【7月1日(日)
速報】 みなさん、raichiさんへ心強いアドバイスありがとうございました。おかげさまでraichiさんより「すごく落ち着きました」とのメールを今朝一番でいただきました。このところ夜に当日分のHP更新をしていますが、心配してくださっている方も多いと思い、先にお知らせするとともに、お礼申し上げます。よかった、よかった。
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6月30日(土)
「問題提起に対して」raichiさん、himawariさん、彩さん、Mayさん、
「匿名さんより」001さん、002さん、003さん、
「患者としてこの問答、どう思う?」004さん、005さん、
006さん、007さん、008さん、yururi
☆隅に親子カエルの刺繍が入るハンカチ |
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日付を勘違いしてゴメンナサイ。昨日掲載分はすべて29日付でした!!
今日はraichiさんに関するアドバイスや意見特集。
はじめにraichiさんの皆様へのご挨拶から。でも、やっぱり一人で考えていると
、思い出してしまうのね。どうにもならないことってあるから・・・。
体調不良に加え、新聞記事からくる不安で、ストレスがあると思うけれど、ここで一気に思いを吐き出し、なんとか次の診察までに気分を持ち直してください。ガンバ!!
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raichiさん 糸がプツンと切れた心境です。
June 30 |
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私のためにいろいろ調べていただき、
親身に心配して下さるお気持ちがうれしいです。
『ゆるりん村』の皆さんに、感謝の気持ちでいっぱいです。
まずは、次回診察を受けてからじっくり考えますが、
今の私の心は、主治医から言われた言葉を思い起こし、
最高の治療が受けられると思って我慢していた
その糸がぷつんと切れたような心境なので、転院したい気持ちが強いです。
多少?不満があっても最新治療が受けられる病院だし、
新薬が出れば真っ先に使ってくれるだろうし、
自分ひとりで通院するには、自宅から車で30分のこの病院は捨てがたかった!
病院に電話して担当医を替えて欲しいと頼んだこともあります。
入院前の○○科の先生に戻して欲しいとお願いしましたが、
原発がんごとに担当が決められているから、できないと最終結論が出ました。
病院を変えるしかないと、別の病院にも行ってみましたが、遠くて通えないと諦めました。
主治医はまだ経験が少ないから言葉をうまく使えないんだ。
先生を信頼してうまくコミュニケーションをとれば、
きっと良い関係になれると思って努力してきました。
それなりに笑顔も出るようになりましたが、
検査結果を見ていても私を見ていないという印象は今も変わりません。
がんの研究のために、私と話しているだけなんですね。
思い込みもあるかもしれないのですが、私とは合わないと感じます。
私は、人間だ。あなたたちの家族と同じ人間なんだぞ!
と言いたかったことも経験しました。
いつも心の中で叫んでいる私。
だから、夜眠れなくなります。 |
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今日のみなさんの意見につなぎの文は入れません。
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himawariさん
この辺りでは June 30 |
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先日、診察に行ってMRIの検査を待っているときにね、
私「○○おばさんも、△□ばぁちゃんもここで検査や治療をしたんだよね」
夫「そうだな、ここに来たら先は短いということかな」
夫が,通っている病院は元々結核で有名な病院です。
だから、肺には詳しいはず!
また、昔と違って色々な治療もできるようになっているはず!
次回の予約が取ってあれば、行ったらすぐ採血、
そして、検査に行きます。
1時間位で血液の検査結果とCTやMRIの説明が始まります。
大体、家を出てから2時間位で全部終わって
次回の予約を取って家へ帰り着いているんです。
子供達も、この病院に小さい頃お世話になったことがあるんですよ。
一人は、マイコプラズマの肺炎、
他の病院を4ヵ所回ったあげくの受診、
一人は虫垂炎の手術をしたら、それでは無くて
クローン病の疑いと言われての検査入院でした。
病院は、県内には国立、市立 大学とあるけど、
家からの通院に一番便利で都合が良い所は1ヵ所、
選びようもなくすぐ決まってしまいます。
夫がMRIをやっている間に売店へ行って
100円で花と野菜のカタログを買ってきて、眺めていました。
バラと大根の種類の多さに驚きました。
夫に話したら、大根は人の数の2倍はあるんだよ、
と真面目に答える、もぅ〜、大根足じゃん!
良い所を見て 楽しい事は何倍にでも感じて、
苦しい事は、10分の1にするようにしないとね、と夫の意見でした。
が、なかなか難しいですね!時々ため息も出てきます。
カエルは、どこかの人たちに感化されて、つい買ってしまいました。
夫が、隣の田圃にカエルは沢山いるのにねだって! |
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彩さん
医師もいろいろ June 30 |
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病院によっていろいろ、医師によってもいろいろですね。
私も行っている病院で、あれって思うことはあります。
納得いかないことはあとで自分でも調べて、
もしもそれでも納得いかないことがあったら
病院をかえることも考えています。
今回の検査も私が言わなかったら検査をしていなかったのですが、
検査の結果レントゲンでは写らないところの転移がみつかりました。
主治医としてはCEAが上がってきたら検査だと言っていたので、
その転移が大きくなってきたらCEAが上がってきて
検査だったのだと思います。
どちらにしても次回まで様子をみるわけで、
このこともあとで転移したものが大きくなってからわかったら、
主治医を信じられなくなるのかなって。
主治医を信じながら自分で納得のいくように治療をすすめていく、
私はそのようにしていきたいと思います。
◆医師との関係
しっかり先生に向き合う、自分の思っていることを伝える、
聞きたいことはちゃんと聞く、自分からも積極的にやってみて、
それでも思うようにならないときは、この曜日は来られないからと
違う曜日に変えてもらって主治医を変える。
家族の場合はそのようにしました。
がんの治療で主治医といやな関係では、つらいと思います。
手術をしている場合はなおさらだと思います。
私の場合は主治医と、違う曜日に主治医の上司がいます。
その上司(教授)でもよかったのですが、私は気管支鏡検査をして
くれた医師の曜日にしてもらいました。この医師は私の肺の中を
見ているんだから、この先も診てもらいたいと思いました。
でもちょっと頼りないところも、抗がん剤治療になったら
上司と相談して決めることになるので、まぁいいかなって。
主治医の問題は治療にも影響すると感じています。
だからって主治医によいしょする気はありませんが、
話しやすい状態でありたいと思います。
医師も人間ですから、いろいろなときがあります。
私の主治医は7月から講師なんですが、これが決まる頃、
3月〜5月はなんだか落ち着きがなかったような、
次回の外来の日を決めるときに曜日をまちがったりしていました。
私の場合は今のところイレッサでの治療で、
とくに大きな変化もないから、私も余裕で接しているのかもしれません。
たくさん転移したりしたら、主治医をうらむかも〜なんて。
がんはいつどうなるかわからないって、自分に言いきかせています。
私が交通事故で半月板損傷の手術をしてくれた先生が
手術がうまいと評判の先生でしたが、
鼻が高くてその後の治療がたいへんでした。
「私が手術をしたのだからリハビリをしなくても歩けるはずだ」と言って、
でも私は膝が動かなくなっていて、
そのうちその先生は他の病院へ移ったので、
私はリハビリに通ってそれで膝の曲げ伸ばしができるようになりました。
◆病院のこと
私の行っている病院はこれからなんだと思います。
医療センターが新しくできて、3年後5年後を目指しているって、
そんなに先なのかって思いました。
私のデータが役に立つならって、そんな気持ちでいます。
医師もこれから育てるという感じなので、
主治医といっしょに勉強します。 |
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Mayさん
セカンドオピニオンのすすめ June 30 |
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4年間は何とかやってきたわけですよね。
転院となると、人間関係はまた最初から築き直し。
それができる元気があればいいのだけれど。
セカンドオピニオン(SO)はぜひお勧めしたいと思ってました。
術後補助療法は標準治療が決まっていて、
それすら知らないような病院なら論外ですが、
どこに聞いても同じ答えが返ってきます。
私は念のため、乳腺専門医のブログの無料メール相談を
3〜4つハシゴして聞きました。
でも、再発となると医師の考え方によって
ずいぶんと治療法が違ってくるように思えます。
そうなるとSOというのは意味ある行為ですよね
(系列が同じとか、似たような考えの医師では違いが
出ないかもしれませんが)。
私だったら、SOで違う意見が出たら、それを主治医に言うと思います。
だめと言うのなら、それのどこが問題なのか説明してもらいます。
主治医個人の考えか、病院全体のポリシーか聞くと思います。
それで納得すれば良し、納得できなければ、
またさらに調べるかもしれないし、
さらに説明を求めるかもしれないし...。
エネルギーの要ることですが。
ポ〜ンと転院して、そこが自分にぴったりのところか
どうか分からないですよね。
評判はどうあれ、自分が良いと思えるかどうか...。
今の先生は考え方や感じ方の癖は私とはまるで違う。
理科系と文科系と言ってしまえばそうなんですけど。
だから、質問と答えがかみ合わないこと、時々ありますよ。
先生の説明が、こちらが聞いたことに対して微妙にずれていて、
「あ、先生質問の意図が分かってないんだな」と思って、
今度は別の角度から質問する。
と、先生は先生で私が分からない、と思うのか、
またおんなじ説明を一生懸命して・・・
うちに帰ってから初めて、何でずれてたか分かったりして。
それはともかく、最初に転院ありきで考えてしまうよりも、
他の意見を聞く、というスタンスでいる方が、私は良いように思えます。
転院、転院と思いすぎると
主治医にもその気持ちが伝わってしまうかもしれません。
病院を替わるかどうかは、セカンドオピニオンを受けた先で、
直接お話してからで良いのではないでしょうか。
あまり他の意見を聞きまわっていると、
他へ行ってください、って言われそうな病院でしょうか?
ああ、でもそんなに悠長なこと言ってられない状況なのかしら?
病院内で相談できるところとか、
がん専門看護師さんとかいないのかしら?
主治医との関係とか病院の対応とか、
治療についての不安や悩みって、
そういうところで聞いてくれるのですよね。 |
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ここから先は匿名さんシリーズです。匿名扱いならば自由に意見がいえるということもありますからね。
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匿名001さん
そういう話、聞きました。 June 30 |
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(昨日の)匿名003さんの書き込みの国立がんセンターのことは
考えさせられます。
「いきなり『もう来なくていいですよ』と言われました。
『うちは、治る患者さんに施術するところなのです』と。
『そう言わずに、続けて診てください』という気持ちでした。
治らないものは仕方がないし、
諦めなければならないのかもしれません。
でも、4年間も治療してもらって、
最高のお医者さんだと思っていた人から、
あんなにスパッと切り出されるのは、本当にきついものです。
何とか見つけた今のお医者さんは、
他の先生を紹介してくださるときは、
目の前で先方に電話を入れてくださいます。
患者にとっては、こういうことが安心なのです」
私も俗に言われる権威のある病院の、このような態度こそ、
まるで病気のことをわかっていないと思うのです。 |
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匿名002さん
落ち込んでも良いことはない June 30 |
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199X年、兄は東病院の普通病棟から緩和ケア病棟に移りました。
家族として、緩和ケア科があったことにほっと安心したことを覚えています。
最後まで診てくれることを意味していると思い、そのとおりでした。
築地にはなかったように思います。
私は最初の手術後、すぐに緩和ケアについて主治医に質問しました。
(まだ病院のシステムもわからなかった)
この病院にはなく、新しく開設する拠点病院にもない、という答えでした。
しかし、専門医も科もないが最後まで心配はいらない、と言ってくれました。
もしホスピスに行く時は紹介してくれるか、の質問には、
病院内ホスピスは、途中からは受け入れない病院もあります(T大病院など)。
専門のホスピス病院にはまだ転院した人の経験はありません、とのことでした。
最後まで診るという方針や、他の病気を併発しても診る科が
あるというのは、大事なことです。
それでも今も、もしもの時のために、緩和ケア科のある病院に
移ることを考え続けています。
主治医との関係に悩む患者は多いのではないでしょうか。
人間性の問題と相性ですね。
先生の人間性については、許せる違和感かどうかでしょう。
でもそれは第二の問題で、医療そのものに不信があるなら事は重大です。
結果はもちろん重要ですが、
納得することが何より大切なことだと思っています。
raichiiさんが、落ち込むよりも確認することに力を注ぐよう願っています。
(落ち込んでも良いことはない) |
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匿名003さん
不安を分けてどうする June 30 |
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国立がんセンターに通っていると聞くといいなって思います。
でもいろいろあるんですね。
どの病院にもいろいろあると思います。
命がかかっているわけですから、
よい病院よい医師に診てもらいたいです。
医師も人間、患者も人間ですから、合う合わないがあると思います。
その前に病院の方針があるのでしょう。
同じ言葉を聞いても、いやな感じに聞こえる人と、
気にすることなく聞くことができる人と、
自分はいやだと思ってもみんながいやだと
思うかどうかわかりません。
治療のことは自己責任と言われるように、この治療は違うと感じたら
他へ行ってみるしかないのかなと感じています。
私が思ったのは、不安なく通っている人もいるのに、
その人たちにも不安を分けてどうするって。
でも、不安をかかえてしまったらみんなにわかってもらいたいです。
患者は医師を信じて治療していくしかないと思います。
信じられないんだったら病院をかえるしかないと。
国立がんセンターでよい治療を受けている人もいると思います。
国立がんセンターなんだから、がんが治ってあたりまえみたいに
思われているのかな。 |
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上記raichiさんのメールには、診察室で心をいためた会話(ここでは非公開)
が書かれていました。
1)同席した家族が「もっと詳しい説明を」求めた時
2)転移がわかり初めての胸部CT検査の結果の時
3)声帯に異常が出て不安だった時
いずれの場合も、その立場になれば、どの患者もとても心配な「時」。
でも、会話の断片だけだとその時の表情、ニュアンスが伝わらないし、医師の言い分もきいてみないとわからない。そこで、一部の人にraichiさんのメールを送り、「患者として」どう思うかをきいてみ
ました。だから、上記の匿名さんとだぶっている人もいます。
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匿名004さん
具体的に伝えてみては June 30 |
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主治医とうまくコミュニケーションを取り難かったり
態度や言葉に温かみが感じられないのは
不安だし悲しいでしょうね。
じゃあ、先生にどう接してもらいたいのか
具体的に伝えてみたらどうでしょう。
理解できる言葉で説明して欲しい、とか
詳しく説明を求めた時に面倒な顔や
ぶっきらぼうに答えられると辛い、とか
自分の希望をお願いしてみたらどうでしょうか。
それをまったく聞き入れてくれなかったら
その時は自分がこの環境を変えるしかないから転院か。
先生とのやり取りを読んでも
そんなに言うほど暴言かなぁと私には思えます。
‘声帯の麻痺’のところなんか楽しい会話と取れなくもない。
言葉の強さとかその場の雰囲気とか
それを受け取る側の気分でこういうのは大きく変わるでしょう。
すでに先生への不満、病院体制への不満で爆発寸前で
raichiさんが期待するコミュニケーションをこの先生と
とっていくのは難しそう。
でも次の先生が自分にピッタリとは限りません。
だめもとで今一度その先生に
不満ではなく自分の願い、希望を伝えてみては。
これからもしっかり治療を進めていくのだから
不満を抱えたままじゃ身体に悪いですよ。
先生を変えたらそれが改善するのならいいんだけど、ね。
がんばれ、raichi さん、不満はみんなが聞いてあげるから。 |
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匿名005さん
めげない気力を June 30 |
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表情なんかも見てないから判断が難しいけど、
いわゆる木で鼻をくくる(違う?)感じの先生かもしれませんね。
気になったのは、先生を変える申し出をしたけど変えられなかった事。
自己都合で違う曜日に変えるとかできなかったかなあ。
でももう済んだことは考えても仕方ないですね。
私の変人主治医は、忘れっぽくてちょっと不機嫌な’坊や’
という時もあってなかなか理解しがたいこともありました。
先生が忘れたために看護師と夫が険悪になったこともあります。
およそ医師らしくない言葉使いですから、お年寄りはびっくりしています。
こんなでも転院しなかったのは、
外科に関しては同じ先生の方が良いという外科医のアドバイスがあったからです。
合併症もなくいまのところ手術に不満はありません。
raichiさんのことは状態によると思うのです。
少し弱っていて心の平安の方が優先されるべき状況なのか。
いやいやまだまだ、しっかりと立ち向かう気力があるのならば、
先生の見方を変えてみるというのもいいかも。
立場の逆転ですね。
杏さんやMayさんを見ればわかるとおりです。
めげてもめげっぱなしじゃないという気力です。
弱い人には高圧的でも、強い人にはそうでもない
という人はけっこういますよ。
また自分のことになりますが、
診察の時には図入りで質問表を作って先生に渡しました。
驚いたみたいでしたが、持って行かないと「今日はないの?」と聞くようになりました。
おそらくセカンドオピニオンを正式に申し出た最初の患者が私です。
不安が大きかったので、できることはしておきたかったのです(試行錯誤です)。
アドバイスになりませんが、
下を向かずにしっかり先生に向き合ってみてはどうでしょうか。
不機嫌なもの言いでも、怯えることはありません。
丁寧さを失うことなく毅然としてみて。
転院まで考えたならもう恐いもの無しじゃありませんか?
好転して信頼が少しでも回復できたら万々歳ですよ(その逆は考えまい)。 |
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匿名006さん 医者を楽にさせる工夫 June 30 |
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raichiさんとお医者さんの相性が悪いんでしょうね。
誰にでもそうかどうかはわからないです。
お医者さんを楽にさせる工夫を家族としてはしていました。
杏さんじゃないけれど、こぎれいな洋服を着て、
辛いけど明るく治療してるぞってアピールしてね。
気持ちの持ちようで違ってくるので、今の状態では、たとえ転院したとしても、
転院先の医師と相性がよいかどうかが心配です。
がんセンターでも信じられない人、セカンドオピニオンを考える人が
やっぱりいるのですね。 |
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匿名007さん
書き出して整理したら June 30 |
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「性格より腕!」と断言して、アクの強い有名な先生に
どこまでもついて行く、と言ってる患者さんがいます。
「ボク一番だも〜ん」みたいな先生です。
彼女は彼女で上手く先生の機嫌を損ねずやっているようです。
割り切れればよいのでしょうけどね。
割り切れなければストレスばかり溜め込んで、身体にすこぶる悪いと思います。
私も「人柄で病気は治せない!」とは思ってますけど。
嫌な点と良い点を書き出して整理したらどうですか。
raichiさんが今それをできる状態かどうかは分からないけれど。
例えば、先生は×。だけど病院は○。
だったら×を○に変えるには...
自分で病院を決めたときにはそれなりに調べたんだと思います。
最高の医療の提供、近さ。
それまで全部捨てちゃっていいのか...?
患者はそんなに遠慮するものなの?
もちろん、相手への敬意は忘れてはいけないけれど
(こんな私でも敬意と感謝は忘れないようにしてます)、
医療の素人ではあっても当事者なんだから、
先生の説明が分からなければ、医師は分かるように説明する必要がありますよね。
だって当事者を置いてけぼりにして治療はできないでしょう? |
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匿名008さん
大事にしたいのは何? June 30 |
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raichiさんの言葉で気になったのは、最高の治療が受けられると
思って我慢していた、不満があっても最新治療が受けられる、
新薬が出れば真っ先に使ってくれるだろう、というところ。
この部分が大事なんだったら、その病院で治療をするのがいいのでは。 |
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yururi
基本は人と人 June 30 |
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みんなで、「そうだそうだ、ひどい先生だ、転院したほうがいいよ」とか、
「うちらがついてる、がんばって〜」とかいうのは簡単だと思います。
匿名004さんがいっているように、raichiさんが暴言と思ったことでも、
あちらがだめでもまだこちらがあるさという意味合いだから、
プラスの思考にすれば、ひどい言葉が一転、励ましになってしまいます。
たぶん受け取る側のその時の心理状態、体調、気持ちで
違ってくるのでしょう。
医療用語をポンポンいわれるとわからないので、
録音を始めたけれど、どこで会話がかみあっていないか、
こりゃまずかったとかいうことが反省できるからいいですよ。
外来診察のために、ききたいことを考え、準備ができるようになりました。
私は医師との会話をHPに出してきたから、
読んでいる方は医師の性格まで把握できるでしょうが、
S先生も入院して初めて知った時には、
ズケズケいう口の悪い先生だと思いました。
ナイショだけれど、新たな主治医に決まったとき、
2番目の主治医に「あの先生かぁ」といってガッカリしたぐらい(笑)。
それなのに、あの先生はシャイだという患者さんもいて、
患者によって受け取り方が違うとビックリしました。
でも、だんだんにわかってくるのです。
医師も人間、患者も人間、しょせんは人間関係だって。
とにかく今(現代)の医師は激務で忙しい。
ならば医師と患者の部分では、患者が医師に合わせていけるように
歩み寄ったほうがいいのではないかと思うわけです。
患者にとっては1対1でも、医師は100人の患者がいれば、
1対100になる。そこで、私のほうをもっと振り向いてなんてとても無理。
間違いのない医療をしてもらうのが大前提ですが、
100人の隅々まで神経を張り巡らすほうが大変。
だから、私は患者もきちんと自分の情報をつかみ、
チェックする必要があると感じました。
高校のとき、教師が「クラス全員に同じ感情はもてない。
好きな生徒もいれば、いやだと思う生徒もいる」
と率直にいったことがあります。
それは医師と患者でも同じことでしょう。
5年間に4人も主治医が変わり、他にも医師と接してわかったことは、
医師もみな性格が違う。
だから、患者側で医師に合わせて対処したほうがいい。
そして、自分の思い、要望はきちんと伝えるべきです。
raichiさんは、改名することで一気に吐き出してすっきりし、
医師とのことでもスタートにかえってやり直してくれればと期待しています。
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6月29日(金)
「ゆるりん村 計画」たかこさん、「経過報告」
himawariさん、彩さん、「腫瘍熱」匿名001さん、
匿名002さん、「問題提起」raichiさん、匿名003さん、
「健康診断」yururi
☆カエルのゴミ箱です。 |
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みなさ〜ん、今日はやや重くなるかもしれないので、はじめにたかこさんの計画をのせておきますぞ〜。この計画がいつか実現できるように、いつもいつも考えて治療の励みにしよう!! たかこさぁ〜〜〜ん、ありがとう♪ |
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たかこさん
計 画 June 29 |
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コスモスさんが手を上げてくれたから
夢を膨らませてこんな計画を考えました。
アメリカオフ会
@まずラスベガスへ行ってコスモスさんにこれからの軍資金を
稼いでもらう。(つまりみんなはここでコスモスさんに賭ける)
Aうまく資金を調達できたらその後は豪華バスもしくはリムジンで
あちこち観光する、もちろんシアトルに行ってイチロー選手の
試合もネット裏特別席で観戦。
Bみんなの有り金がここで吸い取られてしまったら豪華レストランは諦め
我が家の裏庭でバーベキューをして、
近所の小中学校のリトルリーグをただで観戦する。
お土産は日曜日に開かれるそこいらの
ガレージセールで見つける。
続く・・・・ |
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今日の経過報告は2人。
himawariさんのご主人はよかった!!というか、横ばいかな。マンザイみたいな愉しさ。
彩さんは「うーん、複雑」といったところ。 |
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himawariさん 学校のテストだったら June 29 |
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昨日の病院の結果は、横ばいで、まぁまぁと言うところでしょうか!
頭を、MRI撮ったけど、年相応にしてますね!
ほかは、何も見当たりませんとのこと!
胸部平面も撮ったけどそれも大丈夫とのこと、
今度は、3週間後。
胸部平面の、写真を見て夫が、
「先生、この前家内に肩の辺りをマッサージをさせたら、
力任せにして肋骨が折れたような痛さがしたんですよ、ここですよねぇ!」と、手術のときにカットして、ずれている所を指摘していました。
先生は、「違う、違う、ここは、手術のときに切った所で
前の写真と変化無しだから関係ないよ」って!
先生の言葉
「そこら辺は僕は感知しないから、仲良くけんかしてね!」
今度は、私が「先生、食道の辺りが変だと言うけど、
ご飯の後にすぐ横になっても大丈夫な薬は無いのかときくのですが?」
「やはり、食後は20〜30分横にないほうが良いですね〜、
薬を飲んだらすぐ寝ても良い薬は特に無いですよ」と言うことでした。
CEA96.3が 93.7 になってました。
学校のテストだったらよく頑張りました!なんだけどね〜 |
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CEA微妙に下がったけれど、学校のテストならばよく頑張りました!って発想にクッション10枚!! 西日本はユーモアチームだけど、関東も負けないぞ(笑)、彩さ〜ん。
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彩さん
背後霊
June 29 |
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外来診察に行ってきました。
一昨日検査をしているのでその結果を聞くだけで、
今日はレントゲン・採血はありませんでした。
結果は、肝臓・骨・脳の転移はありませんでした。
でも、原発がある右肺に新しいものが〜、
レントゲンでは写らない肝臓の後ろ(肺の中)に何かが〜、
みつかりました。
一昨年のCTでは写っていない場所なのです。
左肺にもがんがあったのですが、左肺のはなくなったようです。
右肺に新しくできているのか、次回の外来診察のときにCTを
もう一度撮って、CEAをみて、治療法を考えると言われました。
一昨年の10月は右肺の3分の2は白かったので
そのときのことを思うと、たいしたことないかなって。
でも転移なのか〜。
背中に近い方にあるらしく、
背中が痛くなったら病院に来るように言われました。
このままイレッサで次回は5週間後です。
肝臓でかくれているようなところに背後霊のように〜、
CTとPETをやってよかったです。
レントゲンだけではわからないところでした。
イレッサだけで次回の外来までにどのようになっているのか。
抗がん剤の点滴になるのかな。
<ここでCEAについて質問>
CEAは6月8日に検査しているので、今日はありませんでした。
肝臓の後ろのレントゲンでは見えないところに転移しているなんて。
イレッサが効いてくれるといいのですが、次回のCTとCEAで効いて
いるかどうかがわかると思います。
今日の結果はなんだかですが、まぁよかったのかな。 |
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彩さんの「背後霊」にクッション10枚〜。見つかっても、今そこにがんがある事実は変わらないのだから、嘆いたりせずに落ち着いて今後の対応を考えたほうがよさそう。イレッサが片方の肺には効いていて、片方には効かないということもあるのだろうか。とにかく5週間後まで様子見になるけれど、心配しないようにね。そのときに考えればいいのだから。な〜んていっていても、「まぁよかったのかな」と返信が戻ってくる彩さん、かっこいい(^_^)v
raichiさんに対して、このような体験談をいただいた。
また、セカンドオピニオンについてここはどうかというところはraichiさんに直接お知らせしました(セカンドでおすすめのあったところはネット相談3、病院1、患者会電話相談1)。ありがとうございます。
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匿名001さん
腫瘍熱 June 29 |
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raichiさんですが、腫瘍熱ではないですか?
弟も、腫瘍がみかん大の時、夕方から夜にかけて、毎晩毎晩
38℃台の熱が出て苦しんでました。
入院して解熱剤をもらって下がるようになりましたが、
それもだんだん効かなくなりました。
最後の方でも、熱が頻繁に出て、「また熱だ…シンドイや…」
というような携帯メールが来ていました。
といって、どうしたらいいのかは、私にはわからないのですが…
具合が悪かったら、近くの方がいいものね。
でも、放っておかないで、セカンドオピニオンを受けた方が
良さそうですよね。
医者からもらった解熱剤を飲んでいればだんだん良くなる、
なんていうものではなさそうな気がします。 |
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匿名002さん
病院探し June 29 |
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がんセンターは症例数は多いですよね。
raichiさんがどういう転移をしてきて、
どういう薬を使ってきたのかは分からないけれど、
名医を探しても手術の上手い名医とか、
温存が得意な名医じゃしょうがないわけだし、
使ってみたい薬が具体的にあるのなら、
それを使ってくれる病院を探すほうがいいと思います。
乳がんの場合、いくら効き目があっても
(ハーセプテストで陽性の人だけ)、
再発予防としてハーセプチンは、
まだ保険適用じゃないから使えない、って断言する病院多いのです。
(転移乳がんに対してはすでに保険適用、初発に対しても
今年の秋〜冬には認可されるらしい) |
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raichiさんは今朝の新聞でさらにショックを受けた。このことについての問題提起なのだが、みなさんはどう思う?
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raichiさん 読売新聞の『がんと私』を読んで。 June 29 |
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今朝は、時間がなくて今朝刊を読みました。
『がんと私』 本田 真由美記者の記事を読み、
「え!そうだったんだ」と肩が落ちるほどがっかりしました。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/gantowatashi/20070629ik03.htm
主治医は抗がん剤の知識は、問題ないほど勉強している
頼れる医師のはずなのに、
なぜか、最初からずーーーーーーっと不満と不安がありました。
私という人間の病気を一生懸命治そうという
暖かい感情を感じたことがなかったからです
(いろいろむかつく言葉集があります)。
まだ、絶対にそうだとわかったわけではないので、
次回の診察の時に、今後の治療のお話が終わってから
この記事のことを聞いてみようと思います。
そんなはずない。
国立がんセンターなんだから、がんの専門病院なんだから、
良い治療が受けられるはずだと思っていたかった!
これからのことを良く考えます。
もし記事の通りだとしたら、今まで4年間先生を信じて
治療していた私は何だったんでしょう。
もっと早く他へ転院していたら、今の病状も違っていたのでしょうか?
コスモスさんが、同じ病院に通っていらして
何の不安もお持ちでないようなので、
担当医師が信頼できる方なんだなと羨ましく思っていました。
国立がんセンターに通院中の患者さんは、
この記事をどう受けとめるのか心配です。
休み明けに、病院がどう患者に対応するのか大きな問題ですね。 |
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確かにね、こんなことをいわれるとむかつくかもしれないというような言葉が一例として書かれていたが、先入観を入れてはいけないので省略した。ふつう4年間も医師と患者としてのおつきあいがあれば双方で理解できるだろうに。患者の側から医師に合わせ
るように努め、どうしてもだめなら医師を代えてもらうということも必要かもしれない。だって、こっちには命がかかっているのだから。
私はraichiさんに長〜いメールを書いた。かいつまんでいえば、がんセンターについては以前からよくいわれていることであり、いまさら目新しい事柄ではない。私の病院でも、がんセンターから「もはや治療法がない」といわれてきている人がいるし、T大病院でもそのような話をきいた。だから、各病院ごとの5年生存率なんて病院選びの目安にはなっても当てにはならない。末期で治療の難しいがん難民を引き受けて治療していれば病院実績が低くなるのは当然である。
がんセンターは治療半分、研究半分であり、そこで研究が行われるデータの蓄積ががん治療の未来につながると理解している。最高の医療と信じて治療を受けてくれる患者さんがいなければデータにつながっていかない。だから、個々人に合わせてやさしい治療を望んでも、ある程度まではやってくれたとしても期待するほうが無理ではないのか。最高の医療であると思えば、患者の側が合わせていくしかない
し、ピッタリ合って感謝する人もいるはず。
私の病院にもがんセンターからきた医師がいるが「がんセンターはガンガンやりますからね」といっていた。ただ、そうはいっても医師によって違ってくるのではないだろうか。raichiさんがセカンドオピニオンを受けてみて、現在の治療内容がベストであるということがわかれば、あとは主治医と良好な関係を作っていけるようにすればよいと思う。ともかく不満をこのままにしておいてはいけないので、次回診察以降、セカンドオピニオンをとるとかなんらかの動きが必要、というのはアドバイスくださった方々の共通意見である。
ただraichiさんの主治医にセカンドオピニオンを受けた人のブログを見たのだが、その治療をしてもらえるかと自分の主治医にきいたところ、却下され
、がんセンターでセカンドオピニオンを受けたとは言い出せなかったたなどという
記述があり、乳がんにしても医師の考え方等により、本当に治療は様々だと思った。それにがんセンターといっても、築地と東では違うイメージがある。コスモスさんもraichiさんも転院して現在の病院で長く治療を受けているわけだが、転院についての決め手は各人によって違うかもしれない。
これについてやりとりしていて、下記の意見。匿名さんとなっていても、ここを毎日訪問してくださる方はすぐわかるかもしれないが(笑)。
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匿名003さん 衝撃の
事実ではない・・・
June 29 |
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う〜ん、がんセンターのことは以前から言われていることだし、
がんセンターの院長本人が認めてることだしね。
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/0109rep_ncc01.html
でも、そうと知らず、またそれが表面化する以前から
かかっていた患者さんたちにとっては、
裏切られた、って思いが強いでしょうね。
人の命が懸かっていることだから。
私はこれを読んだとき、がんセンターに行かなくて良かったと思いました。
やっぱり何も知らないと、がんセンターか癌研って思ってしまうし、
私も、最初にかかった病院で、
どこにでも紹介状を書きますよ、と言われた時、
上の2つに現在の病院を加えて、
さて、この3つのうちのどれを選ぶべきか、
真剣に悩みました。
どうやって行くか、駅探で乗換えを調べたし、
癌研には、ついでの時だったけれど、前まで行ってみました。
がんセンターはその存在意義を明確に世の中に示すべきだし、
はっきりした方が、現場の医師たちも働きやすいんじゃないかな。 |
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yururi
がんを見つけてくれた区民検診 June 29 |
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区の健康診断をまたしてもギリギリで受けた。
思えばこのクリニック(近所のかかるつけ医)で受けた
5年前の健康診断で、
がんを見つけてもらったのだなぁ。
この前、CTも骨シンチも受けているから、
レントゲンと大腸がん検診はパスし、
尿検査、採血、心電図を受けた。
頻脈の薬を飲まずに行ったのに、脈拍数は70。
「1日位飲まなくても薬の効果は持続する」と看護師さんに言われたが、
だとすると1日おきでもいいのかな。
今日は雨が降ったからか、腰が少し痛く、
右肺部分に神経痛のような痛みもあった。
ナベルビン1週間後の副作用なのかな。
副作用の出方が定期的ではないのでよくわからない。
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6月28日 朝
健康診断のため、抜き
6月28日 昼 中食
1)ポテトパン
2)アップルパイ
3)ツナサラダ
朝の薬○ |
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6月29日 夜 外食
1)ぎょうざ(市販品)、サラダ菜、トマト
2)きゅうりとわかめとミョウガの酢の物
3)山東菜とあげのおひたし
4)おから
5)きゅうりの糠漬け |
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6月28日(木)
「感想」彩さん、morisanさん、「目の保養」アナベルさん、「いざ西日本へ」
フミパパ☆ひろさん、「求む情報」raichiさん、「MLB」コスモスさん、yururi:クリニック
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彩さん
「さようなら」 June 28 |
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「さようなら」のお話は、さようならなんだけど、
さわやかなさようならで、ステキなご夫婦だなって感じました。
ご主人も奥様もすばらしい人なのだと思います。
がんになったらそこからが人生のドラマですね。
それまでだっていろんなことがあって、たいへんなのに、
がんになったら不幸のどん底〜って感じですが、
そこで考え方をかえて、よい方に考えるようにしていきたいと、
思います。
よい方に考えていきたいけれど、明日の外来診察で検査結果、
何て言われるのかなって思ったら〜。
いろいろ覚悟もしながら、なるようになるって思って、
今日はおいしいものでも食べます。 |
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そして、morisanさんから昨日コメントをくださった方にヨロシクと届いたので、本日の彩さんも(私が勝手に)加えて、一斉配信(というか公開)。
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morisanさん
ありがとう June 28 |
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コメントくださった、ちゅうさん 匿名001さん、ふみさん、彩さん
ありがとうございました。
亡くなったあとの奥様との電話で
不謹慎ですが、大声を出して笑ってしまうこともありました。
どんな、場面でも人の気をそらさないご夫婦でした。 |
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アナベルさん
箱根湿性花園
June 27 |
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ホッとする緑いっぱいの空間です。(^-^)
箱根湿性花園に、白い紫陽花がもうひとつありました!
左の写真はアナベルで、これは50cmくらい。
右はシュガーホワイトという紫陽花で、これも50cmくらい。
アナベルがあんなに大きくなるから、これも大きくなるのかな?
シュガーホワイトは、本当に真っ白です。
ここで売っているのは手入れが悪いのか、ゴミがいっぱい
ついていましたが…
そしてこれが湿性花園です。
いつもここを歩くのは、森林浴のようで、癒しタイムです。
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フミパパ☆ひろさんは大阪だから、東京へも、広島、九州地区にもほどよい距離にある。
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フミパパ☆ひろさん
西日本へ
June 28 |
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実は26日に高松に日帰りで出張してました。
4月にオープンした○○店で仕事でした。
ちゃんと讃岐うどんを2回も食べてきましたよ!!
高松道(高速道路)のサービスエリアには
有名なセルフの讃岐うどんコーナーがあり
自分で麺をゆがいてつゆを入れて最後にお支払いして食べます。
人気のスポットでお客さんも多いですよ。
リンク貼り付けて起きますね。
http://www.geocities.jp/occhan_rider/jn-05.html
私は大阪府在住なんですが西日本といっても近畿なので
ちょっと広島は遠いかもしれませんね。
そうそう、広島もつい先日出張で行ってきましたよ。
宇品港近辺です。
意外と早く終わったので広島焼きは食べず終いでした。
■何とか元気でがんばってますよ!
やっぱり普段は病気だった(?)事は忘れて普通に過ごすのが
一番ですからね。
でも、実は昨日術後1年3ヶ月の検査でした。
今回は肺・縦隔のCT(単純)とレントゲン・血液検査です。
で、来週火曜日が結果発表!また睡眠不足がやってきますね。
■脳の検査は3ヵ月前に造影でCTを受けたので
主治医が「今回はいいでしょう」ってことでパスになりました。
ただ、先々週に頭痛で、主治医が週1回担当している近くの
サテライト病院で念のためCT撮ってもらいました。
一応予約外で主治医の診察に飛び込んだんですが
「大学病院で検査すると予約などで相当時間がかかるから
○×病院でもいいですか?」ってことになって
紹介状を書いていただいて
スムーズに検査と診察を済ませて全く問題なしでした。
やっぱり頭痛なんかが続くと
「やばいかも?」って心配になるものですから・・・。
■岡山からは高松ならマリンライナーで
1時間弱で行きますから便利ですね。
新居浜にも行ったことがありますが、その時は特急で行きました。
愛媛県は遠いですよ〜〜
今回の高松は車だったので
兵庫県の明石から明石海峡大橋を渡って淡路島を縦断して
大鳴門橋(渦潮が巻いてましたよ)を渡って行きました。
まだ日帰り出張ばかりですが秋以降は泊まりがあると思います。
夜は早めのおねんねします。
そうそう、23日は東京にも行ったのですよ。
両国で会社の用事があって日帰りで行って来ました。
そちらでオフ会があって都合が合えばぜひ参加してみたいです。
ひょっとして私が一番若いのかな?
あっ、たんぽぽさんも同年代でしたよね。 ←そうです!!
関西在住でもしゆるりん村にアドバイスを求めて来られる方が
いらっしゃったら任せてください!!(頼りないですけど) ←ありがと!!
大阪支部の私が精一杯のアドバイスを
させていただきますので・・・
【PS】
今朝のFMラジオで「関西人イン東京」って曲が流れていました。
スティングの「イングリッシュマン イン ニューヨーク』の替え歌です。
笑えますよ! |
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なぜか支部ができちゃったけれど(笑)、
ありがとう。フミパパ☆ひろさんは入院中にもいろいろ親切に体験からくるアドバイスをして、年長者からも頼りにされていた。心の助け合い
が一番大事なのだろう。
raichiさん、6月17日からずーっと微熱が続き、血圧も低くいまいち調子が出ない日々が続いている。病院から薬をもらってきて飲んでも熱が下がらず38度前後。根は明るいraichiさんもこれにはまいっているそうだが、熱が出ればだるい→食欲がわかない→といった悪循環になっていく。病院の診察を受けた26日には、「熱が出る原因は、検査の結果からは何もわからず、いつからいつまで熱が出ていたか詳しく話し、腫瘍のための熱としか考えられないなと言われました。特に腫瘍が増大している時に高い熱を出す事があるそうです」と
自身のHPに書いている。
以前にひいた風邪をこじらし、肺炎になっているのかと思ったが、そうでもないらしい。
これまで微熱が下がらずにいて、結局はこういう病気だったとか、腫瘍のための熱が出たという人いませんか。詳しい検査もするそうですが、たまたまこうした時期に主治医も乳がん学会に出ているので数日は心配な日々が続きます。何かありましたら連絡ください!!
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raichiさん
微熱 June 28 |
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本当にお医者さんでもわからないものなのかな?
こんなにずーっと熱が出ているのに??
レントゲン検査もしたし、採血もしたし、
肺炎ならわかっているはずですよね。
がんが熱を発するって聞いた事ありますか?
確かに先生も、がんが大きくなる時に高い熱を発する事が
あると言っていました。
明日、CT検査のあとに他の先生の診察を受けてみます。
もうひとつ、ナベルビンが効いていないという事ですか?と聞いた時に、
他の治療は、あまりないとチラッと言っていたのですが
乳がんに使える抗がん剤はたくさんあると
平岩先生の本にも書いてあるのにと疑問に思いました。
どうしたら良いのかわからないraichiより |
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そういえばと思って調べてみたら、『免疫革命』の安保先生の理論でいくと、がんが人にそなわっている免疫細胞(体温が高くなると活性化する)にやっつけられたときや、そこで生きていけなくなって転移するときに発熱するとのことだった。だから、安保先生は「転移はがんが治るサインだ」といっているのだろう。熱が出たあとで、ガンが自然に退化するということらしい。本当にそうであれば、微熱の出ている今はじっくりとそのままにしておけばいいということになる。
ただ信じる者は救われるのかもしれないが、私は、物事がそう簡単にいくとは思えない。いずれにせよ原因を調べて治療したほうがいいと思う。raichiさんは今、シンドイだろうからと思い、我々元気組が調べているのだが、001さんは「熱が続くのは普通ではないので、早急に病院に連絡とって対処してもらった方が絶対良いと思います」という意見。
また、002さんが調べてくれた「腫瘍熱」について↓。
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腫瘍が大きくなったときに腫瘍熱が時に見られる。
・合併症としてはタンパク-カロリー低栄養がみられ、その結果と
して体重減少・体脂肪と筋肉量の減少・内臓器官のタンパク貯蔵の
減少・細胞性免疫の低下が起こる。
・上記の状態を放置すれば、食欲不振・摂食量の減少・体重減少・
脱力・衰弱・貧血・基礎代謝率の上昇・水-電解質バランスの異
常・味覚や臭覚の異常を呈す、いわゆる悪液質の状態を生じる。
・最終的には肺炎・肝機能不全・腎機能不全・ホルモン系の不全・
生体抵抗能不全・造血機能障害・脳転移による脳障害・低栄養・
腸管閉塞などが単独にあるいは複合的に現れる。 |
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これを読むと、腫瘍熱をそのまま放置していると、大変だ!!
がんだけの治療ならばがんセンターもいいのだろうけど、他の病気ということだったら?
こうした可能性もあるのではないかとか、何かありましたら、raichiのがんばろう日記でraichiさんに直接でもいいし、またはこちらでもいいので、がんと微熱が関係するのかどうか教えてください!!
さて、今日はMLB担当がな〜んとコスモスさん。ウグイス嬢
のような声も想像しながら読んでね。
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D-コスモスさん
早起き!!MLB June 28 |
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10時半に寝たら4時前に目が覚めました。
しかたがないので(笑)起きて、レースのカーテンのお洗濯。
朝の風は爽やか!! 三文得しました。
エジプトの初代女王、ハトシェブストのミイラは別のところから
見つかった歯から女王とわかったそうな。
ルクソールの砂の宮殿に住んでいた女王。
そういえば、私がラスベガスで小儲けしたのはルクソールだった!!
たかこさぁ〜ん、アメリカオフ会しようよ。
私をラスベガスに連れてってぇ〜!! ←これ、マジ、実現するかも(笑)
松坂は対マリナーズ戦2敗 防御率7,50。
イチローの対松坂は、5打数ノーヒット。
今日も初打席3球3振!!
松坂2回まで完璧ピッチング。(a.m.6:15)
イチローとうとう松坂攻略。
2打席目初球ヒット、打点入りました。
イチローにはアメリカで頑張って欲しいな。
でもNYでは いやじゃ。
コスモス蘭ランランルンルン♪ |
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わーい、コスモスさんもJOBOくん、Syoさん、私と同じ考え。パチパチパチ。
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yururi
自律神経免疫療法クリニック June 28 |
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自律神経免疫療法のクリニック。
最初の診察 I先生からは、
「(あなた)変わりはないですか」と都はるみの歌のようにたずねられ、
「特に変わりありません」
「変わりはないのが一番ですね。いいことです。
毎回変わりないという人がいて、
この人、ホントにどうなってるのかな〜なんて思っていた人が
よくなっていますよ」だって。
調子に乗って、食べ放題でたくさん食べたと報告したら、
食べ過ぎはよくないとクギを刺された。←刺されてばかり(笑)。
十全大補湯にむくみの要因になる「甘草」があるのでやめてみたと
伝えると、「目に見えてむくみが減りましたね」といわれた。
ホントにかかとのグリグリにさわれるようになっている。
ポヨポヨのむくみから少し改善されてよかった。
何か気になるところはないかなぁとあえて探し
「副作用で腰が痛い」と伝えたところ、
治療では背中の腰の部分にお灸をされた。
おなかはいつも冷えているといってお灸をされるのだが、
最寄り駅から10分歩かなければならず、着いたら汗だくだったのが
冷えるのだから、おなかが冷えているのは当たり前だとたてついた。
あとは磁石棒で全身くまなくゴシゴシ。気持ちがいい!!
いつも最後に深呼吸をさせられるのだが、吐くときにもっと深く、
横隔膜を上下に動くようにしてくださいといわれた。
杏さんが、笑うときに横隔膜を上げ下げして
「フホッホッホッ」とするといいよといっていたが、
深呼吸とも共通するのだろう。
あの人、へんな笑い方するわねと変人扱いされても困るしなぁ。
フホッホッホッ。
約30分の治療で7000円だから、よく考えると懐がイタイ。
それでも朝から予約で空きがないぐらい患者が来ている。
免疫力アップのためには、あれこれ違うこともできそうだ。
「おいしいものを食べたほうがいいかな?」と相棒にきいたら、
「こういうのは続けないと効果が出ないからね」などと
まともな答えが返ってきた。
フホッホッホッ。
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6月28日 朝
1)フランスパン2切れ(いちご、マーマレードジャム)
薬○、クリニック(全身、お灸○)
6月28日 昼 外食
1)あじのたたきと青柳の刺身
2)ミニ卵焼き
3)わかめと豆腐のみそ汁
4)忘れたけど、一品 |
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6月28日 夜 外食
1)すし(15個) |
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6月27日(水)
「掲示板から」morisanさん、ちゅうさん、匿名001さん、yururi(1)、たかこさん
「Mayさんへ」フミパパ☆ひろさん、D-コスモスさん、ふみさん、「 アナベル」アナベルさん、
「経過報告」たんぽぽさん、彩さん、「あれこれ」匿名002さん、JOBOさん、yururi(2)
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昨夜のmorisanさんの掲示板を見て、morisanさんのメッセージ!?と勘違いをした方が3人いた。でも、morisanさんはお元気
だ。同じ小細胞肺がんで、励まし合ってきたFさんに対して、morisanさんは自分ならば最期は自宅で過ごしたいといってアドバイスされ、安らかに過ごされることを祈っていた。すでに寝たきりになって話すことができなくなっていたが、話には頷いたりしてくれるので、そういう家族とともにいる生活が少しでも長く続くようにと願っていた・・・。そんな折、Fさんから「さようなら」のメールが届き、びっくりして電話したものの、いかにもFさんらしいと思ったそうだ。このときのmorisanさんと同じくらいの驚きが掲示板を見たみなさんにもあったはず。
それで、このことについて、morisanさんが掲示板に書こうと思った経緯をまとめた。
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morisanさん
「さようなら」の陰に June 27 |
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昨夜奥さんと電話でお話してるうちにBBSに書こうと決めました。
患者ご本人との交流が少ない中
電話で数回やり取りした、数少ない方です。
何時も穏やかに話される、好感の持てる方で
まさに、善人は短命を感じさせる方でした。
最後の決断を相談され、私の意見の何もしない方法を選び
無治療で今日まで過ごされました
悪戯に抗がん剤で身体を痛めつけるより、
一日でも家族と普通に暮らしたいと思っていらっしゃったのです。
「そうですね、今後の治療は止めて、森さんの考えに賛同し
そのようにすごします」
その言葉どおり、本当に無治療で最後を迎えられました。
まさに、武士です!!
「さようなら」のメールはいよいよ最後が来た時に、一斉送信
するように原稿を作っていらしたようです。
発病してからは、とても気遣って優しいご主人になられ、
私との交流を支えにしてくださったそうです。
苦しまず、穏やかに逝かれました。
Fさんには、いずれ行くから、行ったら案内してくださいね。
という言葉を贈りたい。 ←morisanさんBBSより |
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そして、掲示板に書かれていたように、27日の朝日新聞に実名で掲載された。おそらくFさんの奥様は投稿したことにより、多くの人に、Fさんが家族とどう過ごしたかなどを含めて、今のご自身への思いを伝えたかったのだと思う。天国への感謝状。たぶん声欄は全国版ではないので、多くのがん患者、その家族に、こういう家族がいたということをお知らせしたく、転載させていただいた。

朝日新聞やmorisanのBBSを読んで届いた感想。ちゅうさん。次は、オフレコだったのだけどすぐわかるかもしれない匿名001さん。
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ちゅうさん
「声」読みました June 27 |
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人それぞれの最期の選択ができるのだから
自身が納得できる最期を考えるべきなのかもしれません。
1年半の闘病は、ほんとうにあっという間、
痛みをとることだけに毎時間が精一杯で
よりよい治療や勉強は難しい。
愛する人が痛みに苦しんでいれば、そこに寄り添う。
ある方が、同じ病気で亡くなった方の
ご主人に宛てた手紙の中の言葉「共に在る」を私はよく思いだします。
mickeyさんの「菩薩」と同じように・・・。
辛い現実をともに苦しみ、
何気ない日々の中に幸せを見出していく人が共に在る幸せ。
そんな生活を続けていきたいから、
治療をあきらめずに共に闘う人もいれば、
家族との生活を大切に治療をしないという選択もあるのですね。
「共に在る」ことこそが最大の愛ということに感銘を受けました。 |
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匿名001さん
morisanさんの掲示板を読んで June 27 |
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なんと言っていいのかわかりません。
人は生まれた日から、
1日1日寿命は減っているんだと分かっているんだけどね!
癌があっても癌で逝くとは限らない、
私も人として 精一杯、その日まで生きなくっちゃ!
みんな 精一杯生きて行かなくっちゃ!
家の夫は、あっちの世界はとても良いところかもしれないし
やはり千の風になるのだ、と言ってます。
お前も墓の中には居ないだろう、あっちでお祭り、こっちで飲み会
てな風でじっとしていられないだろうなんて言ってます
きょうは、テレビを見ていて
私が北海道の旭山動物園へ行きたいね、と言ったら
「よぉ〜し! わかった!
あした、北海道の人が飛行機に乗ってこないと
大変な動物園につれて行ってやる」
市内の動物園だって ハァ〜 |
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yururi
世界で二番目 June 27 |
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「父さんは世界一幸せな癌患者だ」
このようにいえるお父さん、素晴らしい。
でも、世界一だと追われる立場になるから、
世界で二番目になって常に追う立場でいようと思った。
そうしたら、現世にとどまれるような気がするのだけれど・・・
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そう、いろんな楽しい思い出、土産話をこれから先もた〜くさん作りたいから。
たかこさんのように考えると毎日毎日がとても貴重だし、希望というか、励みをもって治療ができる、よね。
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たかこさん
いつか会う時には June 27 |
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みんなずっと先にはなるけど天国で会えるかな。
その時にいろいろお土産話を持っていけるように
〇〇オフ会、九州〇〇教室、北海道〇〇探索なんてのが
ホントに実現すると話に花が咲いていいですね。
アメリカオフ会だったら私がドライブして
砂漠の中を走りぬけラスベガスまで
皆さんをお連れいたしましょう。 |
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いろいろな話題がミックスされているので、みなさん、頭を切り換えてね。
Mayさんに励ましのメッセージ from フミパパ☆ひろさん。ご自身もつらい補助化学療法をされただけに応援に力が入る。 |
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フミパパ☆ひろさん
Mayさんへ
June 27 |
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Mayさんはついに決心されたんですね。
いろいろ思うところがあったと思いますが
一度決めたらしっかりがんばってください!!
西日本ゆるりん村支部のみなさんもがんばれ〜〜!! |
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ダイヤモンドコスモスさんからも力強い応援。
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D-コスモスさん
インフォームドチョイス。 June 27 |
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今見えない相手にアタックすることを決めたMayさん、
最凶さんのアドバイス通り、ここだけは譲れない線を引いて、
いけるところまで頑張ってください。
CEFについて認識していなくてごめんなさい。
私が今の治療を始めたときはまだ「ジェムザール+タキソテール」
の臨床例が少なく、投与量や副作用や奏効について、
フェイズ1、フェイズ2の段階でした。
当時20〜30人が挑戦したと思われますが、
何年か経ってから伺ったところ
少なくとも私の病院では、続けてやっているのは私ひとりでした。
「私がエビデンスになります!」とは言ったものの、
本当にエビデンスになったのかどうか・・・。
「屈強な変人ひとり」と片付けられているような気がしないでもありません。
その点、Mayさんはきちんとしたガイドラインがあるのですから心強い限り。
さりとて、がん治療ばかりは100人100様。
当たるも八卦、当たらぬも八卦!!
結果は誰にもわかりませんが、私が同じ状況だったら私もやります。
あとはセルフチェック、セルフケアーをしっかりね。
Mayさんの聡明さと根性があれば怖いものなしです。
それに「乳がん認定看護師さん」、
経験豊富なプロのアドバイスほど確かなものはありません。
気力・体力・ラッキー天使をグッグッグッ〜〜〜っと味方につけ、
一直線に突き進んでください。
Mayさんのカラスの濡れ羽色のたっぷりの髪。
いつも羨ましく見ていましたが、抜けちゃうのね。
ウィッグの研究にも余念がないようですが、
まだお若いし、最初はちょっとショックかも。
でも命あることに比べたらなんくるないさ。
私は3ヵ月治療をお休みしていて、3、4センチ伸びてきていましたが、
タキソテールを投与してちょうど2週間、なんだか心もとなくなってきて、
短いのがパラパラ抜け落ちるのはお掃除が大変なので、
今日自分で短くジョキジョキ切ってしまいました。
私のウィッグ歴は7年半。
最初は医療用なるものを求めましたが、すぐにおしゃれ用に転向。
通販は失敗!!頭が小さいので、大き過ぎ!!それに髪多過ぎ!!
ウィッグ専門店で、人毛ミックス、明るい栗毛色を、
頭に合わせて縫い縮め、かなりカットしてもらっています。
いつも店長さんが、すべて心得てやってくださいます。
少しお高いですが、毎日の必需品なので半年に1個。
これから暑くなってくると一番の憂鬱の種。
汗をかくので、洗い替えにスペアーがあるといいかな。
◆杏さんのお話。
何のお話だろうと思うくらい大笑いしながら聞いていましたが、
改めて活字で読んで、その凄さにいまさらながら驚いています。
何回にも及ぶ入院、幾多の手術、あまたの治療。
辛いことをこらえて笑顔で話し、難しいことを簡単にみせ、
聞く人を大笑いさせた杏さん。
私の治療なんてひよっこだなとつくづく思った次第。
まだまだ頑張れる大きな勇気をいただきました。
ありがとうございました。
コスモス蘭ランランルンルン♪ |
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そして、ふみさんもありがとう。
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ふみさん
イイお話 June 27 |
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今日もゆるりん村はイイお話満載だね。
morisanさんのは、なんか胸がキュンとなるような、
切ないけど良いお話だなぁ。
杏さんシリーズも凄くよかったよー。
杏さんに会いたいなーって思ったもの。
西日本四姉妹もいつか会える日が来るといいなー。
ミシンさんとはお隣さんの近さ。
himawariさんが言われてたように、ネットの時代に生まれてて良かった。
そうでないとこんな出会いはあり得ないもの。
未来さんとは同郷だー。
Mayさん、治療決心されたんだね。
頑張ってー!
副作用も個人差があるから、なるべくない方のグループに入ればいいな。
Mayさん準備万端のようですね。
ではでは。 |
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ここで、ホッと一休み。そんな気分になる美しい紫陽花。
いやはや、今日の蒸し暑さといったら。
紫陽花も「おー、きれいだね」と感心しているうちに、今日はすっかり季節の終わりを感じさせる色彩になっていた。ところが、まだまだ美しい紫陽花があった〜。
アナベルさん、ありがとう、感謝。アナベルさんは患者家族です。 |
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アナベルさん
アナベル
June 27 |
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アナベルは、普通のあじさいが終わるころ咲きます。
そろそろいいかと思い…
今日の8時に行ってみましたが、まだ満開ではありませんでした。
最初は、薄緑で、だんだん真っ白になります。
満開だと、真っ白な絨毯のようになりますが、今日はちょっと
まだ緑がかっていました。
開く前のアナベルはまるで白いおだんごみたいでした。
150〜160cmぐらいの背の高さがあります。
だから、満開だとすごい迫力なんですよね。
直径が20〜30cmありますから。
長いあじさいは、「カシワバアジサイ」です。
これは終わりかけで、綺麗なのが撮れませんでした。
赤紫の紫陽花は、「ザ・クリスマス」という種類だそうです。
私たちがその辺で見るのと変わらないように見えるのですが、
今、満開だということはやはり種類が違うのでしょうね。
こちらもこう群生していると迫力がありますね。
みなさんが治療で治るといいなぁ…! |
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たんぽぽさん、五十肩だって。私もなったことがある!! いつか治るといわれていても、肩から上に手が上がらないと大変よね。
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たんぽぽさん
五十肩 June 27 |
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まだ、40代ですが、五十肩。
今回の入院の後から出始めました。
整形外科に行って、注射も(関節に)3回してみましたが、
一晩で元にもどります。
今日は、鍼の先生にきてもらうことになりました。
今日の夕方、報告はたのしみに!
◆五十肩 その後(夕方)
2本に鍼だけを、入れました。
あと、2ヵ所のお灸をしただけ。
どうなるかな。
次回は、金曜日にきます。 |
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彩さん、検査に行って、お昼はどうなったかな〜。
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彩さん
ルンルン?クヨクヨ! June 27 |
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検査に行ってきました〜。
MRIもCTもさっさと終わって、10時過ぎからPETでした。
右腕からMRIの造影剤、左腕からCTの造影剤、
PETでは左腕の手首の近くから針を入れられて痛かった〜。
静脈注射のあと1時間安静にして、撮影に30分くらい。
1回目の撮影でOKだったので予定より早く終わりました。
12時30分には会計も終わって、その場所の近くにスターバックスが
あるのでコンビニへ行かずに、スターバックスでサラダを食べました。
そして、川越に行ってスパゲティを食べました。
予定の時間よりも早く終わったので、ルンルン気分で帰りました。
結果は明後日の外来診察のときに聞きます。
今はなんだかルンルンしているけれど、そのうち結果が気になって
クヨクヨになってしまいそう。 |
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不安に思っているとそちらの方向へ行くそうだから、なるべく気にしないように!!
一人だけそう思っていると心細いけれど、みんなで思えばそれが「潮流」になるかも。
たとえオフレコできても、問題提起になるテーマは出してしまうのだ(笑)。実は私が同感のことばかりだったりして。
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匿名002さん プロがいなくなった June 27 |
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今日のゆるりん村でハイヤーの話出てたでしょ。
仕事にプライドを持っている人は自ずと違ってくる。
以前はタクシーとかトラックとかの運転手はプロだからうまい、
って思ってたの。
それが年々素人でもしないような運転をするようになってきて、
むしろ仕事車の方が恐くなってきました。
電気屋さんもデパートも、聞けば響くプロの答えをしてくれる人が
いたのになあ。
世の中が安売りに走ってから買い物し難くなっちゃった。
素人さんばっかりじゃ困るじゃん。 |
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昔、私がディスプレイを買おうと思ったとき、どれがいいですかってきいたら、「お金があればコレ」「特にこだわらなければコレ」「お金がなければコレ」っていった
オジサン店員がいたんだよ〜。なめんなよ。
そして、JOBOくんのMLBシリーズ。いつもながらホッとする空間。
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JOBOさん
Vote!ICHIRO June 27 |
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セーフコフィールドの電光掲示板に
「Vote! ICHIRO」の文字が!
何と3位は同じだが、
オルドネスに抜かれてしまった。
そして、あたいの好きなラミレス(Rソックス)が
4位になってしまった。
好調タイガースだが、オルドネスは打率でも
首位でイチローの上にいやがる、生意気野郎よ。
外野手は、イチロー、ゲレロ、ラミレスで決まり!と
思っていたのに、うー、波乱の予感。
でね、一気に数回、投票しといた、イチローに。
(合計10票は、すでに入れたぞ)
あれ、本当に投票できてんのかな?
そうそう、明日マリナーズ戦でまた松坂が先発なんだけど、
生中継が、何と朝の5時半くらいから。
げげっ、どーしよう?
ま、7時くらいから見るか。
明日もシギーの解説だし。もうひとりは誰だろう?
(いま調べたら、明日も梨田だった)
梨田はまあまあね、あたいの中では。
佐野慈紀って、けっこう好きなんですよ。
近鉄に長くいた投手で、アメリカの独立リーグでも
投げてた変わり者ね。
この間、松坂のゲームを解説していて
「松坂の解説ができて、とても光栄です」
と言う謙虚さがいいね。ぼけの味わいもあるし。
ボソボソ武田は、昔から、あたいのごひいきね。
マリナーズの今年の初戦かな、
イチローへのインタビューをアナウンサ |