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と言いつつ、杏仁豆腐も好き(笑)
HP、以前にも増してすっきりと見易くなりましたね。
またまたお仲間が増え、私の頭はこんがらかる一方ですが・・・。
人混みはきらいなので、GW中は都内のみに出没、
明けてからのんびりゆっくりと出掛けました。
宿泊先だけ決め、あとはお天気と相談しながらのぶらり旅♪
まず三浦半島へ向け出発!京急で終点の三崎口まで。
ここまで来たら目指すは城ヶ島。
♪雨はふるふる〜 城ヶ島の磯に〜・・・♪
森繁久弥さんの情緒溢れる独特のこぶしの歌声が頭の中で響きます。
そぼ降る雨もまたよしかな・・・でも日が差してきて慌てて日傘をさすほど。
リアス式海岸に打ち寄せる波は静かで、釣り人がひとり。
月曜で白秋記念館は閉館。
三浦海岸まで戻り、ハーブ園でしばし休憩し、早めにホテルにチェックイン。
夕食まで2時間クアパークで、水中ウォーキング、サウナ、
箱蒸し風呂、ブルーベリーヨーグルト風呂・・・etc.
お肌はツルツル!!
温泉に露天風呂、三崎のまぐろ&海鮮尽くしのお料理で
心もおなかもいっぱい!!
翌日は鎌倉へ。
鶴岡八幡宮から、銭洗弁財天、大仏さんと観音様にご挨拶
で、歩くこと歩くこと・・・疲れ果てて帰館しました。
“Cosmos come back!!”の声を聞いたような気がして
HPを開いたもののバタンキュー。
今朝はお寝坊して、慌ててトールペイントのお教室へ。
帰りにお友達の教会へ寄りティータイム・・・。
ジェムタキのお仲間、tokoさんようこそ!!
1年経ったら3年、そして3年経ったら・・・で再発してしまわれたのですね。
がんと診断されたときどんなにか落ち込まれたことと思いますが、
再発もまたショックだったことでしょう。
調べれば調べるほど意気消沈してしまう・・・わかります。
私も敵を知らなければ最初から闘えないと思い、あちこち調べましたが、
きちんとしたところほど希望を持てるようなことは何も書いてありませんでした。
まして最初入院した病院では、国立大トップの病院にもかかわらず
10年前の治療をしたきりで効果なしと判断し、見放されました。
でもそれが結果オーライで、今もこうやって治療しながらも元気で
飛び回っています。
99年10月、本当に咳ひとつ痰ひとつ出ず、自覚症状は何もなしの状態で
レントゲン写真に陰あり。
他臓器転移はありませんでしたが、縦隔リンパに転移していたため
肺内転移し、両肺にビッシリ腫瘍があり、暮れに肺腺がんW期
と診断されました。
手術、放射線治療ができる段階ではありませんでした。
ファーストラインの治療として、シスプラチン+ビンデシンを2クール
しましたが、効果なしと判断。
当時肺腺がんに有効とされる新薬が数種類、すでに認可されて
いましたが、望んだのにもかかわらず、セカンドラインの治療を
してはいただけませんでした。
6年前と言えば・・・やっとインフォームドコンセントなどという言葉
が聞こえ始めた頃で、セカンドオピニオンなどはまだまだでした。
私は自分からこの病院を離れ、今の病院の門を叩きました。
前の病院の画像も、紹介状も何も持たずに・・・。
でもここのドクターは私の話をよく聞いてくれ、何も心配することは
ないと、直接前の病院に連絡を取ってくれました。
まだ第2相3相試験の段階でしたが、セカンドラインの治療として、
ジェムザール+タキソテールの治療をすぐに始めてくれました。
まさに今で言う、インフォームドチョイスでした。
すべて通院で、現時点で42クールを完遂しました。
副作用もいろいろ体験しましたが、幸い吐き気や発熱はありません。
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骨髄抑制 |
白血球や好中球減少など多少ありますが、治療を要するほどではありません。 |
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GOT.GPTの数値 |
一時的に基準値を超えますが、1週間で元に戻ります。 |
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便秘 |
野菜を多く摂るようにし、ヤクルト400を飲んでいます。それでもダメな時はプルゼニドを服用。 |
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脱毛 |
タキソテール治療では、これは免れません。
投与後2週間で抜け始めますが、休薬すればまた生えてきます。
夏は憂鬱ですが、ウィッグで対処。
人毛100%は手入れが大変なので、混毛にしています。頭皮は清潔にしておかなければいけないので、いくつも持って頻繁に洗うようにしています。 |
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倦怠感 |
3、4日そういえばという感じです。孫と遊んだり、楽しいことをやっていれば通過です。 |
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神経障害 |
足の裏に痺れ感があります。神経障害は回復が遅いので、3、4ヶ月の休薬では元に戻らず6年半痺れっぱなしですが、日常生活に支障はありません。 |
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味覚障害 |
day8のジェムザール+タキソテール投与当日からやってきます。神経障害の一種でしょう。ただし食欲はありますので食べますが、飲み物が美味しくなく歯磨きの水も嫌なくらい。
野菜ジュースやコーヒーなど味の濃いものの方が通ります。数日我慢で、元に戻ります。 |
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薬疹 |
最初の頃は、手指が痒くて膨れ上がりました。
寝ている時も無意識に掻いてしまうので、手を縛って寝たこともありましたが、いつの頃からかなくなりました。その時々で頭皮に湿疹が出ることがあります。とにかく掻かないようにし、清潔を心がけます。4、5日で自然消滅します。 |
以上のような副作用がありますが、毎回同じということはありません。
その時々で相手の出方をみて、早め早めに手を打ちますので、
苦痛という程のことはなく過ごしています。
相手を気にし過ぎないように・・・私の病気に対するスタンスです。
たいへん長くなってしまいました。
「イエローリボン 希望の部屋」を見ていただければ詳しいことは
わかりますが、全部読むのはたいへんですので、
簡単に経過と副作用についてお話させていただきました。
tokoさんが今一番辛いのは、薬疹でしょうか?
私は塗り薬など使ったことがありませんので、アドバイスできませんが、
何でも早めにドクターに訴えて対処していただいてください。
これからは汗をかく季節ですので、できるだけ皮膚を清潔に保つことも
大切だと思います。
脱毛は最初は私もショックでした。
ウィッグは本当に憂鬱です。
でも命あることに比べたら・・・という気持ちを強く持ち乗り越えました。
髪の毛がないとブカブカのように感じますので、
私は頭に合わせて縫い縮めていただいています。
人前で取れてしまったり、風で飛ばされたりしたことは一度もありません。
ステロイド剤による顔(体全体?)のむくみもありますが、これは単に
太っているだけかも・・・と笑っています。
何気なく撮った写真を見てギャッ!となったことがあります。
気がつかなかったのですが、目の下にくまがクッキリ!!
投与後1週間、目の下に青い痣のようなものが出ます。
何とかお化粧でカバーしています。
私は能天気な専業主婦ですが、tokoさんはお仕事のストレスも
おありのことでしょう。
ストレス→病気→ストレス→病気の悪循環にならないよう、どこかで
気持ちを楽にすることも必要かと思います。
何かを話すことによって、また同じ悩みを共有する人がいると
思うことで、ちょっとでも気が抜けたら・・・フッと笑えたら・・・と
願っています。
副作用があるということは・・・いい細胞もやられているけど、
がん細胞もやっつけてくれていると信じて乗り越えましょう。
私は今でも両肺にびっしりのがん細胞を抱えています。
StageWはずっと変わりません。
先日のコスモス版『明るい診察室』です。
「先生、私は6年半前に、絶対にがんでは死なないって
決めたんですよ!!」
「がんどころか他の病気でも死にませんよ!!」
「???」
娘曰く「お母さんは老衰だね・・・きっと。」
せいぜい交通事故に気をつけましょう・・・。
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「この胴体部分は私のおなかへ・・・(笑)」 |
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