昨日は仕事があれこれトラぶったこともあり、更新できなかった。だから、更新した日の日付でいきまぁーす。本日の仕事の感想「Wordは嫌いだ、大嫌いだ」。ちなみに、私は仕事でWordはほとんど使わない。
たんぽぽさんはちょっと遠出をして、保育園まで行ってきたそうだ。秋はいろいろなことで元気をもらえる季節ですね。
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たんぽぽさん 運動会とフラメンコ
Oct.24 |
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先週ですけど、頑張って職場に行ってきました。
みんな元気でいました。
それから近所のフラメンコも見てきました。
すごい迫力元気もらいました。
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近況といっても、こちらは日本でもニュースになっている山火事のなまなましい写真。おーい、たかこさん、そんなにのんびりしていてもいいの～ぉ。といっても、安心していていいらしい。それでも、写真を見るとドキドキしますねぇ。
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たかこさん 灰が降る Oct.23 |
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昨日から南カリフォルニアの14箇所で火災が発生し
ここ○○の北部の山でも火が出て
町全体が煙のにおいで充満しています。
写真は今朝7時に勤務先の駐車場から撮ったものです。
夜が明けているのに夕暮れのような薄暗さです。 |
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抗がん剤は、肝臓や腎臓にも影響があるからそれらに関する数値もチェックしなければならない。彩さんは肝臓をみながらの投与らしい。私も、ジェムザールは過ごしやすかったので好きだったなぁ。2-3年効いてくれる抗がん剤があればいいのに1年でも効いたとみなすなんて短すぎる。
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彩さん ジェムザール Oct.23 |
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私は先週の火曜日にジェムザールだけで点滴をして、
今日は点滴はありませんでしたが、肝臓の数値をみるために
血液検査で外来診察でした。白血球は大丈夫でした。
肝臓の数値は先週と同じでちょっと高めです。
来週の火曜日に検査して数値が上がっていなかったら点滴します。
血管痛は点滴中に痛いだけで、あとから痛くなることはありませんでした。
便秘もありません。
肝臓の数値（GPTが66）が下がってくれて、がんに効いていたら、
ジェムザールは私にとって過ごしやすい抗がん剤です。
年内はジェムザールでやっていけたらと主治医が言っていました。
抗がん剤の副作用で肝臓・腎臓に負担がくるのでしょうか。
点滴後痛いのはナベルビンでした。
肝臓の数値を上げているのはジェムなのかナベなのか。
白血球を減らしていたのはナベだったのかな。 |
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フミパパ☆ひろさんが書いているのをみると、タキソテールはの副作用は確かに強いような気がする。ファースト、セカンドラインでしておかないと、とてもたえられそうもない副作用ばかり。私にとっては楽だったイレッサでさえ、飲んだら呼吸困難になったとか、皮膚をかきむしるようなかゆさで断念したという人がいたが、体力がないと抗がん剤治療は無理のように思える。
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フミパパ☆ひろさん タキソテールの副作用 Oct.23 |
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raichiさん、グーさん、Ｍａｙさん、早速ありがとうございます。
私の場合の副作用は、
①食欲不振
②脱毛（3週間目から）
③全身倦怠感（これが一番しんどいです）
④骨髄抑制（Ｄａｙ8で白血球1900）
⑤口の中が超気持ち悪い
⑥頭痛
⑦Ｄａｙ6くらいまで便秘
⑧湿疹が出る
などが主な症状です。
今回2回目で、Day9くらいから回復してきたのですが
そのくらいから背中・胸・お腹がなにか筋肉痛のように痛いです。
レントゲンでは異常無しでしたが。。。
手足の痺れはタキソールよりはずいぶんましです。
予定では来週の火曜日が3回目ですが
背中・胸・腹の痛みが続くようだったら１週延ばしてもらうつもりです。
私はイレッサ不適合なので次は何になるのか？？？
では、今日は休肝日なので早く寝ます。 |
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背中の痛みと全身倦怠感はつらいよねー。私は3日目位から出てきて、3-4日間続いたらだいじょうぶになっていたけれど、フミパパ☆ひろさんはそんなに続くのだろうか。あれが続くのはシンドそう。
グーさんも、私の例であれこれ心配し始めたのだろうけど、なんせ私は約4年半というのも手を変え、品を変え、抗がん剤をやり続けているので、そういう影響もあるのでしょう。そんなに心配していたら、抗がん剤そのものが「悪」ということになり、それでもがんを縮小し延命するには現状では抗がん剤しかないということになると、がん患者はどうしてよいかわからなくなってしまう。だから、あまり心配しすぎてもいけないし、自分の体にききながらいくしかないのでは？ ただ今回の教訓で、肝臓は粘り強いが、腎臓は待ったなしということがよ～くわかった。
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グーさん
尿検査
Oct.23 |
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尿検査の重要性をあらためて知りました。
また薬の正しい服用も。
しかし～そんなに加速度的にクレアチニンの数値が上昇するなんて
あらためてyururiさんの治療が早くてよかったんだ～と思いました。
それから鎮痛剤。これも一長一短、得意分野がありますね。
でも同時に必要な場合はどうしたらいいのでしょう?
そうならないように願うしかありません。
元おタキファミリーのつばささん、イレッサ続投でよかったです。
今日は十三夜ですね。
ちょっぴり欠けたお月さまが南東の
夜空にぽっかり浮かんでいましたよ～ |
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はーい。十三夜のお月様撮影しましたよ。ついでに月見団子も食べたのであります。十三夜なので13個入り。ふだんならば真っ先に取る黄色いお団子（お月様に見立ててある）もmiyaさんに譲りました。病気になると、奥ゆかしくなるようで・・・
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私が深呼吸をとりいれていたのを知って、Mayさんがこんなことを教えてくださった。
みんなやさしいなぁ。愛は惜しみなく～というように、自分が学んできたことをこうしてすぐに教えてくださるのだもの。それをすぐに公開しなかったのは私のせいね。Mayさんからはいろいろ経過報告とか楽しい話が届くから後回しになっちゃった。
これを受け取った翌日、そうだッ、深呼吸なのだと朝6時頃ベランダに出て、思い切り息をスーハースーハー、あー、気持ちいいとラジオ体操を始めたら、体を左屈伸、右屈伸したところで、「ハッ!!」。私はクダ付きの身であった（←フダ付きのワルみたい）。あわててそこで中止し、おとなしくしていたら、ガピーン、8時すぎに気付くと、け、血尿がぁ～～流れてる～～ぅ。刺しどころが違って腎臓にキズがついたのか。アワワワワ。開院早々行きつけのK内科胃腸科クリニックへ駆け込んだら、そのときには尿のほうが多くなっていたので「心配ないでしょう。熱が出たりしたら夕方また来てください」とのこと。位置がずれて毛細血管を傷つけたようだ。先生のいうとおり、しばらくしたら血尿はおさまった。それにしても、がんのことをよく把握してくれている「かかりつけ医」がいるといいよねー。
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Mayさん 呼吸法 Oct.21 |
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先週の呼吸のワークショップで、こんなことやりました。
高いところの物を取るように手を伸ばして引き寄せる。左右とも。
床に落ちている物を拾い上げるように手を伸ばして引き寄せる。
左右とも。
伸ばしたときに無意識に息を吸い、腕を引き寄せた時に息を吐いている。
吸おうと思っても苦しくなって上手く吸えない。
でも動作を付けると自然と呼吸ってできるもんなんですね。
気功も同じです。
こんなのもありました。四つん這いになって、「ワン！」と鳴く。
次に、赤ちゃんのように「おぎゃー、おぎゃー」と長く泣く。
それから、子供のように「え～ん、えん、えん、えん」と切って泣く。
横隔膜を使ってるんです。杏さんが、横隔膜のこと言ってましたっけね。
無理に笑えない時は、ワン！と言ってもいいわけだ。
ところで、正常な方の腎臓を再び悪くしないために、
何かお食事工夫してるんですか？
【10月24日】
がんナビに
中外製薬が「タルセバ」製造販売承認を取得
ってあるけど、これって、ハッピ～♪ニュースでしょ！？
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/post_605.html |
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rareさんっておもしろいねー。こんなことをサササと書けてしまうなんて。
いずれも有名ブランドばかりで、このあと宮崎地鶏のニュースもあったわけだが、私がおもしろいなぁと思ったのは、比内地鶏がニセものであってもみんな「うまいうまい、さすがだねぇ」などといってお金を払っていたこと。それこそお笑いだ。なんのことはない、自分で味を確認できずに、ブランドだからうまいのだ、と思っている見栄っ張りが多いということじゃない。
食に関わる企業がコスト、効率優先になると、製造部門にしわよせがくるから、こういう「不祥事」は他でも行われていると考えたほうがよさそうだ。見回せば身近なところにおいしいものはあり、何も「お取り寄せ」でブランドものを食べなくてもいいと思うのだが。
rareさんの「霜降」というタイトルで、私は商店街の「霜降銀座」を思い出した。
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rareさん 霜降 Oct.24 |
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最近、食べ物がらみの不祥事が相次いで話題になっています。
「白い恋人」が恥じらいのあまり「赤い恋人」になり、
逆に「赤福」は社長以下の腹黒がばれて、顔面蒼白。
と「白」と「赤」が入れ替り。わったと思っていたら、
今度は「比内地鶏」が本当は「イナイ地鶏」とのこと。
比内地鶏はコリコリしていておいしいと、廃鶏を褒めていた
グルメ諸侯も「赤」っ恥。
なんぞと、ニュースを見ていたら、「今日は『霜降』」
涼しくなってきたし、霜降りですき焼きでもするのかと思いきや
二十四節気の一つの霜降（そうこう）とのこと。
二十四節気は、made in China なので、日本の気候よりも
かなり先取りになってはいますが、そろそろ冬の足音が
近づいているのかもしれません。
（もっとも、霜降（そうこう）を霜降りと勘違いするようでは
まだ食欲の秋かな）
そういえば、昨日は十三夜だったそうですね。 |
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JOBOくんも、楽しいよね。ゆるりん村がちょっと沈んでるというような時にも、知らんふりしてまるで無関係な記事を送ってくる。そういうやさしい心遣いがシャイなJOBOくんの持ち味。みんなはハチャメチャおしゃべりなJOBOくんを想像してるでしょ？ ところが、実際には、とても穏やか～で、静か～にお酒を飲むタイプなのだ。しかし、このタイトルの意味のなさよ。
レッドソックスとロッキーズ、どちらを応援しているかは知る由もないが、どうやらレッドソックスが勝つと思っているみたい。松坂が勝って、松井選手が打てれば、どちらが勝ってもいいという心境になってきた。
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JOBOくん 天地真理
Oct.23 |
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「真の紳士は、別れた女と、払った税金の話はしないという金言がある
――というのは真っ赤な嘘だ。僕がさっき適当に作った。」
という何とも人を食ったような書き出しで始まる
村上春樹の新刊
『走ることについて 語るときに 僕の語ること』を買った。
（↑らしいタイトルでんな～！）
歩いていける範囲で一番大きい本屋
TUTAYAがやってる「蔦屋書店」
ここの本屋、すごいの！
テーブルとか、椅子が置いてあって、
自由に座って（買う前の本を）自由にお読みくださいだって。
公認の座り読み、OK。
しかもだよ、本屋の中に「スタバ」があるんだけど、
その中に持ち込んで、読んでもいいんだよ。
（もう一度言うけど、買う前の本ね！）
本屋の中のテーブルに、スタバのコーヒー置いて、
（もしくは、スタバの中に、本を持ち込んで）
みんな堂々と、座り読みよ！ びっくりあるよ。
てなことは、さておき、
この蔦屋で、村上春樹の本が売り切れ。
ほんでもって、次に大きいサザエさん通りの本屋まで
30分歩いて行ったら（蔦屋と正反対の方向なんだ）
何と、ここでも売り切れ！（入荷予定が未定とか）
ええっー！ いまだに村上がそんな状態とは！と、
私は少しめまいを感じながら（←真っ赤な嘘です）
まさかと思いながら、駅前のおやじが一人でやってる
雑誌メインの小さな小さな本屋に行ったら、
10冊ほど、平積みしてあった！
私（JOB０くん）の想像だけど、
最初の2つの本屋は、けっこう新しめでさ、今はやりの
店員のおすすめとかのPOPがいっぱい貼ってあんのね、
そんな本屋。（ケータイ小説とかが特集されてたりとかね）
そういう本屋では、すでに村上春樹の本てさ、出たからって
昔みたいに量を仕入れないんじゃないかと。
でね、昔ながらのおやじはさ、
やっぱり「村上春樹！」とか思ってさ、
いっぱい仕入れるんですよ。という想像。
ありゃ、これがメインの話じゃなかったのに、
大横道じゃ～！ |
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こういうハチャメチャタイトルがつけられないと、コピーライターは務まらないかも（笑）。
ラザロさんからは私の病気のことについて。グーさん、このほうが詳しいから参考にしてね。
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ラザロさん 腎臓について Oct.24 |
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腎臓の機能検査は、腎生検を行いますが、
これほど、検査後に、苦痛を伴う検査はないでしょう。
慢性ですと、糸球体が硝子化しています。
腎機能は、血液検査で大まかに分かります。
精密には、1日尿を溜めて、総蛋白量などを測定し、CCRを算出します。
正常ですと、90から100％です。
腎機能が低下すると、尿が泡立ちやすくなります
（自分で分かる唯一の症状と思われます）。
検尿で蛋白が + になります。
+ の場合、１日の蛋白量は、0.3ｇ以上出ています。
顕著な症状は、およそ20％？以下にならないと現れません。
症状が出る頃は、人工透析の一歩直前です。
尿蛋白が + の場合は、腎炎が疑われます。
これは、大きな声では言えませんが、
風邪薬や痛み止めや抗生剤は、4日間以上連用しないことです
（人によって異なるので、一般的な参考です）。
造影剤などを使う場合は、前日から翌日まで、
水分制限がない場合、2L/dayの水を飲みます。
水分制限のない場合、風邪薬などは、多量の水と一緒に飲みます。
食事は、医師の指示通りの蛋白摂取量を守り、
炭水化物などで、カロリーを補います。
カロリー維持は、大事です。（説明省略）
体重は、増やさないことです。
塩分も多分制限を受けるでしょう。
ハンバーグには、1個あたり7ｇの塩分がありますから、ご注意を。
しょうゆは、減塩しょうゆがあります。薄口は、だめです。
yururiさんは、副腎は大丈夫ですか? |
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副腎も肺がんでは転移しやすい場所ですね。現状では何もいわれてません。
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yururi 入院3日目（10/4）以降～ Oct.25 |
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■低たんぱく食は退院後はしなくてよし
3日に腎ろうを入れてからは、8日まで毎日朝夕点滴しっぱなし。
食事を残すため、その分の栄養剤と塩分の補給をした。
食欲不振だったので、朝はおかゆにしてもらったのだが、
低たんぱく食って・・・言い難し・・・(涙・笑・涙）
ごはんもお米の形をしたおかゆらしきもので、まずくて食べられない。
それで、朝パン（カタログではおいしいというふれこみのクロワッサン）、
昼うどん、夜ごはんにしてもらった。
慣れれば食べられるようになるわよ、
同室の人がなぐさめてくれるのだが、この食事は「まるでだめ子」。
見舞いにきたMayさんはうどんを一口食べただけで、顔をしかめたが、
そのうどんが一番ましに食べられたものだった。
結局、入院中1回も完食はしなかった。
塩分、カリウムが制限され、低たんぱく食、だが、カロリーは確保
というのだから、難しい。
果物はせいぜいブドウ2粒、ミカン1個、リンゴ半分
といった感じで制限され、
生ではなく、煮てあるものや缶詰のものであればよしとされる。
入院期間中、ずっとこの低たんぱく食だったのが苦行だった。
それと、水を毎日700ml以上飲むことも大変だった。
水も深層海塩水のようなものはだめで、
山で濾過されたような軟水がいいのだとか。
食事が食べられないときの栄養補給のためと買っておいた
ウィダー類でさえカリウムが多いものはNOが出る。
だが、ラッキーなことに腎臓そのものがわるかったわけではないので、
退院後の栄養指導もなく、ふつうの食事をしてよいことになった!!
それだけは不幸中の幸いであった。
腎臓病の人たちもとても大変そうだ。
腎臓がんは泌尿器科の扱いになるので、
腎臓内科で入院している人たちは、
腎臓病で透析をするかどうかという人たちが多い。
慢性腎臓病になるとよくなることはないそうで、食事制限をしていても
5～10年後に透析になるかもといわれ、ガックリきている人もいた。
私などから見れば5年後というだけでいいなぁと思ってしまうのだが、
当人たちにしてみれば悲劇であり、「人生をリセットしたい」と嘆いていた。
■呼吸器内科のドクターにきく
7日朝、点滴部分が腫れて入れ直しとなって、
当直の呼吸器内科の医師がきてくれた。
チャンスとばかりに、事情を説明したが、
・呼吸器外科でそこまで抗がん剤をいろいろ考えてくれるとは驚きだ。
・S先生がそこまでやってくれたの？すさまじくいろいろやってきている。
・すでにやれるだけのものはやっている。
・ただTS-1は消化器にダメージを与えるので、現状ではやれない。
・レジメンは基本的にはセカンドラインくらいまでしかなく、
あとは患者の希望に合わせることが多い。
・現状では治験はやっていない。薬はほとんど出尽くしている。
・11月まで体を休めてタルセバをやれば・・・
とすすめてくれた。
本人はそれほどすさまじいとは思っていないのだが、
再発した肺がんは長くて4-5年と
現在の主治医が患者に言い放っていたそうだから、
それからみれば十分やり尽くしてきたといえるのだろう。
■腎機能は回復
クレアチニンの数値は腎ろう手術当日7.2だったのが、
4日には2.9まで下がり、9日には1.0と標準近くまで落ち着いた。
尿の出方も1時間100mlペースで正常に戻っている。
やさしい女医さんはニッコリしながら
治療はまた続けられるからよかったというニュアンスで励ましてくれた。
「腎臓機能は回復してきている。よかったですね」
・原因がわかるまでは腎ろうは抜けないかもしれない。
・採血で腎臓がわるいと出てくるときには、
すでに機能は30％位に落ちている。
・上（呼吸器外科）で原因を精査してもらってほしい。
・痛み止め（ボルタレンやロキソニン）、
それに抗生剤も気をつけるように。漢方薬もよくないことがある。
・造影剤は今後入れないほうがよい。
上階（呼吸器外科）に行っても、治療をしないのであれば
無意味だと考えたので、ここだけで退院させてくれと頼んだのだが、
10日に上がることになった。
女医さんはあくまでも本家は上の階だと考えているので
次のように説明してくれた。
「上へ行って腎ろうの取扱方を教わってほしい。
主治医に報告し、患者さんが不安を抱えていると伝えておいた。
外来ではなかなか話し合うことはできないので、
入院時によくコミュニケーションをとるとよい」 グァ～、なんたるよけいなことを。
上に行くことは全く意味がない、と考えていた。女医さん、甘すぎる。
このいや～～～な勘（私の場合、よく当たる）は、
見事に当たったのである。
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今日はホッとする話、かな～。そうしたら、順番が昨日と同じになっちゃった。himawariさんはオリオン座流星群を見たのだろうか。すずなさんはハロウィーンという行事のために日本の柿を用いて一工夫。カボチャやカボチャをあしらった小物類は高いから、これはアイディア作品でいいよね。ハロウィーンは日本のお盆のようなもので、10月31日～11月1日にいろいろ行われるそうな。isakiさんからは佐久だよりの続き。日々の出来事を綴ったメールを私は入院中楽しく読み、ニッコリしていたのであった。感謝、感謝。
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himawariさん オリオン座流星群 残念!!
Oct.22 |
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娘は、2時頃 5個見たって！
月が居なくなったら見えるかもと思っていたけど
その前に私は、爆睡！！
目を、閉じて開いたときは朝だった！
ごめん・・・
最近、冷えてきたから風邪など引かぬようにみんな気をつけようね！ |
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すずなさん カメラ目線で勢ぞろい Oct.20 |
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もうすぐハロウィンとか。
かぼちゃのお菓子くらいしかなじみはないのですが
作ってみましたー！！
かぼちゃのおばけ、ではなく、我が家の色づきはじめた柿！？のおばけ。
顔色の悪いとぼけたやつは、ざくろです。どんぐりもいるよ。
うしろでケロちゃんも参加 (^_^)/
明るく、愉しく、おめでたく、でいきましょう。 |
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isakiさん 佐久だより(^-^) Oct.20 |
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10月20日（土）佐久は曇りのち晴天◎
佐久の昨日は雨でとても寒くてブルッ(-_-;)
でも今日のお昼からは子ども達は半袖になるほどの晴天に！
あわてて洗濯しちゃいました
今日はコスモスの種をたくさん集めましたよ
そのままでも来年また咲くけど、
春になったら近所の空き地に蒔こうと思って(^_^;)
教会葬よかったんですよ。
牧師さまがまたよかった 今でもメールさせてもらったり しています。
話がわかりやすいし、さっぱりしていて、
亡くなったことを嘆き悲しむというよりも
「また会える」とお話ししてくださったことが、わかりやすくてよかったです。
「どうして牧師さんになろうと思ったんですか？」と聞いたら
「気がついたらなっていました」というお答え。
すごい！
女性の牧師さまで、お心遣い・言葉遣いが柔らかく
いつも包まれるような感じなのです。
さて明日は晴れそうです
もう洗濯物はないので、明日は何しましょう・・・
何もなくてもお天気がいいだけで、なんだかほっとしますよね(*^_^*) |
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フミパパ☆ひろさんの経過報告で、「タキソテールってしんどいな～（今回80㎎前回100㎎）なんですが。みなさんの量はもっと少ないんでしょうか？」と書いてあったことへの返事。だから、これらは22日に到着したもの。
タキソテールファミリーには、D-コスモスさんもいるが、これまでたくさん書いてきたのでパス。ケロリ広場の抗がん剤の副作用、コスモスさんのところを読んでね。
では、raichiさん、グーさん、Mayさんの順に報告。そのあとに続くフミパパ☆ひろさんからの報告は18日に到着した分である。ちなみに、私がタキソテールをしたときには、骨髄抑制が起きやすいというので、体表面積でなく80mg/BODYだった。それでも、みなさんが書いているように足裏のジンジンするしびれ（このため急に走り出せない）、爪の変色（黒く横筋）、むくみ、定期的に出る筋肉痛などがあった。
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raichiさん タキソテールの副作用 Oct.22 |
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フミパパ☆ひろさんは、タキソテールの副作用がきつそうですね。
何回目の投与かわからないのですが、私も1回目はきつかった！
3回目から楽になったので、4回目(10/5)はもっと楽になるかと
期待しましたが、残念ながらそうでもなかったです。
私の投与量は、身長155ｃｍ、体重40kgで79ｍｇです。
いつもDay 11くらいまで、調子が悪いです。
私の目標は、コスモスさんのように治療を受けながら
普通(以上)に生活する事なので、 まだまだ不十分な毎日ですが、
あせらずに良いイメージを持って過ごしています。
グーさんは、むくみですか。
私も多少はむくみますが、足裏のしびれはありません。
手の爪が3回目から変な感じがあり、
4回目で変だとはっきり思いましたが、どう言ったら良いか・・・・・
爪を押すと軽い痛み？があるような、
それと色が少し黄色っぽくなって、縦縞がくっきりしたような気がします。
私は来週5回目の予定です。
動悸の究明のために、心臓の超音波検査を受けてから診察です。
肺にある転移がんが、心臓に影響していない事を願っています。
Mayさんの血管痛も、とても辛そうですね。
私は、ポートを使っているので今は快適ですが、
Mayさんと同じに左手の血管しか使えず、いつも痛い思いをしていました。
ポートも慣れるとそんなに気にならず、
Ｍａｙさんの大変さを思うとポートをお勧めしたいと思いますが、
抵抗があるのかな？
私も父母、伯母ふたりの最期を看取り、喪主を4回務めました。
本当に葬儀は、大変な行事で一番悲しい思いをしている人が、
悲しみに浸れない数日ですね。
後から日々の暮らしの中で、大事な人がいない事の辛さを
実感する事になります。
これからの葬儀は、もっと簡素化されていくような傾向が
あるような気がしますが、
介護で疲れきった家族が、
大事な人との別れができるような家族葬も良いかなと。 |
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グーさん
タキソテールの副作用
Oct.22 |
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私の場合は4回までは味覚障害や脱毛はあってもまあまあ。
その後は回数重ねる度に変化が見られます。
私はアルコール溶剤なしで100ml入ってました。
これって多いですねぇ。
主治医いわく体重よりも身長だそうで、
以前に体表面積のスレありましたが。
私は168cm。体重はralchiさんより20キロ多し!!
今は8回終了後DAY6でむくみも少し解消、
正座や膝を曲げるのも楽になってます。
足裏がかなり丸まった感じで指が無意識のうちにくっついて
重なりそうですが慣れてます(^_^;)
昨日は特にチクチクと身体のいろいろなところを
つつかれている感じもありました。
あっ、あとは投与後1週間は必ず便秘!まもなく解消予定です(^_^)
7回終了後には、PCでマウスを握っていたら
突然右手の親指が不定期に熱くなりはじめました。
最初マウスが熱くなっているのかと思ったら指だった(^_^;)
爪は厚くなってるし人さし指の爪は黒くなってきたし～血行障害でしょう。
いきなりしびれが来ると思っていたら違いました。
手先に変化が見られます。
それでも普段通りの生活が送れているし良しとしなくちゃいけませんね。
yururiさん、2つある腎臓が補い合うから数値も正常で
発見が遅れたとは～尿検査の何の項目でわかるのでしょう？
私も検査を控えてますが毎回気になること多くて。。
Mayさんいよいよですね。血管確保は心配ですが
おタキさまとのペースが早くつかめるといいですね。
ふみパパさんも今頃は復活されていることと思います。
効いてる効いてる～で突進んで下さい。 |
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Mayさん タキソテールの副作用 Oct.22 |
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タキソテールの副作用、って侮れないようですね。。。
ふみパパ☆ひろさんのつらい症状はどんななのでしょうね。
手足の痺れについては皆さんおっしゃいますね。
私の爪は、ＣＥＦで紅白の横縞になりましたが、
これが紫になるんですね。
先週、タキソテールのパンフレットをもらってきました。
量を聞いてくるのを忘れたので、今日確かめてきます。
「がんサポート」によると、60mg/㎡または70mg/㎡となってますね。
先輩患者さんによると、ＣＥＦより楽になった、という話をよく聞きます。
これは、吐き気や疲れの点で、ということなのかしらね。
髪の毛も、タキソテールになったら芝生のように生えてきた、
という話も聞きました。
血管に関しても、今ほどダメージはないはず、ということでしたので、
硬くなっちゃいましたが、今の血管でもう少し頑張ってみます。
いずれにしても副作用は人それぞれでしょうから、
あんまり期待しないで、来週打ってきますね。
なお、溶剤のアルコールは、初回はそのままで、
ダメだったら次回考えましょう、と言われています。
【この後、外来診察に行って・・・「タキはタキでも・・・」】
診察室に入るなり、「がっかりしないでよ～」
ああ、上がりが鈍いんだな・・・。
「Mayさん頑張った！僕も頑張った！誰のせいでもない！
これは個性だ！！」
新しいなぐさめ文句を見つけたようですが。
個性と言われてもうれしくないっ！
また注射を打ってきました。
来週できるか心配なのですが、注射は１回のみですって！ちぇっ
どうした！私の白玉！
ということで、入院はしますが、もし十分に上がっていなかったら
3週間タキソテールではなくて、タキはタキでも
ウィークリー・タキソールに薬剤・間隔が変更になるそうです。
ウィークリーですから、毎週、12回！
本来ならば4回で済むところ、12回も点滴するんです！
考えられまっせん！！！
しかもそのつど採血ですから、こちらも12回！
作用はほぼ同じだそうですが、
骨髄抑制が、ウィークリーの方が1回の量が少ないため軽いとのこと。
ちなみに、タキソテールの場合、うちの病院では75mg/㎡です。
私の体表面積は1.4㎡なので、105mg。
ああ、でもまた減量を余儀なくされるんだろうな・・・。 |
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フミパパ☆ひろさん 当面は術後5年を目指して Oct.18 |
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一昨日位から両方の肋骨の痛みがあって
今日主治医ではありませんが受診してきました。
一応レントゲンを撮ってもらいましたが画像上では問題なしでした。
効がん剤後9日目で骨転移による痛みも考えられないとの見解でしたが骨転移はレントゲンでは分からないとの事でした。
湿布薬を貰って帰ってきました。
病気が病気だけにちょっと何か痛いところがあったりすると
「あ、もしや転移かも？」って考えてしまいます。
なるべく気楽に考えないとだめですね。
来年4月で術後2年になります。
どこかのHPで「手術して2年で死んだら損。3年でもトントン」
なんて事を見たことがあります。
まだまだ死んだら損なので
当面は術後5年（5年後生存率を高めたい）を目指しています。
お互いがんばって「くたばってたまるか！！」の精神でいきましょう！
【同日2通目】
私はみなさんとはお会いしておりませんが
病気のことをこれだけ話せるのは妻以外にはここだけです。
ひょっとすると主治医よりも先に相談してるかもしれませんね。
やっぱり医師には言い難いこともありますからね。
年末には新薬が認可されるらしいですが
私の主治医も今アメリカ出張で
化学療法の最前線を視察に行っているそうです。来週一杯いません。
もっと効果があって副作用が少ない薬が出るといいですね。
それまでがんばってねばらなくては。
明日は大阪は雨の予報ですががんばって仕事に行くつもりです。
もう2週間近く休んでいるのでそろそろ出社しないと。
でも再来週にはまた治療の予定なので
実質2週間休んで1週間出勤で1クールってな感じになってます。
あと3～4回治療してからまた相談しましょうとの事でした。 |
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経過報告のバックナンバー、18日から現在までを到着順に。Mayさんも骨髄抑制がひどく、下記のような経過後、タキソテールの予定からウィークリータキソールか？？？というようになってきている。
続いてつばささん。ご主人のCEAが下がったのでイレッサ続投とか。よかった、よかった。
私にお肉料理を摂ることへのアドバイスが届いたことを書いたが、グーさんはそれについて。
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Mayさん 感謝
Oct.18 |
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rareさんのブログ（18日）に、
「なによりも忘れてはならないのは、医師の努力に対する感謝の気持ち」
というくだりがあって、ちょっと立ち止まりました。
月曜に外来があって、
「まあ、すったもんだの挙句、やっと4回終わったねぇ！ww
ゴクロウサマでした！」ということで、CEF終了。
後半戦のタキソ入院は29日の週に決まりました！曜日はまだ未定。
確かに、いろいろ、すったもんだ（？）がありましたよ。
私の落ち込み「がっかり～」に対して、
先生は、先生なりに「なぐさめ」くれてたようです。
それだけに先日の診察室は、ホッとしたムード。
「Mayさんは、僕の中ではなぐさめるの大変な人で有名ww」
と言われてしまいました。
「落ち込まないような言葉を選んで言わなきゃならないんだけど、
時々要らん事言っちゃうww」
なんだ、先生、わかってるじゃない。
私も文句言ったけど。
先月、詫びも入れたし、感謝してるって言ったの。
ちょっと反省することがあってね。
そしたらすかさず、顔の前で手を左右に振って、
「感謝しないでいいです！」って。
どういう意味だろうねぇ。
わざわざ言葉にするまでもないけどね、感謝って。
白血球は相変わらずガク～ンと減ってる。
「来週また来て。少なかったら、また（ノイトロジン）打っておいた方が。
その時何が大変って言ったら、
「大丈夫」って言うのが大変なんだから～！
でも、そういう人がいて上手くやるのがプロなんだよ～ww！」←自画自賛
細かいことまで言うし、
いい加減なこと言わない、正直であろう、とするがために
こちらの気持ちが救われない、という場面も多々あったけど、
根は明るいキャラなので助かってます。
「後半戦は上手く乗り切れると良いねぇ～」
ホント、私もそう思う。
甘える気持ちも、すがる気持ちもないけれど、
不器用なもので、正面から言い合う場面もあると思うけれど、
感謝の気持ちは忘れずに、ストレートに向き合えれば、と思ってます。 |
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グーさん 肉料理
Oct.18 |
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昨日私は8回目の点滴を無事すませました。
肉料理の件ですが、今日血液中のアルブミン値の記事を読みました。
アルブミンは筋肉や毛や骨を構成しているタンパク質で、
血液中の値が3.8g以下は要注意だそう。
年をとると油っぽいものや肉類は食べない方がいいといわれるけれど、
肉類と魚類と1対1くらいに取った方がいいと。
低タンパク質になると風邪などの感染症にかかりやすくなるとのこと。
これはもちろんがん患者向けではないけれど
参考になりそうだなと思いました。
yururiさんもお肉食べていいのではないですか?なんて思ったりしました。
私は3.7ですがもう少し上げたいです。
髪の毛もない(^_^;)骨も危ない(^_^;)私はアルブミン値にも注目!
これからの季節を乗り切りたいと思います。 |
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つばささん イレッサ続投
Oct.20 |
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我が家も健康のバロメーターは ”食欲”。
熱があっても、頭が痛くても、咳がでても、
先ず食欲があれば安心、としています。
火曜日は外来でした。
当日、というより2、3日前からどことなく緊張感が漂っていて、
診察室に入ったときはもうドキドキでした。
結果
CEAが100下がりました、といってもまだ3桁、
手放しでは喜べませんが、イレッサ君が健闘してくれているようです、
よかった！！
イレッサが始まってしばらくはこれといった副作用がなかったので、
効いている人ほど副作用が強い、みたいなイメージもあり、
早く来い、来い、副作用！ 状態で待っていました。
顔や頭のブツブツもほとんどなく、う～ん (´；ω；`) と思っていたときに、足の皮がむけていることに気づき（水虫でないことを願って）、
ちょっと希望をもちました。
また咳払いのような軽い咳が以前のようには
気にならなくなっていました。こんなちょっとしたことからも、
もしかして 効いてくれているかな、とかすかに期待していました。
咳、といっても咳き込むとかではなく、
エヘン！というような咳払いみたいな感じでした。
今はほとんど気になりません。
ということで、イレッサ続行となりました、イレッサ君よろしくね (´∀｀)、
ずっと共存できることを祈っています。 |
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yururi 入院2日目/10月3日 Oct.23 |
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グーさんのへの回答から。
これまで腎臓の血液データ（BUN、クレアチニン）が
異常になったことはなかった。
右側がこわれていたのに左側が働いていてくれていたからだそうだ。
だから、がん患者の場合、尿検査をするのも大事と話していた。
私はこれまでほとんど尿検査は外来で受けていない。
では、尿検査のどこでわかるのか。
腎臓病を解説した本にも「蛋白尿や顕微鏡的血尿が
発見される場合が多く、この時点で血圧が高めのことがあるが、
自覚症状はほとんどない」と書かれている。
私の場合ラッキーといえるのかどうかはわからないが、
自覚症状がないうちに片方がこわれていた。
慢性腎炎になる人は両方が同時進行するようで、
かなり悪くなってからでないと自覚症状
（だるさ、貧血、食欲低下、呼吸困難、意識障害）が出ないので、
見つかって食事療法に気をつけていても、なかなか改善されず
数年も経つと透析療法が必要になったりする。
尿に関しては、赤っぽかったり茶褐色になっていたり、泡だっていたり、
あるいは夜トイレに行ったりするなど。
むくみもまぶたや、男性ならば陰嚢、女性ならばすねなどに出やすい。
それと、腎臓がわるいと血圧が上昇しがちになる。
私も日頃は130-70ぐらいの血圧が入院中は150-90ぐらいでおどろいた。
この対策としては、毎日体重を測る（急な水分増加で体重増）
血圧計で血圧をチェックすることが必要だろう。
あと腹水がたまっていないかなどは毎日おなかのサイズを
測っておくとすぐ気付くらしい。 私がむくんでいるといって、病院やクリニック（自律神経のほうね）で
訴えていたとき、尿検査をしてくれていればどうだったか。
医師たちはむくみというと、リンパ浮腫のようなむくみしか
たいしたことはないと思ってしまうようだ。
自覚症状を信じて他の病院へあたればよかった。
そして、8月に右腰の痛みでホゲホゲしていたが、
これはまさに腎臓の痛みであったのだ。
持病の腰痛か、肝臓治療のあとだからだるい、
または骨転移からくるものかと思い込んでいた。
【2日目の報告】
昨日（10月1日）、エコーを撮るときに、
膀胱におしっこがたまっていたほうがいいといわれ、
1時間延期になった。水を飲んで待機したのに、
たまってないという。このときすでに急速に悪化が進み、
尿が出にくくなっていたのだ。
朝になると、おしっこが出ない!! と人生の初体験。
顔がパンパンにむくみ、泣いたあとのようにまぶたが腫れていた。
肝腎要というが、ものすごく急を要することは自分でもわかった。
午前中行われた腎ろうの手術は、エコーをみながら、
カテーテルを腎盂に入れ、尿をカテーテルにより体外へ出すというもの。
これはおもしろいので私は「シッポ付きの身」と表現している。
手術は泌尿器科が担当し、準備段階から含め約40分で終了した。
医師が腎臓内科の医師に説明しているのをきいていると、
1）CTをチェックしたら、右側の腎臓が開いている（←双葉マークね）
のは8月のCT写真でも確認できた。
2）一般には右側の腎臓にカテーテルを入れることが多いが、
右側が悪いため、機能の残っている左側にカテーテルを入れた。
とのことだったので、CTの読影の人がもっと
きちんとチェックしていてくれればなぁとうらめしかった。
そういえば、肝臓への転移を見つけてくれたのも読影でなく、
前の主治医S先生だった。
患者に対して熱意があればそんなものだ。
術後、看護師が迎えにきてくれるまでしばらく時間があったが、
その間にも500ミリリットル、最終的にはこの日、1日で4リットル出た。
多い人で7-8リットル出る人もいるという。
急性腎炎は、風邪をひいたり、感染したり、または薬剤などにより
引き起こされることもある。
ショックだったのは、よかれと思って使っていた薬が
腎臓に負担を与えるものだったこと。
痛み止めの坐薬ボルタレンは腎臓に排泄されるし、
ロキソニンもやはり同じタイプなので用いないように、
本当に軽い痛み止めではあるが、
入院中に痛みがあればカロナール2錠でがまんしてほしいといわれた。
また、腎ろうを入れてから便秘ぎみだから、
酸化マグネシウムを頼んだら、ダメが出てプレゼニド錠に代わった。
これまで飲んでいた頻脈の薬も自覚症状がないならば
飲まないようにといわれ、以後飲んでいない。
時には漢方薬も影響するという話もきいた。
十全大補湯を飲み続けてきたと報告すると、
「ツムラの漢方薬で腎臓がおかしくなったという人は
きかないのでだいじょうぶではないか」（女医さん）
それにしても、今後は医者にかかるにも、「腎臓がよくないのですが、
だいじょうぶですか」ときかなくてはならないのか。不自由だなぁ。
クレアチニンの数値は10月1日3.9、2日5.2、
手術日当日7.2とはねあがっていた。
7.2ともなると透析に入る数値である。
1週間前に診察を受けていれば、もっとはやくわかりましたかと
腎臓内科の女医さんにたずねたところ、
急速に数値が上がっているので、たぶんわからなかっただろうとのこと。
絶妙のタイミングではあったが、
もし10月1日の診察を受けていなければ
おしっこが出なくなるか、意識朦朧となって救急車で運ばれるか、
間一髪だったわけである。 食事は腎臓病用の低たんぱく食になっていたが、
本当に腎臓がわるくなって、この食事を続けるならば人生味気ないなぁと、そちらのほうが私には気がかりになっていた（続く）。
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