッサって危ない薬なんだ、
と思ってしまいそうです。
効いている人もたーくさんいるわけなんだから、
あのような書き方をして欲しくないですね、
もっともそのまま記事を鵜呑みになんかしませんけれどね。 |
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そうか、私も放射線のときはその手でいけばよかった〜。でも喉が痛いときは「肉食わせろ」なんてとても言えなかったなぁ(笑)。
イレッサのことを調べていくと、mickeyさんのいうようなことらしいということはわかった。
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mickeyさん
非劣性試験 Feb.4 |
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非劣性試験だったのですね。
優位性の問題でしたら否定のモデルですが、
非劣性だと二重否定の二重否定取りのモデルですから、
簡単に否定取りはできないですねぇ。
「イレッサはタキソテールに劣性である」は間違いである。
↓
(「イレッサはタキソテールに優性であるか同等」は間違いである)
は間違いである。
と構造を取り出してみてもややこしいですねぇ。
こちらは昨日の夕方から例の通りの副作用がではじめており、
今回はさすがにいままでの投与でヘロヘロでしたので、
ちょっとヘタレ気味です(笑)。 |
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おーっ、ヘタレのmickeyさんに考えさせるわけにはいかない。
というわけで、私も疑問を厚生労働省にきいてみることにした。説明のHP掲載について行政には了承を得たが、いろいろ問い合わせもあるだろうに、丁寧だったのでありがたかった。
説明ではゲフィチニブ(イレッサ)、ドセタキセル(タキソテール)と太字の言葉を使っていたけれど、ここではイレッサとタキソテールにするね。★がオススメね。
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yururi
厚生労働省にきいちゃった!! Feb.5 |
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医薬品医療機器総合機構の「医薬品医療機器情報提供ホームページ」に
厚生労働省発表資料(平成19年2月1日)として、
「平成18年度第2回薬事・食品衛生審議会医薬品等安全対策部会
安全対策調査会における検討の結果について」があり、
http://www.info.pmda.go.jp/happyou/happyou_index.html
ゲフィチニブに係る第III相試験の結果及びゲフィチニブ使用に関する
当面の対応に関する意見」が掲載されている。↓
http://www.info.pmda.go.jp/happyou/PMDSI_070201.pdf★
厚生労働省のHPでは2月5日現在アップされていないので、
厚生労働省に電話し、なぜ他で資料が出ているのに、
肝心の厚生労働省に出ていないのかきいた。
すると、厚生労働省としても、検討会の内容については
詳しくまとまりしだいHPに掲載するとのこと。
今回の検討会結果については内容が難しいということで、
検討会の後に記者に集まってもらって説明したのだが、
いくつかの記事には、意図が伝わっていなかったものが散見でき、
残念に思っているとのこと。
今回の臨床試験では、優位性を証明しようとしたのでなく、
非劣性を証明しようとしたが、それを証明できなかった。
それがあのように一部誤解を生むようなタイトル、
内容の新聞報道になったわけである。
現在は、セカンドラインのタキソテールをしてから
イレッサが選ばれることが多いが
「セカンドライン治療の標準であるタキソテールと比べて、
イレッサの成績が劣るとはいえないのであれば、
セカンドライン治療の標準治療に加えよう」ということで
臨床試験が行われてきた。
それが「ほぼ同等の結果」であったということになる。
だから、あの発表によってイレッサを使っている人が
ガッカリすることはない。
ただし、臨床試験により、非劣性を証明できなかったので、
タキソテールより前にイレッサを使うという明確な根拠はないことになり、
従来の標準治療(ファーストラインで白金製剤を使い、
セカンドラインでタキソテール、サードライン以降でイレッサ)
は変わらない。
イレッサの場合、EGFR遺伝子変異のことを考慮に入れる
必要があることなども含めて、丁寧に説明してくださった。
話をした限りでは、行政は患者のことを考えてくれているという感触を得た。
イレッサが間質性肺炎で騒ぎになったとき、現場の医師(主治医)は
「効いている人もいるのに」と残念そうだったが、
今回は行政も現場の医師と患者に理解がありそうだ。
最後に、厚生労働省医薬食品局安全対策課担当者からの
肺がん患者さんへのアドバイス。
「メーカー(アストラゼネカ社)から検査の結果を含めて、
イレッサを使用しているところに報告を出すように指示しているので、
肺がん治療をしていて(イレッサを用いていて)、
不安に思うようであれば、
一番よいのは主治医の先生にきくことです」
イレッサに対して患者が意思表示したいならば、
主治医にしっかり思いを伝えてね。
今回の新聞記事は2月1日に行われた第2回の結果を踏まえてのものだが、
第1回については、厚生労働省関係審議会議事録等のページに、
「医薬品等安全対策部会安全対策調査会」★として詳しく掲載されている。
資料はこのページの一番下でpdfをダウンロードできる。
(患者の代表が、イレッサの情報についてもっとわかりやすくのせてくれと
メーカーにお願いしているけれど、この審議会報告も超・超見にくい。
もっと行間を開けてくれよ〜) |
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ハクキンカイロが到着し、昨夜は腹巻きの間に入れて寝たし(←なんたる格好、プププ)、今も入れてるのだけれど、とても温かい。今週の金曜日は病院だから、採血前に腕を温めるつもり。
コスモスさんに会ったことがあるけれど、冬でも体じゅうポカポカ、手もポカポカ。近づくとホカホカオーラを発している(笑)。コスモスさんがあれだけロングランに同じ治療で粘れるのは、体がポカポカなことがいいのだと納得できる。
よって、私もハクキンカイロの協力を得て、少しでもポカポカ度を高めることにした。
でも、カッカならすぐできる。
↓下記は2月2日でチト古いけれど、NHKの橋本会長が受信料収納率アップに向け住基ネットなどを活用できるように法整備を求めたというニュース。NHKは何様のつもりなんだろう。
こんなことがまかり通ると本当に思っているのだろうか。なんだかすごくいやな時代になってきていると思わない?
http://www.sankei.co.jp/seikatsu/seikatsu/070202/skt070202001.htm
2月4日 夜
1)メンチカツ
2)煮物(にんじん、たけのこ、ごぼう、こんにゃく)
3)きゅうりの漬け物
4)めかぶのポン酢あえ
5)豆腐とわかめのみそ汁 |
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今日の朝はグレープフルーツとトースト。昼はmiyaさん外出中で、届けものがあるかもしれないので、買ってあったカップヌードル。それと帰りに買ってきてくれたいなりずし、かんぴょう巻き。 |
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2月4日(日)
「イレッサ」ロハス川口さん、彩さん、himawariさん、Vandaさん
「ヒポクラテス以後」rareさん、
「経過報告」ジュリアさん、yururi
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私たち患者にとって、とても役立つフリーマガジン『ロハスメディカル』」を発行している(株)ロハス・メディアの川口さんが、新聞作成の解説とアドバイスをくださった。一方的に意見が流れるのでなく、いろいろな意見を伺い、ちょっと待てよと考えてみることも大切。川口さんは新聞記者出身の方なので、こういう解説を伺うと納得がゆく。
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ロハス川口さん
イレッサ新聞記事 Feb.3 |
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イレッサに関する朝日新聞の見出しが話題になっていたようなので
本筋とはずれるかもしれませんが
少々解説させていただきます。
同じ日付の同じ朝日新聞東京本社版でも実は中身が5通りほどあります。
「刷って新聞販売店へ届ける」工程に数時間かかるため
印刷工場から遠い地域の分は早めに印刷を始め
近い地域の分は遅く印刷を始めるという時間差が生じるため
また地方版を入れ替える際に必ず輪転機を止める必要があるため
どうせ輪転機を止めるのだったら
少しでも新しく少しでも正確なニュースの入っているものに
どんどん更新しようとの発想です。
で、新聞の製作現場で何が起きるかというと
約1時間ごとに〆切が5回来るわけで
最初のうちは「まだシックリ来ないな」と思っても
記事や見出しを出さないといけないし
努力すれば4回は直せるということです。
従って、記事の内容も見出しも、どんどん改良されていきます。
今回のイレッサの場合も
何か思惑が働いて変更されたというよりは
最初の記事なり見出しなりに対して
朝日新聞社内から「ミスリードじゃないか」という批判が出て
改良したと思われます。
新聞本紙とアサヒコムとは見出しが違うこともあるとか
東京と大阪では見出しが違うという問題もあるのですが
今回は無視して構わないと思います。
ということで
新聞記事は生き物であって内容がどんどん変わるので
あまり絶対的に思わない方が良いですし
また、「変更するなんてケシカラン」と責めない方が
長い目で見ると得策と思います。 |
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最後の一文「長い目で見ると得策」というところで、「北風と太陽」の物語を思い出した。「変更するなんてケシカラン」とワンワン批判すると、マスコミだって意固地になってしまうかもしれない。北風がピュウピュウ吹くと身構えてしまうが、太陽燦々(効いている患者はこんなにイレッサに感謝しているのですよ〜)モードでいけば、心あるマスコミは、そうだったんだ〜と、もっと詳しく足で回って調査し、患者の声にも耳を傾けてくれて、私たちが納得のゆく報道をしてくれるかもしれない。みなさん、太陽作戦です。「ニコニコ・イレッサ作戦」でいきましょう。
川口さん、ありがとうございました!!
ロハスメディカル2月3日のブログで、「朝日新聞のカメラマンが読売新聞の記事を盗用した事件」について書いている。このかんもちを作った農事組合法人は、もしかしたら取材に行ったことがあるが、かんもちを始めるときに、先進産地に視察に行って教えてくださいと頼んでも自分たちの培ったノウハウをそうやすやすとは教えてくれないから、見て覚え、ライバルの商品を分析しながら自分たち独自のものを作り出したと話していた。風土が違うと、乾燥具合が違うから、もちの厚さなども工夫したそうだ。自分たちの製法をそのまま他の土地へもっていったとしても決して同じものはできないとまで言い切っていた。
作る側は商品に独自性をもたせたいとそこまで真剣に取り組んでいるのだから、取り上げる側もなんとか他とは違う文章を書こうというのが筋ではないのか。
朝日の取材記者も自信をもって文章を書けばよかったのに。
でも、他人と同じ文章を書いて平気でいられるというのがわからない。私は自分が取材にきた初めての人だといわれると大喜びしたし、有名であちこち書き尽くされていると、なんとか独自性を出したいと、いままで書かれていないことを探したり最新の取組をきいたりした。それで、仕事の文章もサラサラ書ければいうことなしなのだが、これがなかなか思うようにいかない(笑)。
それで、イレッサの話題は続くよ。どこまでも。というわけで彩さん。
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彩さん
イレッサ
Feb.4 |
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イレッサのことは、効いている人には良い薬でも、
副作用で亡くなった人の家族はイレッサを悪く思うでしょう。
私は肺がんになっていなかったら、イレッサのことはわからないまま
過ごしていたと思います。
イレッサが効いて、元気に過ごしている人がいるっていうことは、
知らない世界の話だったと思います。
自分が肺がんになってイレッサを飲むことになるなんて。
2年前には・・・2年前の2月といえば、宝塚大劇場へ「エリザベート」を
観に行きました。その時はまだ咳も出ていませんでした。
咳が出始めたのは4月で、5月には東京宝塚劇場へ「エリザベート」を
観に、咳が出るので、のど飴とお茶とティッシュを持って行きました。
年だから風邪が長引いているのだと思っていました。
7月になっても咳は治らなくて、それでも大劇場へ。
そして8月下旬、東京宝塚劇場で観劇して、もう咳をがまんするのが
苦しくて、これでは落ち着いて観劇できない〜と、
9月に呼吸器のクリニックへ。そこからが肺がんの始まりでした。
2年前の2月にはもう肺がんになっていたのでしょう。
初期といわれる状態だったのは、いつのことなのか。
痛い思いをしていないので、私も家族も、ほんとうに肺がん?って
いう感じです。
昨年何事もなく過ごせたのはイレッサのおかげかなと。 |
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彩さんにパチパチパチと拍手。これからもイレッサのことを教えてね。
彩さんに続いて、イレッサに感謝する生活になるかもしれないのはhimawariさん家族。
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himawariさん
夫の考え
Feb.3 |
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イレッサを服用される患者さんとご家族への冊子を読んだ夫の一言
「グレープフルーツは、薬の作用を強くするらしい、
と言う事は、イレッサを半分にしてグレープフルーツを
食べたり飲んだりしたら、薬が少しでよいのではないか」
ちょっと、にらんでみました。
「はっ、は、は」だって
いつもゆるりん村の情報の早さ すごいですね!
テレビで、色々なコマーシャルしていて、化粧品とか石鹸とか
買ってみたけど、なんだ、こんなものか、とか だまされたと
かよくあります。大人の味とか言われて買っておいしくなくて、
私はまだ子供だったらしいと、思ったりします。
世間の情報は、そんなものだろうと思ってきました。
ゆるりん村は、何も疑わないで見る事が出来ます。
ほっとする所・・・安心します。 |
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何も疑わないで、というのはだめです。考えることをしなくなると「納豆を買いに走る人」になってしまうから(笑)。himawariさんのご主人もおもしろそう〜。
例の新聞記事では、イレッサはタキソテールとたいして変わらない効果なのだし、タキソテールか、イレッサかという選択でなく、選択肢をなるべく多くして、タキソテールの後にイレッサを使えばいいではないかと思っていた。
はじめは選択肢が多いと思われた肺がんでもひと〜つ、ふた〜つと使っていって、「そして何もなくなった」となるのが一番おそろしい。だから、薬の選択肢は一つでも多いほうがありがたいのだ。効く人がいれば、効かない人もいる。その前提でいいではないか。
と言いつつ、イレッサが効かないとわかったら、イレッサーパンダ、金返せといった私。
イレッサ様、ゴメンナサイ。_(_^_)_
再発すれば完治はしない。治療しなければいずれは死ぬことがわかっているのだから、たまたま薬の副作用で亡くなったとしても、それで恨みつらみをいうのは筋違いであって、私ならば言わないし、運が悪かったのだとあきらめる。たとえが悪いかも知れないが、新車が事故を起こしたからといってその車が発売禁止になるだろうか。イレッサの場合は、効く人はすぐに効果が現れ、発売以来ずっと薬の効果が持続している人がいる。治験のころから飲み続けている人も「彩さん情報」によれば、いるらしい。そんなに効果のある薬というのはなかなかないと思う。
梅澤先生のブログ「現在のガン治療の功罪」2月2日にも下記のように明記されている。でも、この3行だけではわからないから、イレッサに関心がある人もない人も読みに行ってね。2月3日のブログ「節分」も笑いの効用について書いてあってオススメ。というか、梅澤先生のブログを読むのが日課という村民は多い。
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「なお、あのイレッサの記事は、
「イレッサに治療効果が無い」ということではありません。
タキソテールと統計学的に同等の効果だったということです。
(梅澤先生の上記ブログより) |
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「イレッサ 優位性」でググったら、医学と病気・医療と健康 (在米の日本人ドクター)を見つけた。ここのコメントを読んでも、一般にはこういう見方が多いのかもしれない。
残念。
他にはこんなところにもひっかかった。長文だが時間のある人は読む価値あり。
衝撃の事実! がん治療先進国アメリカの敗北 ※PRESIDENT2004.5.17号掲載記事の拡大版。
ガッピ〜ン。2004年から状況は変化しただろうか。
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上記サイト「なぜ転移の研究がなされないのか」から抜粋
最終的にがん患者を死に至らしめるのは局所的な腫瘍ではなく、転移のプロセスである。死因の実に90%が転移なのである。活発な細胞が骨、肝臓、肺、脳、その他の致命的な部分に広がり、大きな打撃をもたらすのだ。
がん研究者はこのたちの悪い現象を押さえ込もうと長年にわたり努力し、複雑な転移メカニズムについて研究を重ねてきたと読者は考えるだろう。ところが現実はそうではないのだ。(略)
転移が軽くあしらわれているのは、「難解だから」とM.D.アンダーソンのジョシュ・フィドラーは述べている。「難しいことを研究しても見返りがないからね」 |
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Vandaさんは、肺ガン治療ガイドラインについて。1年前の記事だが興味深い。
日本肺癌学会の「お知らせ」のところに上記の話題の元になった「EBMの手法による肺癌診療ガイドライン」(2006.12.1)が掲載されている。「ゲフィチニブ使用に関するガイドライン(2005.7.25)もあるので、関心がある人はどうぞ。
一粒の話題で二度おいしい。そんな言葉がピッタリのrareさんから、またまたヒポクラテス!! ワーイ。
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rareさん
ヒポクラテス以後 Feb.4 |
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先日のヒポクラテスの説明は「一口」というには量が多いので
「二口講座」としたのですが・・・
yururi村長のメールにいわく
>二口講座というのは2日分に渡り、続編があるのかと思っていました。
どうやら、yururi村長にとっては、あれくらいは「一口」か。
村長の口はかなり大きいらしい。 ←ガハハ
ということで、急遽、二口目を作成。
しかし、ヒポクラテス自体については品切れなので「ヒポクラテス以後」。
ヒポクラテスが「体液病理説」によったと書きましたが、
この考え方自体は、古代インド
(例えば、アーユルヴェーダでは三つの悪い液体として
「風(ヴァーダ)」「胆汁(ピッタ)」「フレグマ(カバ)」があげられており、
このヒンドゥー医学がギリシアに伝わった可能性もあります)や
中国(鍼灸医療では経絡を流れる栄養と精気の正常化を図る)にも
共通するもので、ヒポクラテスなりギリシア固有のものではありません。
また、中世を舞台とする小説などに「ヒルに悪血をすわせる」ということが
時々見受けられるのもこの考え方です。
この「体液病理説」では、すべての病気は体液の乱れから
生じるのですから、個別の病気(病名)はありません。
あるとすれば病名ではなく症状名となります。
(ギリシア時代であっても、クニドス派では病気分類が詳しく行われている。例えば、胆嚢に7つ、膀胱に12、腎臓に4つの病名を、
めまいを3つの型に分類し、「病名はなに?」「病気はどこ?」
という問いかけがなされていた。
これは、臓器(固体)に原因を求めるので「固体病理説」ともいえる。)
そして、ギリシアからアレクサンドリア・ローマになると「体液病理説」が
支配的となり、ヒポクラテスは「藪井竹庵」から「医聖ヒポクラテス」となり、
イスラムから欧州への逆輸入を経て、中世を支配したわけである。
しかし、17世紀に始まる科学革命により、具体的には、
ウィリアム・ハーベイによる血液循環の発見
(「心臓と血液の働きに関する解剖学的研究」1628年)や
これを一つの根拠とする17世紀前半の哲学者デカルトの心身二元論
(人間は物質的な機械である身体と、ものを考え意識する精神、
の二つからなっている)、そして、19世紀のルイ・パストゥールによる
発酵などは自然に発生するのではなく微生物によることの証明や
コッホによるコレラ菌の分離とその病原性の証明などを経て、
近代医学が成立するに至っています。
17世紀以降の流れをみればわかるように、近代医学は
|
1. |
心と身体をわけ、身体もいくつかの臓器と器官からなるものとみなし、
病気に冒された器官を、医学的な環境で治療することで
病気が治ると考えます(「生物医学モデル」)。 |
|
2. |
その根本には、病気には、常にそれぞれの原因があり、
それを除去することにより
治療できるという「特定原因論」があります。 |
これについては、
|
1. |
例えば、感染症をとってみても、細菌に感染しても
病気にならない人や保菌者もいる。特定病因論は正しくない。 |
|
2. |
患者を孤立した「臓器や器官の集まり」とみるのではなく、
独自の存在であり周りの環境の中に存在するものととらえるべき |
|
3. |
公衆衛生や貧富の格差といった社会問題に対して無関心すぎる
という批判がなされている。 |
これらについては、私は次のように思いますが皆さんはどうでしょうか。
1 については、単にまだ人間の知識は完全でないということにすぎず、
2 については、
|
(1) |
近代医学が人類に貢献していることは事実であり、 |
|
(2) |
この全人的な考え方により医学(人類)に実際に
どれだけ貢献できるのか不明、 |
|
(3) |
心身二元論と全人的な見方は対立するものではなく
「使い分け」られるべきもの |
と思います。
3 の公衆衛生や貧富の格差といった社会問題については、
その重要性は忘れてはならないでしょう
(当面のところ、「抗がん剤の研究」よりも「喫煙の法的禁止」
のほうが有効だろう)。
しかし、これらはの大部分は医学というより社会全体の問題である。
もちろん、医学もこれに対して疫学データーの提供や医学的立場からの
訴えなどを行うべきだろうが、
それ以上に社会の判断(健康vs喫煙の自由)の力が大きいだろう。
以上、医学の歴史についての教養講座の押し売り(強要講座)でした。 |
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rareさん、ありがとうございました。二口以上のごちそうを食べてとりあえずおなかいっぱい(?) ンI?でも、ほどなくすると『千と千尋の神隠し』に出てくる顔なしのように、まだ食べたくなってしまうのでありました(笑)
ジュリアさんは現在入院中。なんか今度のお薬はムクミが出て大変そうだ。
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ジュリアさん
札幌は大雪です
Feb.4 |
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昨日から治療開始です。今日と明日ステロイドの点滴です。
明日血液検査の後外泊します。昨日の点滴後全身ムクンデ、
瞼と指がパンバンになり、利尿剤服用しました。
ここまでひどくなったのは始めてな気がします。
もたれ感もあります。 |
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yururi
ハクキンカイロ到着 Feb.4 |
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昨日、でかける前にハクキンカイロ到着〜〜。
おー待ちわびたハクキンカイロかな。
とルンルンおでかけにももっていき、
見せびらかしたというのにぃ〜〜〜。
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いま話題のスポット、豊洲に行き、ララポートを見たら、
そこに東急ハンズが入っていて、
ハクキンカイロがズラ〜リと品揃えしてあった。ガッピ〜ン。
豊洲なんて中央区に住んでいたころは工業地帯で
チョー不便などといってバカにしていたのに、
このめざましい発展ぶりはなんなのよ。
文京区のほうがよほど東京都の田舎じゃないのよ。
あれだけ薬のチェーン店を回ってもなかったのに、
全国の東急ハンズチェーンが買い占めているわけ???
やはり、クリニックで「東急ハンズにはあるらしい」という情報は
当たっていたわけだ。
よりによってハクキンカイロが届いたその日に
売られているハクキンカイロを発見したなんて・・・。セ・ラビ。
ウシシ、でも、いいこともあったのだ。
豊洲からのゆりかもめに大人4人で、先頭座席を占め
夕日の写真を撮ることができた。
子供がきても、ジェ〜ッタイ 席は譲らないぞと固く決心していたから、
子供が3人前にきたが、「もうすぐ(台場で)おりるから、それまで
待ってね」と声をかけたら、おとなしく立っていてくれた。
足のしびれ感、太ももからもげそうな違和感が
3日間くらい続いていたが、違和感のほうはあまり感じなくなった。
刺絡のクリニックの先生は、それは末梢神経障害によるもので、
患者の訴え症例集みたいなものにも「足がもげそう」とか
「違和感あり」といった言葉があるといって、わかってくれた。
本当に足がもげちゃったら大変だけど、そんな感じがあるのよね。
そういえば、イレッサとタキソテールの優位性で、
心情的には、どちらも応援するけれど、
私自身は副作用が少ないからジェムザールとナベルビンが好き。
効がん剤ソムリエなんてのがあったら、
「ピンクの爪も緑の黒髪も復活!!都会の(副作用)ライトな感覚と
骨髄抑制をあまり起こさないやさしさを併せ持つ女性好みの薬」
なんていえそうでしょ?
タキソテールが効くといえば、なんといってもダイヤモンドコスモスさん。
ジェムタキで48クール。8年目だって。
「私がエビデンスになりましょう」といって始めた治療で、
いまや世界記録を驀進中。
コスモスの前に道はなく、コスモスの後に道ができる。
って、二番手の人は、はる〜か彼方を歩いているに違いない。
「タキソテール、ジェムザールのメーカーから感謝状は届かないの?」
ときいたら、まだだって(笑)。
2月2日朝
リンゴジュース |
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2月2日昼 外食 フランス料理
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ホタテなどのオードブル |
ポタージュ風スープ |
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牛ほほ肉のビール煮込み |
デザート |
2月2日夜
焼きうどん |
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2月3日朝
トースト1枚 りんごジュース
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2月3日昼
ホテルの食べ放題 3500円 |
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たくさん食べたのに、写真撮影忘れ |
薄いステーキは2枚食べた!! |
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フルーツポンチ |
ミニケーキなので全種類制覇!! |
2月3日夜 外食
韓国風焼き鳥(盛り合わせ、れんこん等)
愛媛ゆずサワー、レモンサワー
話が弾んだので、写真を撮るのをコロリと忘れた。 |
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2月4日朝昼兼
1)トースト
2)ひよこまめ、ベーコン、たまねぎ、乾燥トマトのスープ
3)サラダ菜とキュウリのサラダ |
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今日はこれからでかけるけれど、朝、mickeyさんからイレッサを使っている人にはうれしい内容が届いたからのせておくね〜。新聞記事については下の2日を見てね(morisanさんの下)。mickeyさん、ありがとう。
それから昨日のyururi分を追加。